2014年6月，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)联合多方发起倡导，将每年6月15日定为重症肌无力关爱日，并举办第一届中国重症肌无力大会。作为由中国患者发起的罕见病关爱日，十年来，每年都吸引到医院、媒体、公众、企业等各界关注重症肌无力群体的诊疗与生存现状，支持患者拥抱崭新生活。

十年来，爱力关爱中心开展多元服务，通过医疗援助、社群关怀、举办病友大会、公众宣传等项目活动，深度服务全国患者及家属1.3万余名，提供康复与心理支持，推动患者重新融入社会，奔赴自己的美好未来。

今年正值重症肌无力关爱日发起十周年，也是时隔六年后又一次线下病友能够欢聚一堂的第六届大会。

6月14日上午9:00，我们再次为爱集结，期待与您一同见证大会开幕式，“看见”与“倾听”重症肌无力患者十年之旅。

开幕致辞

中国罕见病联盟执行理事长李林康、民政部社会福利司前司长白益华、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长吕文国将为我们带来精彩的开幕致辞和欢迎辞。

“就诊地图”重磅发布

爱力关爱中心将发布《重症肌无力多学科就诊地图》，纳入全国60余家医院的重症肌无力就诊专家，是国内首个由患者发起、评选的“就诊地图”，从患者体验出发，为今后重症肌无力患者的就诊，提供丰富的医学资源与专业的就医指导。

多项专业报告

爱力关爱中心成立10余年来已为1.3万余名患者提供长期健康服务，香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授作报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》，是国内罕见病领域真实世界数据研究中，患者样本量最大的研究项目之一；同时发布《重症肌无力患者情感支持&社群倾听员项目》报告、介绍重症肌无力关爱日十周年发展历程，共同呈现重症肌无力群体面貌。

明星助力

重症肌无力社群公益大使/患者家属/音乐组合 安与骑兵和重症肌无力关爱行动宣传大使/国家一级演员/全国三八红旗手颜丹晨、重症肌无力关爱行动宣传大使/青年演员/歌手孙帅东等将共同进行6·15重症肌无力关爱日倡导与发声，传递爱与希望。

病友分享

真实的生命故事，坚韧的抗病历程，多位重症肌无力病友将与我们分享自己与疾病相伴的十年，讲述爱与坚持带来的希望与温暖。

圆桌论坛

来自重症肌无力社会工作领域相关方的代表们将齐聚一堂，共同探讨未来发展方向。

医学论坛

6月14日下午-6月15日，70余位神经内科、中医学等领域的重症肌无力诊疗专家，将围绕临床诊疗、多学科协作、全球研究进展等多个主题分享交流，向广大病友介绍疾病治疗、康复知识。

开幕式签到时间：

6月14日上午8:50-12:00

开幕式地点：

北京市朝阳区北辰东路 18 号 格兰云天大酒店(鸟巢店)

媒体参会邀请

我们诚邀媒体线下参加开幕式，关注患者群体现状与大会盛况，报名链接：

线上观看邀请

无论您身在何处，我们都诚挚地邀请您观看本次开幕式。让我们一起为重症肌无力人群点亮爱的火炬，传递力量！

扫描下方二维码观看大会直播

力挺生命，爱赴未来，让我们携手，温暖每一个生命！