2024年4月26日，北京市社会组织管理中心副主任周玉、市社会组织管理中心社会服务机构处处长牛方杰、市社会组织管理中心社会服务机构处二级调研员高倩、党建工作处干部石晓鹏一行，莅临北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）开展调研。

此次调研旨在深入了解爱力关爱中心组织运营的发展情况、存在的困难和问题、党建工作情况以及对于市社会组织管理中心工作的意见和建议。

爱力关爱中心的党支部书记刘景江、理事张宇迪、副主任王丽萍等工作人员热情接待了管理中心调研人员一行。

爱力社群服务主管（重症肌无力患者）张焱详细介绍了重症肌无力群体的生存状况，以及爱力关爱中心的发展历程、运营模式、服务内容和当前所面临的困难与挑战。

病友代表韩薇薇分享了自己的疾病旅程，以及爱力关爱中心对其日常的心理支持和疫情期间危象诊疗的帮助。

张宇迪理事（北京科技大学社会学系副教授）则用一组对于罕见病患者组织的调研数据，分享了罕见病组织面临的挑战和未来的发展前景。

刘景江书记（重症肌无力患者）介绍了爱力关爱中心的党员队伍和党建工作开展情况以及当前所面临的问题。并期待能够得到更多的支持与帮助，以便更好地开展党建工作和关爱患者的工作。

北京市社会组织管理中心领导对爱力关爱中心的工作给予了肯定，并就爱力关爱中心的党建、困境患者人道援助、财务管理以及机构未来发展方向等方面进行了深入交流与探讨，表示将积极支持爱力关爱中心的工作，共同推动重症肌无力罕见病关爱公益事业的规范化发展。