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有爱就有力,月捐迎新年

发布时间:2024-01-22 19:29    浏览量:

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朵朵迎春是春的悸动,声声爆竹敲响旧年余钟。在2024新春佳节即将到来之际,北京爱力重症肌无力关爱中心(简称“爱力关爱中心”)全体工作人员向社会各界爱心人士、企业、医院、医生致以诚挚的问候,愿充满爱心的您岁岁得平安,年年有余庆。


33.gif感谢各级政府、社会组织及社会各界爱心人士,在大家的支持与持续关注下,爱力关爱中心的「无力患者有力计划」项目非常荣幸获得腾讯公益“一月迎新年”月捐推荐位。


梅花香自苦寒来,香叶终经宿鸾凤。回首过往,自2016年「无力患者有力计划」项目开展至今,已陪伴病友度过七载岁月。在经历无数波折,几多坎坷之后,无力患者有力计划仍然一直陪伴在许许多多爱力家人身边,不断地影响和赋能他们的生活。据服务数据统计,项目运行至今,已经有13000余名病友及家属从陪伴、援助、科普教育三个层次接受过帮助与服务,并由此走出大大小小的困境。

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“妈,对不起,不知道这次还能不能从ICU出去,如果这次出不去了,把能用得着的东西通过爱力捐出去……”躺在ICU病床上,小新努力把氧气面罩掀开一点,让自己微弱的声音传出去,向床边的妈妈交代“后事”,一句话便已经气喘吁吁,伴着妈妈无声的哭泣。


想到与爱力关爱中心的点滴,小新的脸上似又浮现出点点笑意:六年前刚发病时四肢瘫软、吞咽困难的恐怖症状让小新至今回想起仍觉得心有余悸,反复求医无法确诊的现实遭遇更是让小新感到心头压抑,难道说,自己要死于这未知的疾病。


小新与爱力结缘也恰在此时,在走投无路的情况下,她想起候诊时一位陌生病友提供的一个电话号码,说“打打这个电话试试,或许能有点用,应该不是骗子”。


爱力关爱中心的咨询电话就这样被小新第一次拨通,之后便有了后面的无数次。


耐心的倾听、亲切的指引,让问诊有了方向,使小新内心对于未知的恐惧最终止步在了“重症肌无力”这个明确的诊断上。确诊了就不怕了,有用于治疗的药物,有无数病友相伴,确诊后的小新十分安心,对于当初那一通电话心中更是无比感激。


确诊不到三年,小新却接二连三遭遇危象,想到小学的孩子,还有满脸泪花、两鬓霜白的母亲,本就喘不上气的小新心头又是一阵窒息,这才有了开头交代后事的那一幕。小新的话让小新妈心头突然一亮,她拿起女儿手机,拨通了那个电话。


“阿姨,您要相信新新一定能度过这次危机,您把手机放在她耳边,我来跟她说……”


真挚的话语如泉水流入干渴的土地,再次勾起小新对未来的期盼、对生活的眷恋,“……相信自己能行,在这场意志力的斗争中你终将取得胜利!”电话这头,小新因对方的一席话开始了新的思考。


在这次危象后,小新成为了一名关怀员。每天“游走”在社群之间为病友们分享康复经验,答疑解惑,鼓励像她一样被疾病折磨的“爱力家人”们勇敢地接纳疾病迎接挑战和新生。


2023年11月,久未出门的小新独自一人从湖北来到广州参加了“重症肌无力患者赋能&康复支持项目”线下赋能培训,她完成了又一次自我突破。


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从刚开始的一无所知到最后的深入了解,从当初受助者的角色到而今助人者的身份,小新从心底里感谢爱力关爱中心给了自己机会,让这几乎枯萎的人生再现芳华,而与小新相类似的故事在项目开展的过程中曾无数次上演,让每一位参与者都为之欣喜,为之动容。


作为一种病程长、确诊难、易复发的罕见性疾病。绝大部分重症肌无力患者在患病之初都经历过反复求医无法确诊的遭遇,并因各种疾病症状而深陷社会歧视的困境。还有部分患者发病之初便会出现吞咽困难、呼吸无力等严重症状、危及生命。无力患者有力计划旨在呼吁社会各界关注重症肌无力罕见病群体,为遭遇各类困难、深陷不同困境的患者提供就医、求学、就业等各领域帮助,帮助患者建立康复信念、重返正常生活,同时期待与社会各界爱心人士一起为重症肌无力患者群体共筑爱心桥梁,共享幸福人生。


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2023年,无力患者有力计划项目在社会各界的支持关注下不断拓展,并因无数爱心的融入而愈显强大,并迎来了许多个属于自己的高光瞬间:


 33.gif开展公益股东人大会:2023年,共举办4场公益股东人大会,向爱心捐赠人们更加细致全面了解善款去向,受益人情况。


 33.gif举办康复活动:2023年2月,首场线下康复活动在烟台成功举办,以一同歌唱为爱传递为主题,通过歌唱的形式,让重症肌无力患者感受到温暖。


33.gif重症肌无力国际公益论坛:在第16个国际罕见病到来之际,爱力关爱中心举办“力量不罕见2023年国际公益论坛”聚焦后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理议题。


 33.gif给力中国行康复工作坊(第二季):以线上+线下方式,携手全国各省市知名三甲公立医院和专家,聚焦于重症肌无力患者的需求,开展公益巡讲,帮助患者和家庭更好地应对疾病挑战。


 33.gif第二届重症肌无力医药创新公益论坛:615重症肌无力关爱日,爱力关爱中心发起重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛,力图面对现实,把握机遇,通过真实世界数据研究、政策医疗保障、患者需求与新药研发、新治疗与临床管理,进一步推进重症肌无力相关问题的解决。


一分耕耘一分收获,几多坎坷几多辛酸,能取得这样的成绩,不仅仅是靠项目组工作人员的努力,更有志愿者团队的默默付出和社会爱心力量的鼎力相助。


为了更好地为爱力家人提供帮助,根据服务反馈与患者需求调研,在2024年,「无力患者有力计划」项目将从患者康复教育陪伴、传播科普、病友关怀

等多方面进行全面优化,加大人员和资源投入力度,在不断提升服务质量的同时拓宽对外传播,为关注重症肌无力患者群体、支持项目发展的爱心人士提供更多了解的机会,此外,我们还将持续开展公益股东人大会和公益真探探访活动,让大家因这份爱的付出而感到更多参与度与价值感。


龙腾虎跃新年到,霜华化雨春风来。相信在2024,在「无力患者有力计划」项目的持续推动下,在无数爱心力量的共同支持中,力的种子会播撒神州,

爱的繁花终将开遍。在新春佳节即将到来之际,爱力关爱中心也向每一位爱力家人和社会爱心人士致以诚挚的问候,祝大家岁岁得平安,年年有余庆。


再次感谢大家的支持。爱的力量,改变你我!


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助重症肌无力患者康复


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