一生中，最光辉的一天并非是功成名就那天，而是从悲叹与绝望中产生对人生的挑战，以勇敢迈向意志那天。”
——韩寓妤
今天故事的主人公韩寓妤（韩薇薇）是一名身患全身延髓型重症肌无力的患者。从经历至亲离世之痛，到与罕见病抗争之苦，韩寓妤女士的一生注定在不平凡中度过。
01
北漂18年，人生苦头没少尝
在2021年确诊病情之前，寓妤的人生也并非一帆风顺。她曾经是一名活泼的女孩，从小展现的艺术天分让她喜好唱歌、绘画、古筝等，多才多艺的她选择17岁离家，独自来北京读书和工作。
（寓妤毕业证照片）
一路研读至硕士学位，毕业的寓妤和所有的北漂人一样在这个城市为了梦想辛苦的奔波。然而，在北漂近18年里，她的经历却并非简单的打工。她经历过失败婚姻，幼子离世，深识过世间繁华，也浅尝过人间疾苦。但是她不曾向命运屈服，一直抱着乐观向上的心态接受命运带给她的一个个考验。然而，老天爷想让寓妤经历的，还远远不止于此……
02
突患罕见病，命运开的大玩笑
2021年11月，寓妤开始有说话不清楚，吞咽困难，饮水呛咳，呼吸不畅的表现，身高171CM的她逐渐暴瘦至80多斤。她四处求医，多番辗转后被确诊为全身延髓型重症肌无力-罕见MUSK抗体阳性。
（寓妤患病期间住院治疗）
“这个病是罕见病，需要终身治疗，不能治愈。”医生的话犹如惊天霹雳，摧毁了她所有面对生活的坚强与勇气，她无法独立行走，手脚不灵活，每日靠一点点流食支撑生命体征，她逐渐失去了画画的能力。不能再轻抚心爱的古筝。日渐衰弱的她逐渐沦为生活的囚徒，内心充满了对命运的愤恨和绝望，一次次的打击和挫折，佐以身体严重的不适，无法承受的高昂治疗费用等……孤独的她甚至想到了结束生命以求得解脱。
03
遇见爱力，遇见生命的救赎
就在这个时候，寓妤通过热心网友的介绍，找到了爱力重症肌无力罕见病关爱中心。认识了一名叫小和的姐姐。尽管寓妤口齿不清晰，小和姐姐还是很耐心的听寓妤哭诉，告诉她自己不是孤单的，无论什么时候小和姐姐都在，爱力都在。在寓妤因为新冠感染病情加重出现危象时，积极联系北京医院的专家医生殷剑为其诊治，并多渠道为寓妤筹措治疗的资金，爱力的主任清昭姐也时时鼓励安慰寓妤告诉她不要放弃，并组织志愿者为孤身一人的寓妤购置住院用品并陪伴其身。
（寓妤画作《生命的救赎》）
寓妤手绘的画作《生命的救赎》支持的公益项目是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起的“无力患者有力计划”，该项目自2016年8月上线腾讯公益，截至2023年7月，筹集善款108万，从咨询和心理陪伴、物资和资金援助、诊疗和康复支持三个维度累计为13000余名患者/家属提供服务，使更多重症肌无力患者重获生活希望。
这次的“一花一梦想”捐花助力活动，寓妤所参与设计的画作《生命的救赎》入选了。拿起绘板都很艰难的寓妤，很难想象她用了多大的力量创造出了这幅画，尽自己的一臂之力倡导更多的人关注公益事业，关注重症肌无力群体。
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为《生命的救赎》画作捐花助力
（小红花不限数量，有多少可以捐多少哦）
04
珍惜当下，手办把瞬间变为永恒
寓妤回想这充满戏剧性的人生前半段，她仿佛一直在和痛做着抗争，出生是痛，死亡是痛。而在这两端之间，世人还将经历各种各样的身痛、心痛。每一个生命都有去追求极致绽放的权利，即使不美，不富裕，甚至不健全，但是内心都可以是丰盈的和完整的。直至此时此刻，寓妤完全接纳了自己，接纳了重症肌无力。寓妤目前所任职的企业（番茄智造科技有限公司）主营产品是3D真人手办，以“留念、记录”为情感依托，让更多的人学会珍惜当下、记录当下，不为没有到来的未来而提前焦虑。
（寓妤在西藏定制的藏服3D真人手办）
病情稳定后，寓妤经常趁业余时间去游览祖国大好河山，坚定自身信仰的同时，她在当地身着藏族服饰，用公司自主研发的小程序，定制了自己身着藏服的3D真人手办。随时随地，把当下值得纪念的这一刻变为永恒。
人生的每一天都是独家限定，也正是这样的企业人文关怀和寓妤的心境空前一致，她愿意以自己的人生经历来提供情绪价值，吸引和帮助更多的人找到自己的人生亮点。
轻舟已过万重山，相信接下来的人生，寓妤会与番茄3D真人手办一起，帮助更多的人找到人生意义，记录自己的独家记忆，走向人生的光芒万丈！
致谢：
为感谢关注和支持重症肌无力群体的爱心人士，99公益日期间，个人捐款或发起一起捐累计达2999元，将获得爱心回礼——定制番茄3D真人手办。
捐款后联系爱力小溪：13126655087（微信同号），提供捐款截图，获取定制渠道。
信息来源：番茄3D真人手办公众号
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