亲爱的病友们:
刚刚确诊重症肌无力的你是否被为什么是我,我以后该怎么办的问题所牵绊?
曾经满心壮志的你是否被现实“压垮”找不到活着的意义?
曾经健谈喜欢和朋友说个不停的你是否被重症肌无力的口齿不清按下了暂定键?
如果你有这样的问题,并且被迷茫、无望充斥,那么北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)邀请你来参加关怀员线上培训学习!开启表达意愿,获得康复知识积累,一起踏上助人自助,自助助人之路。
什么是关怀员?
“关怀员”一词在2020年首次出现在爱力关爱中心的社群服务当中,从那以后,在爱力家人群中、各种课程小组中便会经常见到他们的身影,他们不是别人,正是一群重症肌无力患者。与其他患者不同的是,他们不甘于现状,为了实现自我价值,勇敢地迈出了第一步,报名参加关怀员培训,踏上“助人自助”的不凡人生!
说了这么多,到底什么是关怀员?简单来说,关怀员是重症肌无力患者通过参加关怀员培训学习到更多技能,进而实现“助人自助”的一种途径。同时,它更是爱力关爱中心专门为重症肌无力患者打造的专属“职业”!
参加关怀员培训可以学习到健康管理能力、沟通能力、同侪陪伴能力、组织带领能力、团队协作能力等。而掌握这些技能后,你便不是一个只能带上重症肌无力患者标签的人,如果你足够优秀,便可以成为正式的关怀员,得到工作补贴,或是爱力工作团队的伙伴。
为进一步做好关怀员队伍建设,储备关怀员后备力量,提升关怀员服务能力,爱力关爱中心计划于10月份开展1期线上关怀员岗前培训,培训中会为大家提供最新的康复资讯和更深入的康复课程,让大家更好地了解疾病康复知识,同时学习到帮助自己和他人情绪舒缓的技术。
学习优秀者将有机会以实习关怀员的身份参与到今后的线下赋能培训课程,参与项目实操,成为正式关怀员。
有意愿成为关怀员的病友或家属可报名参与:
报名条件:
1.重症肌无力病友或家属(需注册申领爱力家人码);
2.20-55岁之间(有相关病友服务经验的可放宽年龄);
3.愿意为个人成长付出时间、精力,并真心实意为病友服务;
4.有一定的工作经验和组织协调能力;
5.熟练使用手机微信等社交软件;
6.可按照要求学习完成关怀员岗前线上培训课程并提交“作业”。
优先条件:
● 爱力义工、爱力社群骨干等已有服务病友经验者优先;
● 擅长使用电脑办公软件者优先;
● 社工、医学等背景优先。
名额:不限
识别二维码填写表单报名
咨询详情请添加爱力-小彩17763252615
注意啦!!!参与关怀员岗前培训成为实习关怀员也是报名参加关怀员线下培训活动的必需条件哦~
预告时间
为了更好地发现和挖掘重症肌无力患者关怀员的“生命价值”,使重症肌无力病友将疾病转化为重新认识生命的契机,真正走出疾病阴影,为更多患者带来生命启示和健康服务支持,爱力关爱中心将在11月开展为期4天的线下培训活动。
关于线下活动的详情后续会在本公众号发布!请各位关怀员和实习关怀员们继续关注本公众号哦~
用生命影响生命每天都在发生!赶快报名来成为自己和他人的生命“守护者”吧~
关怀员故事分享
文/荷叶
2017年我第⼀次参与了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)的线下活动,对爱⼒有了初步的了解,后来⼏年我⼀直在默默关注这个组织的成⻓,其实说实话,这个过程也是⾃我内⼼成⻓过程,因为当时参与这个线下活动时,我还不能完全敞开内心,接纳自己,接纳疾病。我想起了⾃⼰的痛苦过往,好久⾛不出来。
我问自己是否还要坚持参与这样的活动?
这个答案三年后才有了结果。
在2020年爱⼒关爱中心第⼀次组织关怀员培训时,我觉得这个“工作”很适合我,也是那句‘助人自助 自助助人’深深吸引了我。
我决定报名。在填写报名表时,我发现自己还没有爱力家⼈码,这也是我难以逾越的鸿沟,我总是觉得申领了这个家人码我就真正成了一个病人。但我还是在那⼀瞬间选择战胜⾃⼰相信爱力,我申请了属于我⾃⼰的家⼈码。
当时真的不知道关怀员是做什么,难道就仅仅是去关怀病友吗?答案当然不是。
开始是我们关怀员之间的陌⽣、熟悉,然后是培训课程的难以消化,再到与小组⾥病友沟通的障碍。这个过程是做关怀员的⼀个必经之路,也是我快速成长,做出改变的正确选择。
当我⾛出谜团与病友沟通时,我会收获意想不到的惊喜,有病友给我带来的康复经验,有我传递给病友的公益知识,有病友带给我的⽣活⼩妙招,有我带给病友⼀起战胜疾病的信心.......与病友的交流中,会使我们彼此的内⼼得到极⼤的成⻓。这种成⻓会使我们更有勇⽓去⾯对苦难与挫折。
这样的康复陪伴我格外地喜欢。我再次报名参与了2022年的关怀员培训,并有幸成为了⼀名关怀员带教,我与新关怀员们分享我的关怀员经历、经验;与她们交流沟通⼯作中遇到的问题,与她们⼀同分享⼯作中的收获与快乐,同时我也会与关怀员们⼀起陪伴到更多的病友。
我所带教的关怀员,她们在疾病复发住进ICU康复后,依然重返关怀员的⼯作岗位;她们在构⾳不清的情况下依然坚持主持⼩组分享会;他们在中途接替⼩组⼯作中,也依然会把⼩组带的⽓氛活跃,沟通顺畅……
“只要有需要,我就会一直做下去”
这是我的关怀员组员们说的,也是我想说的。
关怀员们身上有太多的闪光点和正能量。她们的执着与坚持正激励着我在做好关怀员带教的道路上继续努力。
同时,我也希望有更多的病友参与到关怀员的队伍中,我们⼀起学习,共同成⻓。
这是爱力关爱中心关怀员、重症肌无力患者荷叶分享的关怀员心路历程。简单的语言,真实的感受,清楚的讲述了成为一名关怀员的挑战与收获,相信在荷叶的话语中,我们可以清楚的感受到她是快乐的,有收获的。
是的,这是最有说服力的“招生简章”!
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