“秀芹姐，今年的大会你也去吗”，电话那头的声音满怀期盼。 “会的，放心好啦，到时候咱们北京见”，秀芹柔声说，仿佛电话那头不是病友，而是阔别数年的亲人一般。 前二十年，她的人生路被重症肌无力所带来的阴霾阻断，这十年，她用不停追光的步伐走进了另一个春天。相信她的故事，定能给您带来不一样的触动和关于生命的感慨。 你问为什么又写秀芹姐的故事？这就是答案…… 592次沟通，78个群问候 是秀芹每天的基础工作 她叫秀芹，患重症肌无力32年，她也叫小和，做病友社群服务工作4年。 说起秀芹可能会有人感到陌生，但提到小和，在病友社群里几乎无人不知，她常常说自己是重症肌无力病友来到爱力大家庭的迎接员，但我们常常叫她爱力大明星。 秀芹的工作简单而又复杂，每天早晨要进行78个群的问候，触达约11693人次，并实时解答病友们在群里的各种各样的问题。接下来，秀芹便开始新一天的病友沟通工作：病友注册审核回访、打包康复物资，统计信息邮寄、解答病友咨询…… 平均每天秀芹要与病友们线上沟通592次！ 无论何时何地，是否休息，秀芹姐永远手里拿着两部手机，不停地回复病友消息。 “今天是休息日，你能不能有点自己的个人生活，消息明天回不行吗？” “我怕病友有急事儿，找不到我着急”秀芹满脸认真地回答。 谁能想到每天“滔滔不绝、乐此不疲”的秀芹，曾经连生活都不能自理呢？ 三位亲人相继离世 最后的不舍：照顾好秀芹 扑通－伴随着膝盖的钻心疼痛，16岁的秀芹跌倒在操场的田径跑道上，再也爬不起来。 父母带着四处求医，东奔西走终于被确诊为重症肌无力，一家人却不愿接受，因为94年的东北农村，没人听说过这种病，在求医无门的情况下，迷信便成为最后的依仗和希望。 缭绕的香烟、呛人的气味，符纸燃烧的满屋灰烬中，神婆在手舞足蹈地比划着，直到秀芹因无力而倒在自家厕所前，才灰溜溜离开。 此后三年，秀芹的病情一直在加重，秀芹爹一心忙着女儿的病，对于自己身上的痛楚仿佛觉察不到一般，直到痛楚再也无法忍耐。 “秀芹她娘，你一定要把姑娘的病看好……”，留下这一句遗言，这个已经被癌症折磨到瘦骨嶙峋的男人便在床上溘然离世，眼中满是关于女儿治病未了的担忧。 爸爸离开后不到两个月，秀芹便发现妈妈也出现了双腿浮肿的症状，检查后得知是糖尿病引发的肾衰，她和弟弟卖了房，希望能用这点钱多留妈妈几年，而他们拼尽全力的“多留”，却只换来妈妈三年时间。 “照看好姐姐”，一句话过后，40多岁的年轻妈妈便永远地闭了眼，徒留两个孩子在这孤独的人世间。此后，弟弟义无反顾接过了照顾姐姐的重担。 “看看你挣那点钱，给你那病姐买药都不够，拿什么养家”，这样的争吵不知听了多少遍，秀芹恨不能从弟弟的生命中离开。 “你离开了我还能活，我姐离了我就活不了了”，说完他披着夜色出门继续找活干，仿佛不知疲倦一般，而这样姐弟相伴的日子仅仅维持了三年半。 2013年，弟弟因病离世，看着仅剩一人的户口本，愤怒裹挟着悲痛席卷而来：是她，都是因为她。秀芹把父母和弟弟的离世都怪在自己头上。 伴随着接踵而来的悲伤情绪，秀芹病得越来越重，因服用激素导致股骨头坏死，生活不能自理，最终被小姨接到家中。 为了让病友安心 我愿意揭这伤疤 因为遇见光，所以想成为光。 秀芹追光的脚步从未停歇。 在小姨家时，小姨和姨夫对秀芹很好。 “秀芹，姨夫给你淘了台旧电脑，你有空可以在电脑上看看电视啥的。” 看着方方正正的显示器摆上桌，秀芹的心里既感动又温暖，这个世界，依然有不放弃自己的人，有光和温暖。 从一根手指学打字开始，PS、剪辑和修图，关于电脑的一切几乎全靠自学，但她却仿佛不知疲倦，不愿停歇，直到后来，她成了线上PS班的班主任，能够获得一点补贴，方知：能够自食其力所带来的荣耀与价值，万千财富都换不来。 机缘巧合之下，秀芹遇到了爱力关爱中心的创始人、主任清昭，在清昭的鼓励下，她参与了爱力logo的设计，在清昭的帮助下，她去了深圳，接受了胸腺手术，渐渐地，秀芹在爱中慢慢恢复。 2022年，在副主任小悦的鼓励下，她勇敢的走出家门，从黑龙江到烟台线下工作。 “我生病32年了.......不要怕，是可以像我一样回到正常生活的。” 每每有病友因为刚确诊而担忧害怕时，秀芹都会把她的故事给病友讲一遍。 谁会愿意一遍一遍地回忆着自己的痛苦经历呢，家人的离开又怎么能如此“轻描淡写”呢。 “为了让病友安心，我愿意揭这伤疤！” 十年前坐轮椅而来 十年后站在这为更多个“秀芹”服务 “表弟，我想去北京参加重症肌无力大会” 2014年第一届中国重症肌无力召开的时候，秀芹还在小姨家，并且还不能行走，只能坐着轮椅。但她也想看看外边的世界，去见一见一直给予她鼓励的清昭，所以尽管不好意思，但还是和姨家表弟开了口。 “想去咱就去，跟我还有啥不好意思的呢”，表弟展颜一笑，让她的一切顾虑就此烟消云散。 2014年北京首届重症肌无力大会上因此便有了这一对组合：年轻的少年推着轮椅上的姐姐，姐姐如饥似渴地学习新知，而弟弟则在一旁时刻关照着姐姐。 正是这场大会，让她领略了许多的闻所未闻，见所未见：原来真的有重症肌无力患者可以临床治愈；原来对症治疗后效果会那么明显；原来被厄运纠缠的病友还有那么多…… 开拓的眼界打开了生活的新窗，她开始利用自己手中的“技术”为病友服务，为重症肌无力患者发声，期待更多人看到重症肌无力患者眼中不一样的世界。 这样的时光一晃就是十年。 十年间，她经历了一次胸腺手术和两次股骨头手术，身体状况越来越好。 只要还能说话，病友便能接到她带着温度的电话连线；只要还能出行，病友便会在活动现场看到她满怀真诚的笑脸。 十年前第一届中国重症肌无力大会，轮椅上的秀芹带着忐忑和期望而来。十年后第六届中国重症肌无力大会，她在现场以服务者的角色期待与你相见！ 报名详情可扫码或电话咨询 爱力－小和13355456615 天行健，君子以自强不息。这样不畏厄运的强者、迎难而上的勇士，更值得他人为其倾洒一片爱。盛夏将至，酷暑炎炎，用一杯奶茶换一次陪伴，用一份爱心播一片温暖，相信夏日的风也会因您的爱而多一丝清凉，少一份燥热。 欢迎加入爱力关爱中心月捐项目－无力患者有力计划，支持更多个像秀芹一样的人，去服务更多的重症肌无力患者。 扫码加入月捐 详情可咨询爱力－小溪13126655087
