十年,是一段风景,
十年,是一段历程。
十年,是过去,
亦是未来。
2023年6月15日是第十个重症肌无力关爱日,也是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)成立十年。
在这个特别的时间,爱力关爱中心发起#十年“倡”想,有力希望#在线倡导活动,与您回顾过去十年的沉淀,“倡”想未来十年的希望。
爱力十年历程
2013年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心正式成立
2014年发起6·15重症肌无力关爱日
2015年完成罕见的行走项目,推动丙球纳入国家医保目录
2016年发起重症肌无力患者康复营项目
2017年发起重症肌无力家庭康复包项目
2018年发布第二版中国重症肌无力患者生存报告—中美比对视角
2019年首部重症肌无力患者生存纪录片
2020年疫情中守护重症肌无力患者
2021年举办首届中国重症肌无力医药创新论坛
2022年创建重症肌无力患者关怀员服务体系
2023年未完待续......
十年,爱力关爱中心从无到有,组成一个由重症肌无力患者发起创办,并服务于重症肌无力患者的公益组织,这离不开社会各界的支持。
十年,我们相互陪伴,共同成长,创造了很多共同的回忆。希望借此机会,通过视频或者文档接力方式,邀请“您”来讲述属于我们的“十年”。
01
录制视频发布自媒体账号参与话题讨论
拍摄相关视频任选以下话题参与讨论:
●过去的十年你最大的收获是什么?
●未来“十年”有什么规划或期待?
●你能为大家科普下重症肌无力这种吗?
●爱力关爱中心已成立十年,你愿意为重症肌无力患者和爱力送上祝福吗?
●第二届医药创新高峰论坛将于6月17日开幕,对于医药创新有什么期待?
参与方式:
↓↓↓
◆抖音/视频号:发布视频,并编辑话术带指定话题#爱力关爱中心成立十周年##创新照亮希望#并@爱力关爱中心。
◆微博:发布视频带指定话题#615重症肌无力关爱日##创新照亮希望#并@爱力重症肌无力关爱中心。
2
金山文档共创接力
爱力成立十年了,还记得您与爱力是怎样相识相知的吗?
在爱力关爱中心十年的服务历程中,让我们看到了重症肌无力患者及家属在医疗上未被满足的需求及对新药的渴望,面对未来,他们需要被关注,被改变。
6月17日-6月18日,“第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论”将在线拉开帷幕,您希望下个十年创新医药能为重症肌无力患者带来哪些新的希望?
识别下方二维码进入金山文档参与到话题讨论中,和爱力一起“倡”想十年,展望创新,点亮希望吧~
十年,爱力关爱中心与大家相互陪伴走过。
十年,从对疾病的陌生、恐惧到和平共处,病友们相互鼓励、打气。
十年,我们有相识的快乐,也有离别的悲伤。
十年,这一路走来并不容易,积攒了很多话想说,期待您的参与、转发。
每一位参与倡想的你,都是有力希望的倡导者,感恩您用爱、行动和力量,传播重症肌无力患者的需求与希望!
参与以上两种形式“倡”想活动并正确@爱力关爱中心官方账号,都有机会被爱力关爱中心“翻牌”哦~
幸运倡想之星将会得到爱力关爱中心准备的精美小礼品一份!
注意:请认准爱力官方账号或服务人员工作号爱力—小和13355456615,谨防上当受骗
阅读原文或长按以下海报二维码
支持“无力患者有力计划”
助重症肌无力患者康复
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