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疗愈故事丨确诊重症肌无力的她,像石缝中的一颗小草,追寻阳光,不断生长

发布时间:2023-05-26 17:49    浏览量:


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2005年对于馨儿来说是灰暗的一年,苦心经营十二年的婚姻走到尽头。外人眼中幸福的一家三口,因丈夫的背叛自此画上句号。


失望、不甘、愤怒让她日复一日的失眠,陷入悲伤的情绪不能自拔,无数个晚上问自己为什么,都不能找到答案。因为母亲的早逝让馨儿一直寄居在姐姐家中,她太渴望拥有一个属于自己的家了。二十四岁她带着对家的渴望走进婚姻的殿堂,婚后有了一个可爱的儿子,两个人有着一份还不错的工作,这样的生活对馨儿来说很知足,也很珍惜。


婚姻破裂,疾病找上门,单亲妈妈患上罕见病

疗愈故事

她勤奋的工作,精心呵护经营着小家,却在背叛中顷刻间倒塌。这一年她带着儿子决绝的离开了。“孩子,妈妈会给你撑起一个家”,馨儿在心里一遍一遍的告诫自己要坚强,不能当着孩子的面表露脆弱,然而每当夜深人静的时刻却满腹委屈,以泪洗面。


也许是情绪太过悲伤,还没从丈夫的背叛,家庭的破裂中走出来的馨儿,突然有一日眼皮开始下垂,浑身开始疲乏。最开始馨儿以为是悲伤过度而引起的眼部问题,断断续续在小城市的医院治疗了半年,也没有治好。2005年很多人对重症肌无力的认知都在盲区,在馨儿生活的小城市医生也不知道是什么疾病。随着时间的推移,病情发展的越来越重,馨儿开始出现走路困难、说话困难,自己的身体越来越不听自己的指挥了。无奈之下她只好将孩子暂时寄住到前夫家里,然而没有几天,孩子就哭着打电话问:“妈妈病什么时候好?我能不能赶紧回家”。听到孩子哭泣的这些话,馨儿的情绪越来越不稳定,那种无能无力、撕心裂肺的感觉充斥着整个内心,病情也越来越严重。


失婚、疾病就这样接踵而来,没有给馨儿一点喘息的机会。哥哥姐姐心疼自己的小妹妹,陪同她来到上海的医院看病,然而就在医院检查过程中馨儿发生了危象。全身型加延髓型重症肌无力发生危象非常凶险,胸腺手术、激素、丙球该用的医疗手段都用上了,大笔的医疗费也让这个单薄的家庭负债累累。幸运的是一个月后病情终于稳定了,出院的那天,馨儿站在医院门口,倔强的说“再见了,我再也不来了”。然而她没有意识到这似乎只是个开始,接下来的日子馨儿的疾病反反复复,感冒期、经期、情绪不稳定的时候,它就像一个甩不掉的恶魔紧紧的缠上了她。


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离开工作岗位,历经多次危象,只想活下去看着孩子长大

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单亲妈妈独自抚养孩子并不容易,尤其是一个患病的单亲妈妈。为了生存,馨儿拖着病体坚持上班,却一次次在工作岗位犯病,连吃药吞药都成了一件困难的事情。有一次吃小明咽不下去,呛咳中感觉药又从鼻腔出来了,单位领导无奈之下劝馨儿回家休养,保命为主,每月给馨儿发最低的生活费900元。


这种日子一熬就是五年。三十五岁的馨儿,在这美好的年华却和重症肌无力链接上了。这五年期间,她经历三次危象,冲击激素让整个人变得面貌全非。躺在病床上的她已经没有眼泪了,没有时间去思考悲伤、爱恨情仇,就只想着如何摆脱疾病的折磨,如何能尽快正常的咀嚼吃上一口饭,喝一口水不被呛咳,能正常的睁睁眼睛看看孩子……。


疾病的折磨,生活的窘境一次次袭来,压得她喘不过气来,一个人住院的日子在ICU随时有可能就跟这个世界告别。一个人品尝孤独,独自疗伤,她已经快要忘了自己曾经也是一个年轻貌美,歌甜舞美的小女人。


此时的她就像一棵寒风中摇曳的枯草,没有了生机,一片迷茫。哥哥姐姐在繁忙中都会轮流陪伴照顾她,单位同事也经常鼓励她,未成年的孩子依恋的眼神每一次都将快陷入绝望中的馨儿拉回来。无论疾病如何折磨,馨儿心里一直有一个信念:活着就有希望。每次躺在ICU里她都告诉自己“一定要活下去,一定要活着走出去,我的孩子还没有长大”。每次从ICU里走出来,仿佛脱胎换骨历尽劫难的又一次重生。


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自助者天助,身体逐步康复稳定,回到了工作岗位

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经历过生死的馨儿对生活多了一份坦然,多了一份珍惜,疾病已然来临只能面对它、挑战它、战胜它。她开始学习康复知识,尝试了解自己的身体,记录身体每天的变化,配合医生治疗,谨慎用药,在减激素的关键时刻用水溶化针管计量服用。学习营养膳食,不能吞咽时就用豆浆机做各种营养米糊,从走路、打羽毛球、跳绳、跳运动操一步步开始锻炼。皇天不负苦心人,自律的生活方式,良好的心态让馨儿的病情慢慢控制住了,稳定了。2011年在阔别工作岗位五年之后馨儿又回到了单位,她说我不努力没有人替我坚强,我不努力我怎么能看着我的孩子长大,我不努力怎能报答这五年来一路陪伴、照顾我的家人和同事,我不努力怎么能对得起我自己……


重新返回工作岗位的馨儿非常珍惜这份来之不易的工作机会。脱离社会五年,对事物的认知,对工作的技能都已经跟不上时代发展的步伐了,她就静下心认真学习专业知识,尽心尽力的工作。对于曾经帮助过自己的同事更是心存感激,五年居家的生活让馨儿经济条件比较窘迫,没有能力给同事送上一份感恩的礼物,她就每天早早去办公室,包揽了办公室的卫生。同事家里有需要帮助的,只要她能做到就会尽力去做。日子一切恢复了正常,孩子也回到了母亲身边。馨儿用一颗感恩的心面对社会,用自律的生活方式科学管理自己的身体,并在工作了八年后于2019年顺利的退休了。


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不放弃,在绝望中也能开出希望的花

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人生已经走到谷底,往哪走都是向上。痛苦的背后是礼物,但是自己一定要有超越这个痛苦的毅力。这是馨儿在经历这一切磨难后的感悟。


现在退休后的馨儿凭借着歌舞的天赋,在艺术馆做兼职舞蹈老师,每天带领着自己的队员跳跳广场操。她的舞蹈作品很多次获得大奖,偶尔还参加商演,给自己挣点小外快。儿子大学毕业后也考到了一个不错的单位,今年准备成家了。


日子在历经冰雪的寒冬后,慢慢吐露出春的希望,逆境中馨儿一路逆流而上,向阳而生。认真的生活态度让她改变了自己,坚持向上的毅力改变了她的命运,而常怀感恩之心让她留住了属于自己的幸福。


疾病是一场磨难同时也是一场修行。她就像一颗小草,纵使压在石缝下,也倔强的要钻出来吐出新绿,一路寻找太阳。



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