8个月3次ICU到底意味着什么？
意味着这个叫双芯（化名）的重症肌无力女孩，在8个月的时间里几乎每天都待在医院里，至少一半的时间是充满恐惧，无望地躺在重症监护室的床上，且全身插满了管子。
那么，是什么让她度过了这段艰难岁月？——爱与支持
2023年10月26日上午10:00，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）第8期“爱与支持”主题公益股东人大会成功召开。会议由腾讯会议全程直播，爱力关爱中心视频号实时转播。
本次会议由爱力关爱中心项目专员张焱主持，工作人员张可、小和，重症肌无力病友双芯分别从与爱力关爱中心的结缘、服务病友感悟，疾病经历等内容进行了分享，爱力关爱中心副主任王丽萍女士全程在线答疑并对99公益日活动成果进行汇报。
会议详细内容请关注爱力关爱中心视频号，观看直播回放。
爱与支持之公益真探华丽“转身”
会议上，小可（前公益真探）以爱力关爱中心的正式工作人员身份与股东人们分享了自己与爱力结缘的经历和感受。加入爱力关爱中心前，小可从未了解过重症肌无力这个罕见病群体，但通过担任公益真探的角色，她参与到了爱力关爱中心的日常工作当中，深刻感受到了每个人的热忱和奉献精神，这坚定了她加入爱力关爱中心的决心。
加入爱力关爱中心后，她开始熟悉项目工作，逐渐融入团队。工作中，她被病友对生活的渴望和向往以及努力不屈的精神打动着。
“在爱力关爱中心，我不仅得到了成长和提升，也收获了无数的感动和温暖。每一次的帮助和付出，都让我更加深刻地理解到，公益不仅仅是帮助他人，更是提升自己，实现自我价值的过程。”
从一个公益真探到成为爱力关爱中心的一员，是一段充满挑战和收获的旅程，小可深深体会到了公益的力量和意义。也是因为她的“爱与支持”让重症肌无力患者们多了一个爱他们的人。
爱与支持之一线服务人员现身说“法”
“得了重症肌无力，我还能活多久？
这是不久前，我接待的一位在读研究生患者和我说的第一句话。每每看到来自重症肌无力患者这样的询问，我的心都不由得揪一下，有心疼，也有一些无奈。
他没有把自己患病的事情告诉家人，也不敢让别人知道自己的病情。从他诉说的过程中，我察觉到他缺乏信心和安全感，缺少陪伴。于是，我决定要给他种一颗增强信心、安全感和陪伴的种子。
我把自己的故事讲给他听，我告诉他我已经患病32年之久，现在仍然活得很好；我告诉他我曾经完全不能自理，现在可以独自一人从老家黑龙江到烟台来工作，服务病友；我告诉他，家人不会认为我是他们的负担，他们是我强大后盾。
我和他说了很久我的故事，他也很耐心地听完，他说在我的故事中他找到了能量，也在我的讲解中知道了很多康复知识，他对疾病，对自己都有了新的认知。
如今，我和这位病友成了朋友，我们每天都会交流。他的状态好了许多，他在继续完成他的学业。”
作为一名有32年病龄的重症肌无力患者，小和分享了从患病最初的迷茫、崩溃到遇到爱力关爱中心、加入爱力关爱中心，从寻找光到变成光的经历。
是爱与支持让小和重拾生命的意义，她又将这份爱与支持变成了一颗希望的种子，播撒到更多重症肌无力患者的心里。
爱与支持之因“爱”重生
“最难的就是去年接连危象2次，出院后刚刚3天便又出现呼吸困难住了进去。那次危象前，我交代了身后事，在抢救室母亲抱着我一直哭，说没有我，她也活不下去的。但接二连三的危象，无论是经济上还是心理上都给我带来巨大的压力，我怕最后人财两空，所以一度想放弃生命。一位病友知道了我的情况，每天安慰我，她告诉我不要想太多，让我多想想那些放不下的人和事。我想到了病房外的母亲，想到了儿子，想到了那些一直关心我的病友，带着这份信念和温暖我又度过了一次难关，坚持了下来。”
双芯今年32岁，是爱力关爱中心小额资助项目的受益人。一个善良热心的湖北襄阳女孩，最好的年华确诊了罕见病，给她的工作和生活带来了很多的不便。
自从生病以后双芯身体状态一直不是很好，经常各种跑医院。经济上的压力，ICU里的恐惧让双芯想要放弃生命，但身边人的爱与支持让她挺了过来。
她也同样，将这份爱传递着.......
尽管双芯身体一直不稳定，但她仍然每天积极地活跃在重症肌无力患者社群中，将她的疾病经验分享给病友们，帮爱力关爱中心做着力所能及的事。
今年4月，双芯接受了胸腺手术，现在身体恢复得一天比一天好。
在会议之前，爱力关爱中心的工作人员联系到双芯的资助人张先生，告诉他现在双芯恢复得很好，张先生表示听到这个消息很开心，并委托爱力关爱中心给双芯送来了祝福。我们相信双芯接下来的日子一定会是甜甜的，就如她的捐助人张先生说的这样：
请相信，每一天都是新的开始，每一刻都有希望。
无论疾病如何挑战你，你都有内在的力量来面对它。
不要低估自己的能力。
与家人、朋友和医疗专家一起，你可以找到最适合你的方式来管理病情，保持健康的生活。
请记住，你并不孤独。许多人在支持你，关心你，包括我在内。
在这条道路上，不仅有医学的帮助，还有友情和爱。
请继续保持积极的心态，保持信心，因为你值得拥有一个健康、幸福的生活。
因为有爱，我们在公益之路上有了越来越多的伙伴，因为有爱，成就了我们疾病人生中的双向奔赴，因为有爱，我们在无望和恐惧中找回了希望.......
再次感谢各位爱心公益股东人们对爱力关爱中心及重症肌无力患者的关注与支持！
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