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与豌豆Sir一起支持罕见病科普,让罕见被看见!

发布时间:2023-09-05 20:30    浏览量:


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自2017年起,豌豆Sir联合北京病痛挑战公益基金会推出了中国首个针对公众的罕见病科普系列——《罕见病·生而不凡》暖心科普系列。


6年多来,我们已为72种(类)罕见病制作了原创科普,覆盖了第一批《中国罕见病目录》中收录的55种(类)罕见病;惠及超过50万患者个体,累积阅读量近千万人次,成为中国罕见病领域最具影响力的科普系列。


豌豆Sir始终坚守专业、中立、公益、兼具人文关怀的科普观。《罕见病·生而不凡》暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集,同时邀请罕见病患者/家属共同参与科普创作。


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暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有8人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

三位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


在这个99公益日,欢迎您一起支持罕见病科普公益,一起让每一个“生而不凡”的生命被看见、被理解、被尊重、获得更好的治疗和关心。


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豌豆Sir·罕见病科普目录(2023)

按疾病的英语名称首字母排序

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为确保科普的专业性,每一期罕见病科普都经过临床专家的严谨审阅。截至目前,已有来自全国39家医院与研究机构的67位经验丰富的临床专家(团队)参与科普审阅。由衷感谢每一位专家的无私支持与悉心指导!


罕见病科普·审阅专家

按医院/医生的名称拼音首字母排序


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6年多来,我们已为全国65个罕见病6年多来,我们已为全国65个罕见病患者社群提供科普服务——根据每个社群的真实需求定制科普内容,也免费共享科普版权,并在腾讯公益的支持下,帮助10个患者社群筹款超过百万余元。


罕见病科普·合作社群‍‍

按患者社群的名称首字母排序

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未来,我们将持续创作更多高质量的罕见病科普,覆盖更多的罕见病病种与社群,让每一个“生而不凡”的生命被看见、被理解、被尊重、获得更好的治疗和生命质量。

期待有您的爱心注入我们的努力,共同为罕见病群体点亮希望之光,让罕见被看见,让好事发生!


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阅读原文或长按以下海报二维码

支持“无力患者有力生活”助无力患者重建生活


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