6 月 14 日晚,2024年第六届中国重症肌无力大会之“给力嘉年华”盛大举行。这场晚会由重症肌无力患者及爱心志愿者倾情奉献,呈现了一幕幕精彩感人的场景。 今年是 6·15 重症肌无力关爱日发起十周年,爱力关爱中心通过一系列精心策划的节目和互动环节,传递爱心与希望,旨在增强社会各界对慈善事业的关注和支持。 晚会由重症肌无力患者、爱力社群关怀员、湖北襄阳广播电视台主持人马妮,以及人民日报新媒体主持人、央视社会与法频道嘉宾主持人、著名媒体人大策共同主持。 晚会在歌曲《和你一样》中拉开序幕,柔和的旋律响起,有重症肌无力患者付秀国,安国爱,柏俊彦,何远志,叶满云,周琪,许丽丽组成的爱力星辰艺术团-合唱组和钢琴伴奏志愿者邵美茜登上舞台,共同唱响这首动人的歌曲。歌声中透露出他们之间的深厚情谊和对生活的共同追求。 民政部福利司前司长白益华、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事孔祥钧等嘉宾依次上台致辞。他们纷纷表达了对患者的关心和支持,并鼓励大家积极面对生活,共同为重症肌无力患者的康复和融入社会而努力。 紧接着,爱力星辰艺术团-合唱组的患者们再次登台,演唱了《看见》,用歌声表达了他们对生活的热爱和对未来的期待。他们的歌声中充满了力量和希望,让人感受到了生命的美好。 黑龙江七台河患者、社群关怀员&倾听员李采访带来了精彩的脱口秀《爱的旅行》。她以幽默诙谐的方式分享了自己与重症肌无力抗争的经历和感受,让现场观众在轻松愉快的氛围中感受到了患者的乐观和坚强。 由重症肌无力患者邹梦遥(12 岁)、小小志愿者王昱妹(4 岁)志愿者解庆超共同呈现的现场绘画+歌曲+现代舞《小小的梦想》,以新颖独特的表演方式,诠释了对于梦想、未来的憧憬与追求,深受现场观众喜爱。 由重症肌无力患者马妮,周秋英,郝志宾,付秀国,安国爱,柏俊彦,李采访,李瑞,马林,马亚丹,任元春,许丽丽,张新新,徐莉雯组成的爱力星辰艺术团-朗诵组用激昂的语调朗诵了《生命的力量》。他们通过诗歌的形式展现了重症肌无力患者对于生命的热爱和对于未来的期待,让人感受到了他们内心深处的力量和勇气。 由安徽宣城患者徐眉的《太极剑表演》,广东深圳患者何远志的个人独唱,全国各地患者:刘景江、周秋英、房新瑞、郝志宾、许丽丽、任元春、柏俊彦的《八段锦表演》以及河南林州患者刘红兵的《唐知县卖红薯》选段组成的表演串烧,不仅仅是对十年风雨兼程的最好致敬,也让我们看到了患者们在面对疾病时的坚强和乐观,感受到了他们对未来美好生活的美好期许。 志愿者李烨和梁逸凡带来了精彩的长笛合奏表演《Orange》。他们的演奏技巧娴熟、配合默契,为观众带来了一场美妙的音乐盛宴。 重症肌无力关爱行动宣传大使、青年演员、歌手孙帅东和志愿者解庆超共同为观众带来了一段深情的朗诵和古典舞表演。他们通过朗诵和舞蹈的形式表达了对于孤独的理解和感受,并呼吁大家关注重症肌无力患者的内心世界和情感需求。 此外,孙帅东演唱了歌曲《一直在路上》。他用深情的歌声表达了自己对于重症肌无力患者的关心和支持,同时也传递出了积极向上的生活态度。 知名演员林京来领读并带领爱力星辰艺术团-朗诵组的患者们共同朗诵了《做最好的自己》。这一表演形式简单而富有力量,让人感受到了重症肌无力患者对于自我价值的追求和肯定。 志愿者解庆超带领现场观众一起跳起了舞动操《舞动生命》。这一环节不仅活跃了现场气氛,还让大家在轻松愉快的氛围中感受到了生命的活力和美好。 由即兴戏剧导演张大可编导的即兴戏剧《余年有你》在爱力关爱中心社群关怀员们的演绎中展现了重症肌无力患者之间的友谊和关爱,同时也传递出了积极向上的生活态度和对未来的期待。 会议最后,重症肌无力社群公益大使、患者家属、音乐组合安与骑兵带来的《红山果》,将现场气氛推向了高潮。他们用温暖而富有感染力的歌声,唱出了对生命的热爱和对未来的希望,让在场的每一个人都感受到了音乐的力量和爱的温暖,他们也用自己的行动,诠释了公益的力量和爱的意义,让更多的人关注到了重症肌无力患者这个群体,也让更多的人感受到了生命的珍贵和美好。 晚会中,爱力关爱中心对爱心企业和公益伙伴表达感谢,颁发荣誉证书。为了表达对爱力关怀员们用他们的爱心、耐心和专业知识,为患者们提供了无微不至的关怀和帮助,爱力关爱中心为其颁发荣誉证书。 给力嘉年华虽然落下帷幕,但生命之爱的旅程仍在继续。让我们携手前行,用爱心与希望为重症肌无力患者撑起一片希望的天空! 更多精彩内容请关注爱力关爱中心视频号,观看完整回放。