“得了重症肌无力，我还能活多久？”
每每看到来自重症肌无力患者这样的询问，我的心都不由得揪一下，有心疼，也有一些无奈。
无奈的是有很多重症肌无力患者没有能够清楚地知道和了解这一疾病，确诊后，内心就完全被迷茫和恐惧占领，反而耽误了治疗，对康复没有一点帮助。还有就是自己的能力是不是太过渺小，不能够很好地帮助他们解决问题，减少未知和恐惧，哪怕一点点。
亲爱的朋友，您好，很高兴您能够停下来听我的分享：
我是爱力－小和（鞠秀芹，病龄32年全身型重症肌无力患者），是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）的一线服务人员，主要工作就是患者日常咨询回复，引领患者加入爱力大家庭等。
因为我的工作性质，我常会遇到前面所提到的，诸如得了这个病我还能活多久、得了这个病我这辈子是不是没希望了，这个病还能治好吗？我不想活了的问题。这也曾一度给我带来困扰和焦虑。
相信有很多朋友都了解过我的故事
（点击图片阅读爱力－小和故事）
从患病迷茫无措、失去家人、不能自理到知道爱力、得到帮助、重新振作，我比任何一个人都理解他们，感同身受。
所以，我该如何告诉他们，帮助他们不再迷茫，打开心灵的枷锁呢？
这个一直困扰我的问题，终于在《爱·种子》读书会上找到了答案。
∕∕种子的力量∕∕
“秀芹姐，咱们计划开展100期读书会，由你来组织和服务！”
读书会？组织大家一块读读书，提升阅读能力，相互分享读书感受？在我没负责《爱·种子》读书会之前，我是这样认为的。
在线上共读一本书，它真的能给人带来什么价值或者改变吗？
带着这些疑问，我认真参与其中，也开始了新的挑战，比如独立组织，比如主持，从开始对流程的懵懵懂懂，第1期主持磕磕巴巴，到如今结束第12期读书会，我和每一位参加读书会的伙伴一样，收获远远超出了最初的认知和期待，“种子的力量”真的太强大了。让我真正释怀很多事情，同时也给我的负面情绪带来转变。
其中“笔的故事”让我学会怎样去看待病友心理问题和帮助解决问题。我前面一直纠结的问题在这里得到了答案。
“得了重症肌无力，我还能活多久？”
这是不久前，我接待的一位在读研究生患者和我说的第一句话。
他没有把自己患病的事情告诉家人，也不敢让别人知道自己的病情。从他诉说的过程中，我察觉到他缺乏信心和安全感，缺少陪伴。于是，我决定要给他种一颗增强信心、安全感和陪伴的种子。
我把自己的故事讲给他听，我告诉他我已经患病32年之久，现在仍然活得很好；我告诉他我曾经完全不能自理，现在可以独自一人从老家黑龙江到烟台来工作，服务病友；我告诉他，家人不会认为我是他们的负担，他们是我强大后盾。
我和他说了很久我的故事，他也很耐心地听完，他说在我的故事中他找到了能量，也在我的讲解中知道了很多康复知识，他对疾病，对自己都有了新的认知。
如今，我和这位病友成了朋友，我们每天都会交流。他的状态好了许多，他在继续完成他的学业。
∕∕从焦虑到平静∕∕
也许是通过自己的故事给病友带来了一些力量，让我体会到了自身的价值，也许是我从内心深处真的埋下了一颗属于我自己的种子，我发现，在参加过这12期读书会后，我的内心不再焦虑。
“秀芹姐，你要学会示弱，不要觉得自己什么都行！”
这是我到线下来丽萍（爱力-小悦）常和我说的一句话。
因为本身要强的性格和自身的经历，让我不得不面对所有问题时都说：“我可以！”
工作上总会有我不能解决的，但这怎么行呢！我是不是拖了机构的后腿？他们不会嫌弃我吧？我能在爱力工作是不是完全因为大家照顾我，而我本身一点价值都没有呢？每遇到一个我不擅长或者我不能完成的工作，这些自我怀疑就会在我脑海里上演一次，久而久之，我陷入了焦虑的循环当中。
直到在读书会上我听到了老师这样的分享：
“你想得到什么，就去种下一颗什么样的种子”
“不要把自己禁锢在自己狭小的内心里，要学会释放与沟通”
我尝试着像老师说的那样，去种种子，去主动沟通。渐渐地我“说服”了自己，看到了自己独有的价值，也清楚地了解到了他人的真实想法。
我的内心从焦虑回归平静.......我开始接纳“不完美”的自己，专注于做好自己应该做、可以做的事。
其实，这12期读书会不仅仅是只给我带来了改变，有许多的病友都从中受益：
■图-部分学员反馈
我们也并不孤单。在同老师和病友们讨论中，我们分享彼此的故事和感受，相互支持和鼓励。这种团结和友爱的氛围无比温暖。
如果你也想跟我们一起探讨关于自我成长、情绪管理和人际关系等方面的话题，从中感受到前所未有的启发和放松，就来加入我们吧！
《爱·种子》读书会详情
1.讲师介绍：
● 金莉 经济学博士，高校教师，金刚智慧资深学员，SCIM在训讲师
● 陆栩欣 经济学硕士（荷兰某大学），幼儿教育机构合伙人，金刚智慧资深学员，SCIM在训讲师
2.参与方式
每周四晚19:30—20:30腾讯会议线上参与
3.收获与意义：
● 和讲师一起探索书中奥妙，和病友伙伴们一起了解和践行爱的种子法则（目前本书价格较高，国内很难买到且没有电子版）
● 学会处理各种关系，获得圆满人际关系
● 通过读书提升精神内在，获得全方位成长
学会读书/朗读分享技能（后期爱力将开设有声书故事/读书分享活动，可有偿投稿哦～）
从焦虑到平静的改变，是《爱·种子》读书会带给我的，也希望它能给更多人带来宝贵的心理成长。学会如何应对生活中的种种挑战，找到内心深处的安宁与幸福。
如果你也渴望改变，欢迎您每周四晚来和我一起畅游在《爱·种子》读书会的奇妙世界！
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