我们正寻找热心、有责任心的你，一同为《重症肌无力科普口袋书》的编写添砖加瓦！

重症肌无力，是神经免疫疾病，可治疗，达到临床治愈。但它又透着罕见而“神秘”，深刻地影响着重症肌无力患者的日常生活。我们深知，对这一疾病的全面了解不仅有助于患者及其家庭更好地应对，也能够为大众提供科学、实用的知识，增强对疾病的认知和预防意识。

为了方便重症肌无力病友们能够简洁、高效、快捷地获取相关知识，今年，爱力关爱中心决定再次升级科普资料，将康复手册及日常项目活动中的医生专家知识讲解等等进行摘录、整理，力求通过简洁明了的文字和生动的图文，为读者呈现关于疾病的定义、病因、治疗、康复、生活等方面的知识。

1、认识重症肌无力

*简述重症肌无力的定义、病因、症状及常见的误诊原因。

*介绍疾病对生活的影响及患者常见的心理压力。

2、诊断与评估

*详细描述诊断过程，包括体格检查、实验室检查及神经电生理检查。

*介绍评估患者病情严重程度的方法。

3、治疗与管理

*药物治疗：介绍胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂及其他可能的治疗药物。

*非药物治疗：胸腺切除术、血浆置换及免疫疗法。

*日常生活中的注意事项：如避免过度疲劳、预防感染等。

4、生活与心理支持

*帮助患者调整心态，积极面对疾病。

*提供与疾病相关的心理支持资源。

5、最新研究与展望

*概述当前关于重症肌无力的研究进展。

*对未来治疗手段的展望。

《重症肌无力科普口袋书》不仅适合患者及其家属阅读，也为普通公众提供了了解重症肌无力的窗口。

我们真诚邀请您加入我们的志愿者团队，与我们共同努力，将专业的医学知识转化为通俗易懂的科普内容，让更多的人能够轻松地阅读和理解。无论您是关心疾病的病友、家属，还是热衷于传播医学知识的志愿者，都能在这个项目中找到发挥所长的机会。

招募截止时间：2024年1月24日

招募基本要求：

1、年龄在18-55岁之间；

2、了解重症肌无力疾病知识，病友、家属、关怀员优先；

3、身体情况稳定，时间灵活；

4、做事认真细致，有责任心，能够严格要求自己，按时按质完成工作任务。

具体情况：

招募志愿者岗位1：知识点整理志愿者

志愿内容：根据分配到的爱力康复手册（每名志愿者2本），按类别、标题、内容要点等对手册进行科普知识点整理归纳。

招募人数：8人

招募条件：

1、具有一定的文字总结能力；

2、熟练使用WORD、EXCEL办公软件；

3、足够细心和耐心。

志愿服务时间：2024年2月1日-3月29日

招募志愿者岗位2：文字创作志愿者

志愿内容：根据整理出来的科普点理进行再次创作加工，提炼要点，形成文字版科普口袋书。

招募人数：3人

招募条件：

1、具有良好的文字总结归纳、文字创作加工能力；

2、熟练使用WORD、EXCEL办公软件。

志愿服务时间：2024年3月1日-4月26日

招募志愿者岗位3：漫画创作志愿者

志愿内容：根据文字创作志愿者整理出来的科普点进行漫画创作。

招募人数：3人

招募条件：

1、具有良好的漫画创作能力，功底扎实；

2、熟练使用 PS、CSP、sai等漫画绘制软件。

志愿服务时间：2024年3月-12月

如果您有意愿参与我们的志愿者活动，请扫描下方的二维码，填写报名表，我们将尽快与您联系，告知您更多的细节。您的参与对我们非常重要，也对重症肌无力患者的未来非常有意义。感谢您的支持和配合！

（报名二维码）

我们会在1月25日-26日2天内完成报名信息的审核，择优录取。审核结果将会以微信通知的形式发送，请您耐心等待！

相关福利：

1、志愿服务电子证明1份；

2、一定的劳务补贴。

其他相关说明

1、原创作品一经提交，即表示作者同意将作品的修改权、发表权、发行权、复制权等权限授予北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，原创作者和修改者共同享有署名权；

2、志愿服务过程中，爱力关爱中心会定期召开进度沟通会、培训会等，如无特殊情况，所有志愿者均需按时参与。

您的参与将为这个科普项目增色不少，为疾病的认知拓展更多可能。感谢您的支持与配合，期待您的加入！

长按以下海报二维码

支持“无力患者有力计划”

助重症肌无力患者康复

您还可以在这些地方找到我们：

新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心

抖音：爱力关爱中心