《庆余年2》刚刚结束热播，你还记得主人公范闲在穿越前的设定吗？他是一位病床上的“重症肌无力”患者。现实中，这一疾病在我国每年新增约1万人，任何人都可能后天罹患，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、全身无力，一旦发生“危象”，会呼吸困难危及生命。 不幸中幸运的是，他们也可以像范闲一样“重启人生”。经科学治疗后，患者能基本康复，并可以持续用药控制病情，回归正常生活。十年前的6月15日，北京爱力重症肌无力关爱中心联合多方发起倡议，将这一天设为“重症肌无力关爱日”，希望推进各界认知，为患者汇聚重获新生的爱与力量。 小暖是爱力关爱中心的社群关怀员，在管理的病友资料中，一位名叫瑶瑶的12岁女孩曾让她格外好奇，因为代瑶瑶联系、沟通的人，一直是她的体育老师。 体育课上的倔强女孩 这是四川蒲江乡下的一所普通小学，在体育老师看来，瑶瑶原本和其他同学没有什么区别，而且多才多艺、品学兼优，喜欢画画、跳舞，绘画作品常常得到老师的表扬，舞蹈得过奖、是班里老师和同学的骄傲。 只是瑶瑶身体比较虚弱、个子偏矮，走路比较慢。但体育课上，她依然努力和同学们一起跑步、运动，直到有一天，她和同学们同时起跑，几步便跑不动了，大口大口喘气。老师决定仔细问一问：“瑶瑶，你到底怎么了？” 瑶瑶 再三追问下，瑶瑶强忍着不想流泪，却还是湿了眼眶，哽咽的讲述让老师呆住了，完全想不到这个一向活泼乖巧的小姑娘，竟遭遇过那么多变故。 出生4个月的瑶瑶，家人奇怪地发现，她睡觉时眼睛闭不上、留着一条缝，睡醒了又总是“睁不开眼”，历经两个月的求医问诊，确诊为重症肌无力。因为经济原因，这个农村家庭没有再为6个月的瑶瑶进一步检查，只是按医生嘱托定时用药。 然而，这竟然是这个家庭苦难的开始。瑶瑶1岁半的时候，在外地打工的爸爸在高空作业时不幸摔了下来，颅骨受损，光医药费就花掉了几十万，落下了严重后遗症，智力残疾，从家中唯一的壮劳力，变成了需要照料的一员。 “妈妈，别走……”这是3岁瑶瑶给妈妈说的最后一句话，也许是看不到希望，妈妈选择了离婚，告别这个愈发困苦的家。 从此，瑶瑶在爷爷奶奶的照看下一天天长大。一系列打击，没有影响她成为一个活泼开朗的小姑娘，在美术、舞蹈方面崭露头角。但由于许久未去医院检查，她身体的无力症状日渐明显，眼皮逐渐下垂，上楼梯越来越慢，体育课做动作越来越艰难。了解情况的老师也才明白，难怪今年瑶瑶不再练习舞蹈，只能看着同学跳舞。 2023年1月，瑶瑶病情进一步加重，刷牙都没力气，说话、走路都更加困难，不得不住院治疗。现在，瑶瑶的班级在三楼，她上楼需要拽着栏杆，缓慢走完这几层楼梯。疾病给她的影响越来越大，身体也因为用药有些变胖，瑶瑶逐渐变得内向、沉默，和周围人的交流越来越少。 当病人成为医学生的“老师” 瑶瑶画作 听到瑶瑶的情况，爱力关爱中心的小暖第一时间处理资助流程。不到两周时间，经过审核后，瑶瑶得到了小额生活资助，并由小暖与瑶瑶的老师、奶奶保持沟通，指导瑶瑶进行康复锻炼。 成立11年来，爱力关爱中心深知，对重症肌无力患者而言，急性发病期的治疗固然重要，缓解期身体、心理层面的康复同样关键。许多患者明明已经具备了独立生活能力，依然因为疾病的打击而非常自卑、自我封闭，仍长期处于人生的低谷；而部分病友则能积极走出困境，正常求学、工作，诠释着生命的力量…… 最能鼓舞病友的，是被同一片乌云遮住的伙伴。多年来，爱力关爱中心积极开展面向病友的咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、就业支持等工作，为全国1.3万名患者提供多元服务的同时，探索社群之间的关怀互助与情感沟通，传递一份“我做到，你也可以”的信心。 瑶瑶的社群关怀员小暖，就是一位患病10余年的重症肌无力患者。她曾经对疾病放松过警惕，盲目自信，直到孕7月的一天，发现自己怎么也抬不起头，吃饭时，软绵绵的面条竟然都咬不断，从此只能卧床休养。而就在分娩前后，她连续发生两次“危象”：完全无力呼吸、意识逐渐模糊，进入ICU接受抢救。 幸好，在及时治疗下，她摆脱了呼吸机，重新回到普通病房静养。住院期间，还有让她哭笑不得的一幕：病床上，10年病龄的她成了一群医学生的“老师”，大家拿着教科书、药物，围着她问东问西。 “姐姐，这个药是做什么用的？”“那这个药呢？” 尽管因病口齿不清，小暖还是认真回答了各个问题。自己的教训、医学生的询问，让她深深感受到，从地方医疗人员到患者自身，对重症肌无力的认知都可能有很大不足。她下定决心，康复后要多多参与这一疾病的宣传，把自己的经验告诉更多病友，帮助大家尽量不再遇险。 在加入爱力关爱中心后，这一愿望逐渐成为现实，她先接受培训，随后从事病友群体的关怀教育，引导大家学习康复课程、帮助答疑解惑，协助树立积极对抗疾病的信心。两年来，小暖为数十位病友提供了关怀服务，让她印象格外深刻的，是位病情一度很严重的湖北姑娘。 在患病后，丈夫和她离婚，离开了她和孩子，这也是许多重症肌无力成年女性常见的遭遇。在小暖的记忆里，这个年轻妈妈一年里可能就会发生多次凶险的危象，在电话中声音总是很微弱，含混不清，持续接受了两年的生活补助与康复指导。 欣慰的是，她在去年手术后身体逐渐好转，可以做一些简单的工作，甚至还可以爬山。今年，本来有机会继续接受第三期资助的她，向小暖表示了拒绝，希望把资助留给更有需要的病友，而她本人则积极准备社工考试，期待为更多人传递好好活下去的爱与力量。 爱力团队与瑶瑶合影，房间里都是她的作品 瑶瑶同样是小暖非常牵挂的一位病友，在她和同事的鼓励下，结合康复锻炼指导，这位12岁的小姑娘对未来有了信心，也不再为身体的变化而焦虑。不久前，爱力关爱中心的两位工作人员来到瑶瑶的家，为她带来远方哥哥姐姐的贴切关心。 在探访的爱力关爱中心创始人清昭女士看来，文静的瑶瑶很有主见，生活中的很多事都是自己在处理，聊起自己的身体和生活，并不缺少笑容，反倒是谈起兴趣爱好，会沉默不言，为不能再跳舞而难过。瑶瑶常常在家门外画下眺望的田野，梦想能在画画的道路上坚持下去，“因为这个不用体力也能养活自己。” 和他们一起“力挺生命，爱赴未来” 近来，瑶瑶还有一个心愿，她要把精心完成的作品，带到北京，送给关爱自己的叔叔阿姨、哥哥姐姐。 今年6月14日-15日，以“力挺生命，爱赴未来”为主题，第六届中国重症肌无力大会在北京召开。100余名患者相约北京，这是重症肌无力关爱日十周年的温暖相聚，也是病友们暌违五年的线下面对面，畅享疾病康复、社会融入等经验，并聆听70余位医学专家的前沿讲座。 瑶瑶也是参会者之一，期待到现场送出自己的画，把一份小小而坚定的能量回报给更多人。许多重症肌无力病友也和瑶瑶一样，希望把多年来让自己走出困境的爱与力量，分享给关注这一群体的伙伴，他们在镜头前，讲述了患病以来“最有力量的时刻”。 一次站立，一个拥抱，找回生活的意义，帮助病友的快乐……生命的力量，可以是激情呐喊，也可以是平静向前的每一步。这群从无力中走出的伙伴，感召你一起“力挺生命，爱赴未来”！
