“重症肌无力这个调皮的孩子，跟着我走过了二十三个春夏秋冬，但我认识它才十六年。在它努力跟紧我的时候，我既紧张，又害怕。渐渐的，我学会了放慢脚步，轻轻拉着他一起前行。在路上，我们一起享受着春的萌动，夏的勃发，秋的收获，冬的凋零。”

1

眼睛出现“特异功能”

看见的所有事物都是两个

2000年，还在上学的小瑞眼睛开始出现问题，看什么东西都是两个，起初，她并没有在意，还和同学开玩笑说“我现在的眼睛有特异功能”。但不久后，却变得愈发严重，模糊、重影、眼皮抬不起来......

到市里的眼科医院做了检查后，医生判断是进行性肌无力伴有结膜炎。开了一些西药和眼药水便回家去了。那时候小瑞并不知道什么是“肌无力”，虽然眼睛时常不舒服，但一向懂事且内向的她并没有告诉父母。就这样一直默默坚持了七年。

直到2007年春天，小瑞的病情加重，舌头开始变得僵硬，咬字不清，吃饭的时候甚至连食物都咬不动，咽不下。家人看到小瑞这么严重，意识到不对，便急忙带小瑞去医院，最终被确诊为重症肌无力，而且伴有胸腺增生。在了解到这个病的严重性后，小瑞父母特别担心，一起商量过后，小瑞决定切除胸腺。

2

术后仍没有好转

内心世界开始崩塌

在通过激素丙球冲击治疗后，小瑞的身体有了好转。于是，在2007年底便做了胸腺切除手术。一切，并没有小瑞一家想的那样简单，术后的小瑞病情依旧没有好转，在出院一个月后便因病情复发又一次住院。

此时的小瑞心情越是焦虑紧张，身体越是感觉一点力气也没有，渐渐地，小瑞的世界仿佛坍塌了。整日脸上没有一点笑意，不愿意见人，不愿意和任何人说话。

“我害怕他们向我投来异样的眼光，哪怕是同情的目光，我都如芒刺在背。”

3

看到母亲哭红的双眼

决定重新振作，积极面对

家人看着小瑞这样悲观，也很是着急。母亲更是以泪洗面。每次从病房外回来，眼睛都是红红的。

小瑞既难过，又害怕。“为什么这么罕见的病会让我遇到？为什么我还没有好好欣赏这个五彩斑斓的世界，我的眼睛就已经一片模糊了，为什么我还要拖累我的父母？”想着这些，小瑞整晚整晚的睡不着。最后只能靠医生给开的助眠药入睡。

“我不怕难，也不怕花钱，花再多钱也得给我闺女治，我怕的是孩子她自己要放弃。”小瑞母亲无奈的说道。

听到母亲的话，小瑞心里有说不出的滋味，但她知道，为了母亲，为了爱她关心她的人，她必须振作起来。

在经过20多天的治疗，小瑞终于又挺过一关。出院后的小瑞肆意的呼吸着新鲜的空气，从这一刻起，小瑞决定调整自己的心态，积极面对疾病。在家人的陪同下，小瑞去看了中医，在中药和西药的治疗下，小瑞的身体渐渐地恢复。

2008年冬天，小瑞踏出自己的第一步，找到了一份工作——医疗器械销售。面对得来不易的工作，小瑞比别人更加努力。慢慢地，把借来做手术的费用也还了一部分，身体也在逐渐变好，她不知道的是，更加美好的事也在悄然而至。

4

遇见爱力，在病友的鼓励下

踏上助人自助之旅

一次偶然的机会，小瑞加入了爱力大家庭，2022年参加了关怀员培训，开启了助人自助之旅。

刚刚带组的小瑞便遇到了难题，和病友沟通得不到回复，这让小瑞既尴尬又无措。这时，病友绿草姐出现，常常鼓励她，教她沟通方式方法，关怀员们也相互鼓励，互相打气，分享经验，这让小瑞再次鼓起勇气。渐渐地，小瑞便适应了自己的这份“工作”

“想到可能因为我而让更多病友‘走出来’我就不再害怕了！”

渐渐地，小瑞不但可以和病友耐心沟通，而且可以独自完成小组分享会的主持，走出家门参加赋能培训。在努力和鼓励中，不断突破自己，成为一名合格的关怀员！

“我感受到了爱与被爱的温暖。感恩爱力，感恩家人，未来我将勇敢追逐自己的梦想，脚踏实地，拥抱自己，拥抱生活。”

每一次前度，都是一次成长。

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