在这个多彩的世界里，有一群特殊的人，他们看似与常人无异，却似乎每天都用“开盲盒”方式来判定这一天是否有力气、是否可以顺利吃下一碗米饭、是否可以口齿清晰与人交流......但他们依然保持着对生活的热爱和追求。他们是重症肌无力患者，他们的每一次努力，都在为这一群体争取更多的关注和帮助。

第十六届国际罕见病日即将来临，为了让更多人了解重症肌无力患者的真实生活，感受他们的坚韧与热情，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）发起“热辣生命，共享色彩”线上征集活动。

活动意义

传递希望与勇气：通过分享重症肌无力患者的故事，让更多人看到他们面对困境时的坚韧与勇气，为其他病友和家属传递正能量与希望。

筹集资金为患者服务：筹集的资金将用于重症肌无力患者的服务，为那些正在与病魔抗争的患者提供实质性的帮助。

增进社会对重症肌无力的认知：让更多人了解重症肌无力，减少误解和歧视，为患者创造一个更加友善的社会环境。

促进患者间的互助与交流：让重症肌无力患者及其家庭有一个互相鼓励、分享经验的平台，让他们感受到来自社会的关爱和支持。

我们邀请你

用视频记录你们与重症肌无力抗争的点点滴滴，展示你们的坚韧与勇气。

用图片展现你们生活中的美好瞬间，分享你们的快乐与希望。

用文字写下你们的梦想和期望，让更多人了解你们内心的渴望。

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这些故事将在爱力关爱中心的社交媒体平台发布，让更多人了解重症肌无力患者的真实生活。同时，我们还将根据征集内容制作视频，展现大家的风采和故事，让更多的人了解重症肌无力患者的日常生活和挑战。

此外，我们还将通过#热辣生命共享色彩#的互动话题，邀请社会各界爱心人士在抖音、微博、视频号等社交媒体上为重症肌无力患者的“热辣”故事进行点赞、转发，让重症肌无力不再是一个陌生的名词。鼓励大家发挥创造力，创作与重症肌无力相关的内容，展示大家对重症肌无力患者的支持和关爱。

生命因关爱而更加热烈，参与活动您可以

深化个人价值观：参与活动可以帮助您更加深入地理解生活的意义和价值，看到重症肌无力患者如何积极面对生活中的困难时，会激发您对生活新的认识。

提升同理心与关怀：通过了解重症肌无力患者的生活，会更加容易对他人产生同理心，增强对他人的关怀和理解。

社会影响力的扩大：您的参与不仅是对个人的一次经历，更是一次社会贡献。通过分享和传播，您可以帮助更多的人了解重症肌无力，减少社会的误解和歧视。

建立与社群的联系：通过参与活动，可以与重症肌无力患者、社会爱心人士、爱心工作者和其他参与者建立联系，形成一个互助互爱的社群。

个人成长与提升：参与活动可以锻炼您的创造力、不断发现生活中的“美”，同时也是一个自我挑战和成长的过程。

让我们携手共进，为重症肌无力患者点亮希望之光，为未来加油！

让生命因关爱而更加热辣、更加多彩！

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支持“无力患者有力计划”

助重症肌无力患者康复

您还可以在这些地方找到我们：

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