“一生一次，如流星般灿落， 让我们埋首在黑夜里， 借着月光，把日子一点一点地洗亮……” 6月14日上午，第六届中国重症肌无力病友大会的开幕式上，六位患者以病友邵伟的一首诗，诠释了大会主题“力挺生命，爱赴未来”，为这次全国病友与各界支持伙伴时隔六年的线下相约，温暖揭幕。 重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）任何人都可能后天罹患，在我国每年新增约1万人，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、肌肉无力，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命，全身型重症肌无力位列国家《第一批罕见病目录》。2014年，爱力关爱中心联合多方发起倡议，将每年6月15日设立为全球唯一的“6·15重症肌无力关爱日”，并举办第一届中国重症肌无力大会，呼吁各界推进疾病认知、关爱患者群体。 2024年6月14日-16日，恰逢关爱日发起、病友大会举办十周年，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会召开，也是继此前两届大会均为线上举办后，全国各地近200余名重症肌无力患者、100余位医学、公益、政策研究、产业等领域的嘉宾线下相聚北京，以患者为中心，共建“有力”生活。 汇聚多方关爱，呈现患者需求 开幕式上，民政部社会福利司前司长白益华、中国社会福利基金会理事长戚学森、中国罕见病联盟执行理事长李林康先后为大会致辞，相继回顾了多年来与中心携手向前的历程，三位嘉宾均高度肯定了爱力关爱中心十年来开展医疗援助、康复教育、培训关怀、宣传倡导等多项工作的成果与价值，寄语患者群体在多方支持下，勇于活出自己的精彩。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长吕文国向莅临大会的所有伙伴致欢迎辞，向各方的信任和支持深表感谢。 白益华 戚学森 李林康 吕文国 本届大会开幕式由中国教育电视台首席主持人荆慕瑶全程主持。十年来，许多爱心明星、社会公众为重症肌无力患者积极发声，献出真挚爱心。开幕式上，爱力关爱中心向国家一级演员、全国三八红旗手颜丹晨，青年演员、歌手孙帅东颁发“重症肌无力关爱行动宣传大使”聘书，向原创音乐人、患者家属安与骑兵颁发“社群公益大使”聘书。颜丹晨表示，看到现场工作人员中有许多就是病友，依然为大会在不停忙碌，深深为之感动，“人的生命很脆弱，但爱是最好的守护。” 颜丹晨（右四）、孙帅东（左四）、安与骑兵（右二、右三）接受聘书 开幕式主持人荆慕瑶 爱力关爱中心成立10余年来，已为1.8万余名患者提供长期健康服务。香港中文大学深圳研究院副研究员、爱力关爱中心理事董咚教授作报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》，这也是国内罕见病领域真实世界数据研究中，患者样本量最大的研究项目之一。 董咚介绍，爱力关爱中心从2014年起，先后开展了四次大规模的全国MG患者调研，并持续开展回访、数据整理、定性研究等工作，如今已能呈现出十年来中国MG患者生存、诊疗、社会融入等情况的变化历程。例如，与2014年调研结果相比，患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决，但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显，尤其是就业困境较大，患者重新融入社会的需求日益迫切。 董咚 通过现有的大数据库，研究团队制作出了评价模型，从中发现，当重症肌无力患者有很完善的社会支持时，精神状态较好，用药信心增强，用药依从性就会有所提高，该结论对于优化MG的患者管理、患者服务方式有重要意义。 探索社群互助 发布就诊地图 多年来，爱力关爱中心一直在探索病友间相互辅导、支持的方式，分享抗病经验，引导大家走出对疾病的恐惧、对未来的消沉，推动病友以积极心态融入社会。本次大会上，北京科技大学社会学副教授、爱力关爱中心理事张宇迪介绍了爱力关爱中心的“重症肌无力患者情感支持&倾听员项目”，并携手5位“社群倾听员”，宣告项目正式启动。 张宇迪 该项目整合了过去数年机构开展病友服务、培训社群关怀员等经验，通过进一步培训，选拔出“社群倾听员”，本着真诚、尊重和共济的原则，对病友和家人提供倾听、陪伴、同城探访、心理公开课等支持，探索出一套系统的MG患者及家属情感支持服务模式，帮助病友挖掘自我闪光点，重新树立面对未来的信心。 张宇迪教授和5位社群关怀员宣告项目启动 针对重症肌无力医疗资源在国内分布不均衡的现状，本届大会也有一项重磅工作启动。基于爱力关爱中心10余年来与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务，启动建设“中国重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求，侧重患者就医体验，期待为今后患者求医提供丰富的医学资源与专业的就医指导。目前处于初创阶段，将持续完善这一地图。 左起：患者韩薇薇、黄壮士医生、况时祥医生、李海峰医生、矫毓娟医生、杨欢医生、张丽萍医生、李广文医生、王继勇医生、爱力关爱中心主任清昭共同发布就诊地图 中南大学湘雅医院神经内科主任医师杨欢代表爱力关爱中心的医学顾问专家表示，希望这一公益项目的持续推进，能让重症肌无力的规范化诊疗惠及到每一位患者，这次“就诊地图”的制作，在医患共同努力下，不断提升国内重症肌无力的诊疗水平。 杨欢 秉持恒力初心 共创美好未来 本届大会，也是一次十年之约的里程碑。爱力关爱中心从十年前的初创组织，如今已经在罕见病公益领域有了一定成长，服务上万名病友的同时，积极推进诊疗、保障、社会认知水平的提升。这些收获，离不开十年来许多老友、伙伴机构一以贯之的支持，推动爱力关爱中心团队不断成长、工作日益精进。 本次开幕式上，爱力关爱中心回首十年历程，特别设立“恒力初心”奖，向长期支持中心的人士表达深深的谢意。“恒力初心”特别贡献奖，颁发给民政部福利司前司长白益华先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生；“恒力初心”初心奖，颁发给了十年前现场见证首个关爱日设立和首届大会举办的刘小斌医生、裘昌林医生、李柱一医生、邱浩彰医生、张华医生、庞大志医生、卜碧涛医生、王继勇医生（以上排名不分先后，部分专家因故未能到场）。 颁发“恒力初心奖” 中心成立以来，一直得到了许多爱心企业的支持。再鼎医药大中华区首席商务官朱彤先生在开幕式上表示，再鼎医药将持续关注包括重症肌无力在内的神经系统疾病领域，携手爱力关爱中心，在下一个十年，为患者带去治疗的新希望。在开幕式和当晚的“给力嘉年华”活动中，爱力关爱中心向爱心企业代表再鼎医药、强生创新制药、优时比、阿斯利康、旭化成颁发了致谢奖牌。 朱彤 由凤凰网公益副主编朱德瑛主持，多领域嘉宾开展了圆桌讨论“多方之爱，共创重症肌无力患者美好未来”，包括中国社会福利基金会理事长戚学森、北京医院神经内科主任医师殷剑、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚、爱力关爱中心政策顾问韩葆贇、北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥、爱力关爱中心十年志愿者许子岳和北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭。 左起：朱德瑛、戚学森、王奕鸥、殷剑、董咚、韩葆贇、许子岳、清昭 各位嘉宾从公募基金会、临床诊疗、患者社群、政策观察、罕见病公益等视角出发，分享对十年来重症肌无力患者生存状况的观察与思考，探讨政策、医疗、产业、公益慈善等多方力量共建患者支持体系的路径。 6月14日-16日，多场医学论坛、政策研讨论坛顺利举办，70余位医学、政策专家面向线上线下参会的重症肌无力患者，介绍了疾病诊治、康复、基础研究相关的前沿知识以及保障政策、社会工作改善患者生存现状的前景；以康复锻炼、营养、养生、情绪舒缓等为主题的培训工作坊，让参会患者在身心健康管理上学到了丰富知识；而“给力嘉年华”公益晚会，更是给所有参会人士留下欢歌笑语的缤纷记忆；16日，一场广大病友与爱心支持伙伴的公益徒步，为大会带来新的精彩高潮。 三天来大会的研讨内容与亮点，也将在我们的官方平台持续发布，敬请持续关注。未来，爱力关爱中心会继续做好多方资源协调者的角色，汇聚更多关爱，携手各界伙伴，共创重症肌无力患者的美好明天。
