6月18日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)主办第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛落下帷幕。2014年，爱力关爱中心联合社会各界，共同将每年的6月15日定为“重症肌无力关爱日”。今年是第十个重症肌无力关爱日。

作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力具有病程长、易误诊、康复缓慢等特征，患者往往一经确诊便已出现累及局部或全身肌肉的明显症状，需要使用多种药物和综合手段加以治疗。高额的医疗费用和精神压力不仅给患者本人造成极大痛苦，同时给患者家庭带来沉重负担。随着相关科技项目的开展、国家政策的推动和社会各界的关注，重症肌无力的医疗创新在近几年取得了长足发展，多种治疗药物、治疗设备、治疗方案已经获国家批准上市或进入临床试验阶段，为重症肌无力治疗带来更多可行性选择。

本届论坛以“创新照亮希望”为主题，线上举行。论坛通过专家解读、圆桌讨论、主题演讲等形式，深度剖析重症肌无力患者生存真实现状，展示重症肌无力医药创新最新成果，解读医保及相关政策发展走向，探索免疫系统疾病医药改革创新发展方向。

中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国社会福利基金会理事、常务副秘书长王伏虎，北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人王奕鸥，爱力关爱中心党支部书记、重症肌无力患者刘景江，再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡，爱力关爱中心理事长、重症肌无力患者杨淞元，爱力关爱中心副主任王丽萍分别致辞。

香港中文大学深圳研究院研究员、爱力关爱中心理事董咚分享了从《2022中国重症肌无力患者健康报告》透视患者需求主题报告。

报告通过对1200余份问卷结果进行综合分析后发现：绝大多数患者的生存状态堪忧，因病致贫、因病返贫现象普遍；确诊难问题并未从根本上得到改善、医疗可及性亟待提高。

报告指出，病友康复服务与医药创新研发任重而道远，需要社会各方的共同参与，与不同部门的协同配合。

在圆桌会议环节，嘉宾们围绕“多方助力推动重症肌无力患者药物可负担、药物准入及医保政策”的这一话题进行了探讨和交流。

论坛上，多位重症肌无力治疗领域知名专家还作了十场专题报告，分享了关于新型免疫调节药物、重症肌无力患者婚育、重症肌无力临床治疗的相关问题与最新进展。

本届论坛由爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，烟台爱力罕见病公益中心承办，北京病痛挑战公益基金会、再鼎医药、青春作伴等机构和爱心企业给予支持。

信息来源：中国慈善家

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