2024年4月13日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）迎来了第三届理事会换届会议。此次会议不仅是对过去工作的总结，更是对未来发展的规划与展望，展现了爱力关爱中心在新时代背景下的新气象、新作为。 此次会议主要由第三届理事会第十次会议、理事会换届会议、第四届理事会第一次会议三部分组成。会议听取、审议了《第三届理事会工作报告》、《理事会理事增补名额》等文件，选举产生了第四届理事会成员。 在第三届理事会第十次会议中，与会成员首先听取并审议了《第三届理事会工作报告》和《第三届理事会财务工作报告》。这两个报告全面总结了过去一届理事会在管理和运营方面取得的成绩与经验，为新一届理事会的工作提供了宝贵的参考。 随后，会议审议并通过了《理事会理事增补名额》的决议，并对中心的章程进行了必要的修订。 此外，会议还通过了《第四届理事会选举办法》，为接下来的换届选举奠定了基础。第三届理事会监事宣读了《监事意见》，并对第三届理事会的工作给予了高度评价，并确认了换届专项审计的通过。这表明爱力关爱中心在财务透明度和管理规范性方面得到了充分的认可。 （会议表决） 随后，在严格的选举程序下，新一届理事会成员及监事名单最终揭晓，由董咚、黄昱、孔祥钧、刘纪（常用名清昭，以下均使用“清昭”，重症肌无力患者）、吕文国、刘新月（重症肌无力患者家属）、李智勇（重症肌无力患者家属）、石晓芳、张宇迪担任第四届理事，也是由原来七名理事会成员增至九位，分别由来自社会各界的公益人士、社会学者、医学人士、传媒和法律界人士以及患者代表共同组成，这样的构成不仅丰富了理事会的视角和专业知识，也为爱力关爱中心在决策过程中提供了更为全面的考量。 通过汇聚来自不同领域的智慧和经验，新一届理事会将能够更有效地推动爱力关爱中心在关爱重症肌无力患者方面的工作，促进中心的整体发展和进步。 （选举投票） 此外，本届理事会还首次设立了理事会秘书一职，这将进一步规范和加强理事会的组织运作，确保各项决策和管理工作的顺利进行。 （颁发理事会秘书聘书） 新当选的理事们在会上进行了发言，表达了他们对未来工作的期待和承诺，以及对中心使命的坚定信念。新一届理事会的成立，标志着爱力关爱中心在组织架构和管理水平上迈上了新的台阶。 在随后的第四届理事会第一次会议中，新一届理事会成员进行了理事长和副理事长的选举，吕文国当选理事长，孔祥钧、李智勇当选副理事长，清昭担任爱力关爱中心主任。党支部代表、病友代表、爱力关爱中心执行团队代表选举倪乐为监事。 新当选的理事长、副理事长、监事表示，将不负重托，继续推动爱力关爱中心的发展，为重症肌无力患者提供更多、更好的服务和支持。 （参会人员发言） 会议还就爱力关爱中心第一季度的工作及2024年第六届重症肌无力大会筹备进展进行了汇报，包括政策调研、诊疗地图制作、公益广告推广等方面的内容。同时，新一届理事会还就未来三年的工作规划进行了展望和讨论，提出了清晰的目标和具体的措施。 此次换届会议的圆满召开，不仅为爱力关爱中心注入了新的活力，也为爱力关爱中心未来的发展奠定了坚实的基础。 展望未来，爱力关爱中心将继续致力于提升咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等工作，扩大社会影响力，为重症肌无力患者群体创造更好的生活条件和医疗环境。同时，我们也期待更多社会力量的加入，共同推动重症肌无力关爱事业的发展，为构建和谐社会贡献力量。 （参会人员相聚）
江苏威达建设集团有限公司副总，爱力关爱中心创办出资人。2006年与清昭结识，参与支持烟台地区各类志愿者活动。爱力关爱中心第二届副理事长。 副理事长孔祥钧先生 民主建国会成员，医药业内知名律师，爱力法务志愿者，中国微循环学会转化医学分会副主任委员；中国卫生信息和健康医疗大数据学会保障和评估专业委员会委员、北京卫生法学会会员，服务于多家医药企业。2020年以志愿者身份帮助爱力在药企合作中处理法务工作，提供各种罕见病领域法务与机构发展咨询。 副理事长李智勇先生 重症肌无力患者家属，与北京爱力重症肌无力关爱中心的渊源可以回溯到2014年6月，他与母亲以患者家属和患者的身份，全程参与了“首届全国重症肌无力患者大会”，自此与北京爱力重症肌无力关爱中心机构以及诸多病友建立了长期的联系。 理事、爱力关爱中心主任清昭女士 重症肌无力患者，爱力关爱中心发起人、主任。2006年起为重症肌无力患者社群服务，2012年发起创办爱力关爱中心，2016年接任法人代表，带领机构执行团队工作至今。曾任首届理事会理事、第三届理事会副理事长。 理事董咚女士 哲学博士，于美国明尼苏达大学获得博士学位。现任香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授，香港中文大学深圳研究院副研究员，罕见病真实世界数据研究实验室负责人。主要研究领域为医学社会学，健康传播，疾病与社会公平，以及混合研究方法等。自 2014 年起开始专注于与罕见病相关的真实世界数据研究。于 2016、2018 和2019 年分别组织和执行了三轮全国性罕见病患者调研，并在此基础上建立了罕见病真实世界数据研究实验室。近年来，她负责研究并撰写了基于实证数据的各类罕见病患者生存状况白皮书十余本，并发表了与罕见病相关的 SCIE/ SSCI 国际期刊论文近 40 篇；其中包括 2016年在《柳叶刀》上发表通讯文章，介绍中国罕见病患者所面临的挑战。共计出版中英文专著 2 本；发表 SCIE / SSCI 国际期刊论文 100 余篇，其中作为第一或者通讯作者的有近 60 篇；各类中英文学术著作、报告及会议论文逾百篇。同时，她还担任了中国医院协会罕见病专业委员会委员，中国罕见病联盟，北京罕见病诊疗与保障学会，北京病痛挑战公益基金会，以及北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事，以及香港罕见疾病联盟科学及医疗咨询委员会委员。 理事黄昱先生 北京大学医学院遗传学系副教授，2012年于机构成立时支持帮助机构建立理事会、工作组织架构。2013年受聘担任机构发展顾问，2015年至2021年担任机构监事，监督理事会履行职责。长期推动机构内部治理规范化，帮助机构导入专业化服务理念与发展资源。 理事刘新月女士 重症肌无力患者家属，北京观永律师事务所国际部主管，知识产权领域的律师。精通日语，有较强的管理组织能力，重视个人社会责任，期待运用法律和语言专长，为爱力做出贡献。 理事石晓芳女士 毕业于中国人民大学国际关系学院。曾担任《中国科学探险》杂志副总编辑，现任《格调》杂志出版人兼主编。十几年中，专访过几百位各行业名人。“温暖星球”儿童项目发起人，著有图书《所谓幸福》。2015年起受聘担任机构发展顾问，在历届重症肌无力大会、户外徒步等重大项目上对接资源和参与服务。 理事张宇迪先生 心理学博士，北京科技大学社会学系副教授，中国心理学会注册心理师。长期关注罕见病患者、照顾者等处境不利群体。主持国家社会科学基金等多个项目，发表30余篇学术论文。目前支持爱力团队开发重症肌无力患者心理服务项目。 监事倪乐先生 中共党员，北京声驰律师事务所合伙人，多家公益组织法务顾问、志愿者，爱力法务志愿者。2019年起帮助机构处理劳务、筹款、患者法律咨询等法务工作。于2021年开始担任爱力关爱中心监事。
