北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）的爱力云鹿学院—重症肌无力患者健康教育平台荣获第十三届公益节2023年公益项目奖。

2024 年 1 月 23 日至 24 日，第十三届公益节在北京举行。作为国内首个由大众媒体联袂发起的以“公益”命名的节日，旨在弘扬公益精神，倡导公益行为，搭建多方深度对话、合作沟通的平台。历经十三年的探索和实践，公益节已经成为中国公益慈善领域最具影响力的年度盛事。

从“传统公益”到“创新公益”，在不断前行的中国公益事业上，价值创新、模式创新都在致力于让更多人享受更精准的公益关怀。爱力云鹿学院—重症肌无力患者健康教育平台针对线下治疗与康复信息存在壁垒、信息差，康复资源短缺，以及偏远地区服务可及性差等问题，通过打破传统线下服务模式，提升康复管理方式等方面，借助互联网技术及平台功能，通过线上渠道拓宽疾病治疗、康复支持性等方面信息来源，提升患者对疾病的认知与康复管理能力实现重症肌无力康复管理的可持续发展性

爱力关爱中心通过打造“云鹿学院”患者健康教育线上平台方式，充分发挥互联网线上学习平台灵活便捷的优势，突破了传统线下患者教育投入产出比低、患者线上学习单一、自学效果差、支持转化难的困难，有效满足课程内容分类、课时缩短、可重复学习的需求。

2023年，爱力重症肌无力患者健康教育线上平台“云鹿学院”创建392个课程，累计学习时长12933小时；直播125场，直播时长超229小时；被访问422785次，迎来2653名新学员，学习次数高达35797人次。自2020年4月平台创建以来累计服务学员20578人，触达34个省份，323个城市。

通过爱力云鹿学院—重症肌无力患者健康教育平台创新“社群关怀员”角色，通过培养有意愿、有能力的病友/家属组成为“社群关怀员”，以服务培训、1+N带教、团体学习、服务评估，形成专业化、标准化、可量化、可评估的同侪服务能力，将项目服务路径从“机构-患者、患者骨干为辅”，向“机构-关怀员-患者、患者骨干为主”转化，项目逻辑从“服务为中心”转向“受益人为中心”，形成罕见病患者社群独有的服务模式，缩短患者服务历程，提升服务可及性和服务深度，以及微信社群的黏性互动，形成病友学习实践的在线支持体系。现已培养具有社群服务能力的患者骨干（关怀员）70余名，组建患者成长支持小组60个，通过同侪陪伴深度服务患者1200余人，2400余人次。

爱力关爱中心从2013年成立至今，始终坚持倡导患者“全人康复”理念，围绕“康复”、“赋能”工作落脚点，建立了中国重症肌无力患者登记系统，创建了中国重症肌无力患者的康复服务公益体系，开发了重症肌无力患者服务患者的“社群关怀员体系”等，不断探索、创新、实践品牌公益项目，推动重症肌无力患者治疗与康复，为更多重症肌无力患者带来美好与希望，让患者在爱的路上温暖前行。

也正是因为爱力关爱中心持续在重症肌无力公益活动中的努力与付出，多次获得公益节荣誉，其中包括：

★第八届中国公益节-2018年度优秀公益组织奖

★第九届中国公益节-2019年度公益人物奖

★第十届中国公益节-2020年度公益映像奖

★第十一届公益节-2021年度公益项目奖

★第十二届公益节-2022年度公益项目奖

未来，爱力关爱中心将继续以“全人康复”“助人自助”的理念帮助与陪伴更多重症肌无力患者治疗与康复，让患者在爱的路上温暖前行，与疾病和平相处。

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