2023年6月15日
第十个重症肌无力关爱日
请和我们一起用“创新照亮希望”
2023年6月15日是第十个重症肌无力关爱日,也是爱力关爱中心成立的第十年,所以,这个6月,注定不简单!
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)为进一步推动重症肌无力医药与临床创新发展,帮助重症肌无力患者群体获得更好的临床与康复治疗效果,促进医患及其他社会相关方对神经免疫领域新药研发事业的关注,减少疾病对患者生命的影响,为患者带来新希望。将在线举办系列活动,一起回顾属于“我们的十年”,点亮“我们的未来”;一起关注医药创新与发展,照亮“我们的希望”;一起学习做好日常健康管理,送自己身体一份健康的爱!
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1 亮点一:“十年倡想,有力希望”主题倡导活动
还记得你与爱力的初识吗?
刚加入爱力时的你和现在的你分别是什么样子的?
你希望下一个十年的自己会是什么样子的?
你希望爱力的下一个十年提供哪些服务?
你希望医药创新能为患者未来带来什么希望/改变?
你对爱力的下一个十年有什么期待或祝福?
......
2023年6月6日-6月30日,爱力关爱中心将在线发起“十年倡想,有力希望”倡导活动,通过视频和文档共创接力的方式,讲述大家与爱力的故事,十年,既是回顾,也是展望,您愿意和我们一起来倡想属于自己的“十年”吗?
另外,重症肌无力公益大使张晓龙、安与骑兵、张学智、赵小叶、闫宇峰等明星大咖也将在微博/抖音等平台通过视频的方式分享他们与爱力之间的故事,一起“倡想”希望,大家不要错过哦!
6月6日起期待您的在线参与~
2 亮点二“做好日常管理,健康不延期”科普直播活动
重症肌无力是慢性神经免疫疾病,日常生活中,如何发现身体信号,及时就医?如何做好康复管理,提升自己的健康水平,获得较好的生活质量?
▲6月15日(周四)晚19:00-21:00,爱力关爱中心将以重症肌无力患者“全人康复”为理念,邀请三甲医院神经内科、中医(情志角度)、或心理专家,共同讨论慢性病如何做好日常康复管理。
欢迎大家6月15日晚关注直播,云端相聚,有爱无距离,我们一起学会做好日常管理,健康不延期。
3 亮点三:第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛
6月17日-18日,我们将以创新照亮希望为主题,举办第二届“中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛”,和重症肌无力医学专家、临床医护人员、药物研发机构、社会爱心人士、重症肌无力病友等共同探讨重症肌无力医药与临床创新发展,促进各相关方对神经免疫领域新药的关注,为重症肌无力患者带来新希望。
【会议主题】创新照亮希望
【会议时间】2023年6月17日下午-6月18日(周六下午、周日全天)
【形式】云会议
【直播平台】 新浪健康、爱力云鹿学院等
【会议目标】通过关注重症肌无力的国际创新药物研发与上市,探索中国创新对免疫药物研发与可及性的意义,帮助患者理解医药创新,并照亮健康希望。
4 亮点四:重症肌无力关爱日患教活动
美丽生活家——华山医院2023年重症肌无力患教会
【时间】:2023年6月10日13:30-16:30
议 程
【线上观看直播地点】:云鹿学院
医生患者面对面——关爱重症肌无力日系列公益活动
【时间】:2023年6月17日9:00-12:00
【医院】:北京同仁医院、北京协和医院、北京医院
议 程
【线上观看直播地点】:云鹿学院
详情咨询,请添加爱力-小和
爱力关爱中心于2013年2月8日在北京市注册成立,至今正好十年。作为中国首个由重症肌无力患者发起创办的深度服务重症肌无力患者的社会组织,爱力关爱中心一直得到了国内许多医学专家、医院、科研机构的鼎力支持,成为重症肌无力领域提供医学资讯、开展医患交流的重要平台。我们相信,通过大家的共同努力,重症肌无力患者的未来定将被照亮!
615重症肌无力关爱日,创新照亮希望!
这个6月,爱力关爱中心想和您一起度过,欢迎大家共同关注、转发、参与,我们不见不散!
同时,诚邀合作公益伙伴、爱心捐赠企业、论坛联合执行方等各届伙伴来与爱力关爱中心共赴这场关于健康与希望的“盛宴”,公益路上,期待与您同行!
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① 王丽萍 17753580015
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②候 娟 13681330482
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