如果有这样一个机会,让你躺在床上不用上班你想不想要?
如果有这样一个机会,让你可以衣来伸手饭来张口你想不想要?
求之不得or弃如敝履?
正所谓“甲之蜜糖,乙之砒霜”,躺在床上不用上班是多少社畜打工人求之不得的事情,但却是重症肌无力患者不愿提起的日常。
幸运的是,成为爱力家人的重症肌无力患者永远不会孤军奋战,因为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)为爱力家人们提供各种专业服务,帮助每位病友与疾病和平相处,至今累计服务全国重症肌无力患者与家属13000余人。
这不,爱力关爱中心又有新动作--“梦想有力”重症肌无力患者赋能&康复支持项目启动上线~~就在本月12号,爱力关爱中心在线开展项目启动会,宣告项目正式进入执行阶段,这意味着马上要有新的活动和大家见面啦!
启动会
小编:好期待呀,这个项目内容是什么呢?或者说我们的重症肌无力患者如何从项目中获益呢?
爱力关爱中心:“梦想有力”项目近期就要开始执行了,共包含三大板块--康复科普、患者康复支持、关怀员赋能培训三大版块。
其中康复科普版块会通过线上自媒体,比如公众号、微博、抖音等等发布相关推文和患者生命故事,介绍领域内的最新进展以及病友的康复经验,让更多的患者看到康复的希望,也希望让社会上的企业和爱心人士关注到重症肌无力全体。同时还会重新设计印刷一版科普口袋书,专业度、易懂性、趣味性都会更引人入胜。
患者康复支持版块会邀请重症肌无力领域的医学专家进行线上科普,向患者传递领域内的最新进展,比如说药物研发啊,治疗手段啊,也会涉及到专业的康复知识。
关怀员赋能版块会进行新一期的关怀员培训,让更多病友有机会学习成长自助助人,成为其他病友的康复榜样和陪伴者。
小编:关怀员?也是患者吗?是一种职业吗?
爱力关爱中心:简单来说,关怀员是重症肌无力患者通过参加培训学习到更多技能,进而实现“助人自助”的一种途径。同时,它更是爱力关爱中心专门为重症肌无力患者打造的专属“职业”!参加关怀员培训可以学习到健康管理能力、沟通能力、同侪陪伴能力、组织带领能力、团队协作能力等。
小编:我明白了,是患者中为其他病友服务的人。
爱力关爱中心:是的,也是爱力未来希望重点发展的方向,希望培养的关怀员越来越多,服务能力也越来越专业,进一步提升病友服务可及性和专业性。假设1名关怀员可以陪伴30名病友,那200名关怀员就可以服务6000名病友,慢慢的所有的重症肌无力病友都可以得到服务和陪伴。我们正在朝着这个方向不断努力。
小编:确实是很美好的蓝图,所有的患者都不再是一座孤岛。那最后您可以向我们的病友说两句吗?
爱力关爱中心:爱力已经陪伴病友们走过了十年的时间,这十年我们见证了很多的欢笑,也见证了很多的痛苦,但幸好我们每一个人都没有放弃,都在期望更加有力的明天!今后爱力也会一如既往的陪伴每一位病友。
随着项目的启动,各项工作都在有条不紊的筹备中,康复科普很快就会上线,关怀员赋能培训招募即将开始,持续关注微信公众号获得更多信息~~
致谢:爱心企业
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