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值得载入史册，两款重症肌无力新药全部纳入国家医保药品目录，是重症肌无力病友们心声的回响，愿有需要的重症肌无力患者都用得上，用得起安全、有效的药物。

2023年12月13日，国家医保局、人力资源社会保障部印发了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年版）》。

本轮药品目录调整共有126个药品新增纳入目录,涉及罕见病用药15种，其中，包含了两款重症肌无力治疗新药。

新版国家医保目录将于2024年1月1日正式实施。

两款药物分别是：艾加莫德α注射液、依库珠单抗注射液。均为2023年在中国上市，并参加医保谈判/竞价成功。

两款新药开创了重症肌无力的划时代治疗，使重症肌无力从免疫治疗进入生物靶向治疗，为更多患者的治疗带来了希望，为患者回归正常生活带来了更多的可能性。

2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，全身型重症肌无力被纳入。同年，爱力关爱中心发布了《中国重症肌无力患者生存报告——中美比对视角》，2021年，爱力关爱中心举办了首届中国重症肌无力医药创新论坛，呼吁社会看见重症肌无力治疗的未满足需求，关注重症肌无力创新药物研发。

两款重症肌无力新药相继上市并进行国家医保药品目录，对每一个重症肌无力病友而言都意义重大，是病友们心声的回响。目录调整，体现了国家对人民健康的重视，政府在保障罕见病患者用药中的不断努力。

“创新药”让难治型和激素与免疫抑制剂不耐受的患者有了更多希望，而未来，药物还有很多创新的可能性，我们期待，重症肌无力作为慢性神经类的自体免疫性疾病，有一天可以像糖尿病那样易于治疗，易于康复。

同时，作为患者组织，我们也清醒地看见，有药，进医保，是提升患者治疗可及的重要一步。在患者实际用药的过程中，“最后一公里”问题的诸多困扰。无论新药还是多年的成熟用药，部分地区患者经常面临着药品“进院难、开药难、报销难”，以及围治疗期费用高，检查不报销等困境。

爱力和病友们共同期盼：新一版的医保目录正式施行后，全国各地的罕见病医保报销通畅无阻。用得上，用得起安全、有效的创新药物，未来将大幅改善患者群体的生存状况。愿创新药和国家好政策，为重症肌无力病友带来希望、勇气、生命的力量，让我们有一天终究可以回归正常的社会生活！

什么是全身型重症肌无力（gMG）：

是指重症肌无力中的“全身型”。即单纯眼肌型以外的重症肌无力类型，大部分患者均为全身型。

重症肌无力是一种罕见的、慢性的，由神经肌肉接头传递障碍引起的自身免疫性疾病。最初的症状可能包括言语不清、复视、眼睑下垂和疲劳无力；随着疾病的进展，可能会出现更严重的症状，如吞咽障碍、极端疲劳和呼吸衰竭。

难治性患者大概为10-15%，是临床上较为棘手的问题。

重症肌无力中青年女性发病率高，病程长，患者体质敏感，生活和药物禁忌多；激素和免疫抑制剂副作用多、合并症多，病情反复发作，危象发生率和致残率高，是重症肌无力康复管理中的普遍难题，患者生活质量严重受损。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心：

2013年由重症肌无力患者发起成立，是北京民政局注册的5A级社会组织，十年来深度服务重症肌无力群体，致力于温暖每一位重症肌无力病友，共同走出疾病的隧道。

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