公益星力量
你一票,我一票
大家一起送清昭女神“出道”啦~
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为爱力关爱中心主任刘纪
(常用名:清昭)投票
女神?
没错,在重症肌无力社群中,有许多病友这样称呼她。
因为她的乐观坚强,她的无私奉献,她的真诚勇敢……给重症肌无力患者们带去了温暖与希望。
她,将爱播撒,让重症肌无力患者有了一个共同的家。
“如果我活着,
我的生命将不属于我自己”
清昭曾是汉语言文学专业毕业高材生,她曾对自己的评价是一个爱“折腾”的人。毕业后的她曾任记者、资深撰稿人、电视台文案……一直走在追寻梦想,追求自我的路上。
但在她26岁时,突然口齿不清,吞咽困难,最终被确诊为重症肌无力。
和很多病友一样,行动不便、口齿不清、吞咽苦难,甚至危象,在生死边缘徘徊,这些她都经历过。但这并没有阻挡她“折腾”,病后的她寻求生命价值开始策划组织网络公益;以“命运共同,感同身受”的初心于2006年开始为重症肌无力社群服务;2009年发生危象得到社会各界好心人救助,立志“如果我活着,我的生命将不属于我自己”,从此踏上全职公益人之路。清昭专访|如果我活着,未来的生命不是只属于自己
2010年发起以女性重症肌无力患者为主要成员的感恩文字工作室;2013年,在身体并未完全康复的情况下只身前往北京,和病友共同发起注册北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”),任中心主任;2021年3月发起烟台爱力罕见病公益中心,任理事长。
有她,有爱,有“家”
爱力关爱中心是国内首家也是目前唯一一家深度服务全国重症肌无力患者的社会组织,以“助人自助,自助助人”为理念,开展了咨询陪伴、康复教育、医患交流、救助帮扶、融合就业、社群赋能、领域推动等服务版块,努力帮助患者提升康复管理意识、医嘱依从性,降低危象发生风险和致残风险,帮患者和社会节约医疗开支和社会资源,早日与疾病和平相处,回归正常的社会生活。至今已服务重症肌无力患者/家属13000余名,在很多病友心里,爱力关爱中心俨然成为一个温暖的大家庭,而她,便是病友们的大家长!
同时,爱力关爱中心工作团队中,有70%是罕见病、慢病、残障人士,50%是重症肌无力患者,40%的工作人员曾是机构受益人。他们和清昭一起为服务更多重症肌无力患者而努力着,而爱力关爱中心也是他们实现自身价值,追求梦想的地方。
是她,给予爱,分享爱,成就爱。有她,有爱,有“家”。
一起行动,
让爱心闪耀。
“筑梦者”公益大会——年度公益星力量是由南方周末主办的评选活动,旨在发现和表彰在公益领域做出杰出贡献的个人。
清昭作为爱力关爱中心发起人,多年来一直致力于公益事业,她带领着团队为患者提供全面的支持和关怀,让他们重新燃起生活的光辉。
成为“筑梦者”公益大会——年度公益星力量的获选人,这是对她多年来辛勤付出的肯定和鼓励。让我们共同呼唤,为爱心投票!支持清昭,让她的故事和努力被更多人知晓,为更多的重症肌无力患者带来希望和温暖。
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https://irm.infzm.com/2023/dream/进入投票页面,选择清昭,为她投上宝贵的一票吧。
截至2023年11月1日,每个微信ID每天可以投1票哦~
她是一位乐观坚强的战士,她的无私奉献和真诚勇敢,为重症肌无力患者们点亮了希望之光。
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