人民政协网北京6月19日电（记者 顾磊）6月18日，历时两天的第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛落下帷幕。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手各界专家、合作伙伴与爱心人士，为重症肌无力医药创新发展凝心聚力。

作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力具有病程长、易误诊、康复缓慢等特征，患者往往一经确诊便已出现累及局部或全身肌肉的明显症状，需要使用多种药物和综合手段加以治疗。高额的医疗费用和精神压力不仅给患者本人造成极大痛苦，同时给患者家庭带来沉重负担。随着相关科技项目的开展、国家政策的推动和社会各界的关注，重症肌无力的医疗创新在近几年取得了长足发展，多种治疗药物、治疗设备、治疗方案已经获国家批准上市或进入临床试验阶段，为重症肌无力治疗带来更多可行性选择。

本届论坛以“创新照亮希望”为主题，线上举行。论坛通过专家解读、圆桌讨论、主题演讲等形式，深度剖析重症肌无力患者生存真实现状，展示重症肌无力医药创新最新成果，解读医保及相关政策发展走向，探索免疫系统疾病医药改革创新发展方向，为患者祛散疾病阴云，照亮康复希望。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，关爱罕见病群体生存现状、关注神经免疫医药创新发展进程是社会发展的必然、民族繁荣的基础、国家进步的需要，有更多精彩活动。

爱力关爱中心自成立至今，始终秉承“全人康复”的理念关注病友发展、拓展机构力量、完善服务流程，并通过在线陪伴、群体赋能、康复教育等活动缓解疾病焦虑、促进医患交流、推动机制改革，为改善病友生存现状、构建和谐社会关系作出了贡献。

10年不懈努力，爱力关爱中心在累计服务1.3万名病友的基础上积累了丰富的疾病科普与患者服务经验。

中国社会福利基金会理事、常务副秘书长王伏虎表示，爱力关爱中心经过10年努力取得了令人瞩目的发展成果，服务体系愈发完善，服务能力不断增强，以爱力关爱中心为代表的公益机构将会以此为起点再次起航，为以重症肌无力患者为代表的罕见病群体点燃新的希望。

北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人王奕鸥表示，期待未来能够孕育出更多类似爱力关爱中心的患者组织，在满足病友需求的同时凝聚时代精神，与病痛挑战基金会携手服务病友群体。

爱力关爱中心党支部书记、重症肌无力患者刘景江认为，全体机构成员会在未来不断自我教育、求真务实，切实履行职责，做好表率，把党建与公益有效地结合在一起，充分发挥党组织的核心引领作用。

再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡介绍，近些年国内神经免疫学与相关医药研发取得长足发展，相信在不远的将来，还会不更多新药品、新疗法问世，为重症肌无力疾病治疗与患者康复点亮希望曙光。

爱力关爱中心理事长、重症肌无力患者杨淞元认为，对以重症肌无力为代表的罕见病而言，新药研发进程关系着病友群体的生活健康、生命发展、生存质量。希望论坛汇聚更多社会力量，助力罕见病群体康复。

改革始于归纳，创新源于总结。为了解病友需求、提高服务精度，爱力关爱中心始终重视数据调查与分析工作。香港中文大学深圳研究院研究员、爱力关爱中心理事董咚分享了从《2022中国重症肌无力患者健康报告》透视患者需求主题报告。

报告展现了重症肌无力患者群体生存现状，为相关科研活动及论坛顺利开展奠定了良好基础。通过对1200余份问卷结果进行综合分析后发现：大多数患者生活较为困难，确诊难的问题难以改善，医疗可及性亟待提高。

中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅表示，期待通过机制改革与政策调整，进一步加大改革步伐，拓宽医疗保障通道，促进资源下沉，让生活在基层地区的重症肌无力患者在可支付的基础上，能够有更多的诊疗及用药选择。

在圆桌会议环节，嘉宾们围绕“多方助力推动重症肌无力患者药物可负担、药物准入及医保政策”的这一话题进行了深入探讨和交流。

多位重症肌无力治疗领域知名专家为大家奉上10场专题报告，分享了关于新型免疫调节药物、重症肌无力患者婚育、重症肌无力临床治疗的相关问题与最新进展。

本届论坛由爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，烟台爱力罕见病公益中心承办，北京病痛挑战公益基金会、再鼎医药、青春作伴等机构和爱心企业给予支持。

编辑：王慧文

信息来源：人民政协网

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