人生如正玄曲线，有波峰也有波谷。波峰时，不骄不躁，波谷时，不言放弃，不忘初心，砥砺前行。

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曾令我骄傲的八年

2000年，大学刚刚毕业的我怀揣梦想来到北京。投入到高速发展的广告设计行业中。身强力壮，头脑灵活的我，每天有使不完的劲儿，有源源不断的创意，更有干不完的工作，也带来了领导的认可和客户的认可。

4年后，我在寸土寸金的北京成立了自己的摄影工作室。随着事业的不断攀升，我感觉到知识储备有些不足。便报名了广告摄影后期本科进修。一周七天，全年无休，工作学习，学习工作，年轻的我虽然有些疲惫，但心里非常高兴，事业顺风顺水，爱情美满如意，美好的未来向我招着手。

2008年是中国人为之自豪的一年，也是我为之自豪的一年。毕业后的知识和工作的积累使我成功的成为当年热度最大的奥运官网签约摄影记者。负责拍摄北京奥运会的火炬传递和一部分奥运赛事。

▲图片来自网络

白天在人头攒动的奥运赛场捕捉令人震撼的镜头，晚上对图片进行完善处理，兴奋、灵感、火花……这一年，我都是在激动和震撼中渡过。

当然全年几乎没有睡过一个囫囵觉。每天都是在拍摄或拍摄的路上，修片或修片的路上，睡觉也基本在交通工具上解决。好多一起工作的同行累倒在赛场上，更有甚者直接累进医院。2008年，是我人生最忙碌最精彩的一年。

直至2009年春节，我原本意气风发的人生被病魔打破。

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命运转折，初识疾病

可能是身体透支了吧。奥运会结束后，我因身体有些不舒服，用麻药做了一个小手术。过了几天，便发现眼睛看东西有些模糊。当时以为太过劳累多休息几天就好了。但症状一直没缓解。到眼科进行了多项检查，没发现异常。

随后发展到眼睑下垂，四肢无力，晨轻暮重。有学医的朋友建议我到神经内科看一看。于是我挂了神经内科，做了相关的检查后，被确诊为眼肌型+全身型重症肌无力。

知道结果的我，犹如晴天霹雳。顿时傻在当场。

我不知道怎么走出的医院。年轻如我，为什么要得这种病?生活为什么如此残酷?悲伤、沮丧、绝望……

虽然，医生建议使用激素治疗，但想到激素的副作用，我本能的拒绝了。只是使用小明维持，后来又找到一个中医名家用中药加针灸治疗。经过中西医治疗，我的身体逐步恢复正常。

2010年，我慢慢恢复了正常的工作。

2011年，相恋7年的女友离我而去。事业也出现了瓶颈。事业和爱情的双重打击，使我越来越消沉，越来越畏惧与人交往，不愿出现在众人面前，台前的工作很明显不适合我了，只能转向幕后。

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命运多舛，重获真爱

也许是由于自我疗伤，也许是命运使然。2012年我结识了现在的妻子。收获了爱情的同时，也重燃了生活的希望。病情也逐渐好转。

身体恢复如初的我迎娶爱人，开启美好生活。经过了几年岁月静好的婚后生活，我以为病魔已经被打败了。但2016年一次小小的鼻炎，让重症肌无力卷土重来。眼睑下垂，四肢无力再次出现。

在此期间，我结识了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心。加入了爱力病友群，发现自己并不是孤军奋战。同时也了解到重症肌无力需要精心呵护，不能掉以轻心。它并不可怕，只要合理的治疗是可以和它和平共处的。

时光飞逝，一晃五年过去了。2021年新冠疫情期间，打完疫苗后，重症肌无力再次复发。经过半年中医治疗不见效果的我，不得不调整治疗方案，启用免疫制剂进行治疗。调整诊疗方案后，身体慢慢恢复了。

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加入爱力，重塑自我

2022年，我在病友群看到爱力关爱中心在招暮陪伴病友的关怀员。我义无反顾的报了名，通过学习和面试成功成为一名关怀员。

通过学习，我了解到了更多的重症肌无力的知识，并结合自己的看病调理过程，把自己的经验和教训总结分享给正在求医看病的病友。

2022年12月份我成为带组关怀员，在群里跟进组员学习，完成线上陪伴病友的“任务”，我会与有需求的组员沟通，用学到的知识去帮助他们，让他们早日走出心理困境。并鼓励他们打开心扉，积极参与群内互动，线上分享等。我的组员经过这段时间的陪伴，越来越开朗，群里的互动也越来越多。

上帝为我们关上了一扇门的时候必然为我们打开了另一扇窗。它让我们偶遇重疾，却教会了我们如何正确的面对疾病，积极面对生活。让我在公益道路与爱力同行。助人自助，别样的人生，照样有别样的精彩。

低头做事，抬头看天，努力做最好的自己。

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