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为大学生梦想助力|“阳光照进来,嘱咐我要热爱这个世界”

发布时间:2023-08-19 13:47    浏览量:


“生活磨我意志,命运斩我力量,可我的灵魂从未屈服,更没想过放弃学业!”


这是重症肌无力患者盼盼在求学路上发出的呐喊,柔弱的声音却蕴含着让人激情澎湃的力量。


重症肌无力患者梦想有力奖学金(2023)资助善款仍在筹集中!我们期待更多爱心人士,继续支持爱力暖心—梦想有力大学生资助计划,鼓励更多的重症肌无力家庭学子梦圆大学。


作为被首批列入国家罕见病目录的罕见病病种之一,重症肌无力具有青年群体高发,未成年患者占比重的特点。重症肌无力后天发病,1-5岁的儿童是第一个发病高峰段,而18岁以下未成年患者约占总患者数20%。在小小少年至青春时光的成长过程,要有着与众不同的压力。


成长的路上,既要照顾好自己又要比同龄人更加努力,课堂上,可能因为复视看不清黑板,因为无力无法完成体育课考核,慢腾腾吃力地迈上教学楼的每一步台阶,答卷时费更多的力气却握不住笔,每天偷偷吃下许多药片或喝着苦涩的药汤……带病求学、带药就读、边求医边求学的经历给许多病友的求学生涯蒙上了巨大阴影。


但他们知道,大学可能是他们梦想重新开始的地方!


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虚浮的脚步、摔破的裤子、小小的身影,与其说“扶”,不如用“倚”来得更贴切,因为她每走几步都要靠在墙边歇脚。周围的邻居都认识这个软绵绵的小姑娘,不仅仅是因为她的善良,更因为她的“柔弱”。


撩起裤子,便会看到她伤痕累累的双膝:各种形态各异、深浅不一、新旧不同的瘢痕,有些伤口甚至还未完全愈合。因为盼盼总是摔倒,无论道路多么平坦,走路多么小心都无济于事。


盼盼的确诊之路并不顺利。从儿时起,盼盼便随父母一起踏上了漫漫求医路:抽血化验、仪器检测、住院观察,不知去过多少家医院,咨询过多少个医生,做过多少项检查,换来的却仍是“疑似营养不良”的结果。


当苦苦求医多年未能确诊的盼盼,终于被告知自己得了“重症肌无力”的时候,她脸上却露出了一抹笑。


“绝症不可怕,未知才是最可怕的,不是吗?”盼盼忍着心中的忧虑,假装淡定地劝慰着妈妈。其实,单凭这个名字就足够让人感到恐惧,但同时盼盼心中更多的是释然,毕竟求医多年,终于有了结果,心中的一块石头终于落了地。


此后,盼盼便开始了边治病边求学的生活。


根据经验,精准判断台阶的高度,撑栏杆的手和腰、胯、腿同时发力,将左腿抬上台阶,然后是右腿。根据剩余体力的多少来决定是换气,重复相同的动作,还是停下来休息片刻。如果迈步过程中感觉体力不支,就要立刻停止,以防摔倒。


看一会儿黑板眼睛便会睁不开,头也因颈肩无力而不时下垂,看起来就像在打瞌睡:“**盼同学,回答下一个问题”。她在同学的哄笑声中艰难站起,忍着双腿的战栗口齿不清地叙述,引得很多同学发笑。


楼梯间,总能看到盼盼中途休息的身影,那是盼盼在为迈出下一步而积聚体力;教室内,总能看到一个用书本支着头的女孩,那是盼盼为坚持更长时间学习而不遗余力;小路上,总能看到缓慢但不曾停下的脚步,那是盼盼坚持进取的决心。十二年艰苦历程,十二年风霜雪雨,盼盼不觉得苦,只要还有一丝力气,她都愿意继续读书!


2018年,16岁的盼盼接受了胸腺瘤手术。


手术、休学、好转、求学,盼盼用自己的行动与命运抗争着。终于在2021年收到了大学的录取通知书!


当被录取的喜讯传来,盼盼却陷入深深的纠结。因为上大学可要花费不少钱!


或许是缘分,或许是上天被这个坚强勇敢的小姑娘感动着,偶然机会,盼盼在网上看到了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)发布的2021年度“梦想有力”困境重症肌无力大学生奖学金申请公告。


“递交申请不久便有工作人员联系我,我按照工作人员说的一步步做,不久便领到了奖学金。‘梦想有力’就像天使一样点亮了我即将覆灭的梦!”而今回想,盼盼仍感觉顺利得难以置信。


虽然钱不多,不足以支撑大学四年的学费,但这份“鼓励”却成为她努力前行的力量。


“阳光照进来,那是嘱咐我要热爱这个世界!感恩一路走来坚强的自己,感恩追梦路上照耀着我的‘阳光’,希望努力过后都是晴朗,尽管走,向前走,走到灯火通明,走到春暖花开,走到苦尽甘来。”


现在的盼盼,已经是一名上大三的大学生,同时她也是爱力关爱中心的一名关怀员!


相较普通人而言,重症肌无力患者的求学路格外曲折坎坷。为求学强忍病痛,为求知力争分秒,为进取不舍昼夜,为和同龄人获得同样的就读机会,他们作出了常人难以想象的坚持与付出。


期待更多爱心人士伸出援助之手,为更多学子完成大学梦想,铺平求知旅途。


爱的力量,改变你我!愿你我皆成为带给人希望和力量的暖阳~


助力大学生圆梦微信:爱力-小暖 13361320109


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640.gif爱力暖心项目—梦想有力大学生资助计划


为充分关爱未成年人身心健康,坚定青年患者勇于进取的信念、切实改善部分病友求学难的境况。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2021年起开启重症肌无力患者“梦想有力”奖学金项目。


2021年,爱力关爱中心资助12人,共计18000元,2022年,资助3人,共计5000元。


为鼓励和帮助部分通过2023年普通高等学校招生全国统一考试获得高等院校入学资格的重症肌无力患者,爱力关爱中心“重症肌无力患者梦想有力奖学金(2023)”开放申请。该项目会为通过2023高等学校招生全国统一考试获得高等院校入学资格的重症肌无力患者或经济困境(低保、建档立卡户等)的患者家庭子女无偿提供资助。


640 (3).png 转发、分享,让更多爱心人士参与到“梦想有力”资助计划 640 (3).png


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