重症肌无力是一片可以融化的雪花，
这是全国重症肌无力组织的共识。
雪花也承载着重症肌无力患者的心声与希望。
第12个“615重症肌无力关爱日”来临之际，爱力设计了“雪花人”IP，同时开源设计素材包。
诚挚地邀请社会各界为重症肌无力患者共同发声，作为联合传播伙伴，共同点亮罕见病群体的未来！
一、 认识“雪花人”：重症肌无力的温暖意象
您是否听说过“重症肌无力”（Myasthenia Gravis, MG）？
这是一种由神经-肌肉接头传导障碍引起的自身免疫性疾病，列于第一批《中国罕见病目录》第32位。
重症肌无力使全身的骨骼肌无力出现易疲劳性。它的特点包括：症状反复波动、晨轻暮重、随波逐流（影响的部位有时轮流交替出现)、其症状表现千人千面，
另外，它有休息后可缓解、病情可逆的特点，可治疗、可康复、 不遗传，不传染。
由于重症肌无力刚被人类发现时，往往在短期就累及呼吸，导致严重的致死率，因此取名“重症”。随医学发展，它已逐渐成为慢性终身性疾病。
重症肌无力是一个特定的医学名词，英文名：Myasthenia Gravis, 医学代码MG。“重症肌无力“作为一种疾病，不等于”严重的“肌肉无力。
事实上，有许多疾病，尤其是神经类的疾病都可能引起严重的肌肉无力症状。所以，也不是所有导致严重肌肉无力表现的疾病，都叫“重症肌无力”。
总之，重症肌无力具有典型的 “雪花” 特征。
“雪花人”希望以更温暖、更具象化的方式，帮助公众理解这样一种“罕见病”，消除误解与恐惧，传递“与疾病和平相处”的理念。
为什么是“雪花人”？
独一无二： 如同没有两片 完全相同的雪花，重症肌无力任何人后天都可能会发病，不同年龄、不同亚型的患者，其症状表现可能完全不同。这为诊疗带来了一定的难度。
脆弱与坚韧并存： 雪花看似脆弱，却能在严寒中形成壮丽景象。重症肌无力后天发病，疾病的旅程是每个生命的巨大挑战，患者往往展现出比平常人更加顽强的生命力。
“可融化”的希望： 重症肌无力症状可能加重、身体失去运动能力如被冻住，也能在休息或治疗后快速缓解，像雪花一样被融化。现在的医学发展，重症肌无力只要通过及时、规范的治疗和管理，病情可以得到有效控制，患者可以回归正常生活。即使在最严重的“危象”时刻，也蕴含着康复的转机。
“雪花人”LOGO释义：采用了雪花的花瓣意象，每个花瓣都像是一个舞者，每个个体似乎都在迎着风努力飞翔，6个花瓣又紧紧相连，象征团结一心。中心的心形像征社会公众的爱，我们相信爱与温暖终将融化雪花。
英文Myasthenia Gravis，以及中文“雪花人”三字，均来自爱力患者社群一名普通病友撰写的书法。练习多年书法的他为了写好这几个字，整整写了二天，才选了一版发给我们。
这也许就是每个“雪花人”的精神内核。
我们愿：“雪花人”带领公众认知重症肌无力这种免疫性疾病，也看见这样一群人和他们的生命。愿雪花人，带领我们对健康的美好向往，为患者和每位有爱的你，绽放新的生命旅程。
二、 开源设计物料包：下载使用亦是公益行动！
为了让“雪花人”的理念和“615重症肌无力关爱日”的价值意义广泛地传播，作为公益组织，爱力希望共享设计创意，特此开源本届关爱日、及“雪花人”的标准设计图。
社会各方凡开展重症肌无力相关公益性活动，包括社交媒体宣传、海报设计、活动背景、公益倡导等任何非商业、公益性质的传播中，均无需授权，可自行使用。
开源素材包包含哪些内容？
“雪花人”IP Logo： 标准版（横竖）、单色版横竖、纯图形 (PNG、 AI)
“雪花人”IP 徽章： 核心雪花人形象 (PNG)
“615重症肌无力关爱日”官方Logo：标准版 白色版 (PNG、AI)
活动主题字体/口号：“重塑肌遇，力启新程” (可选字体文件或图形)
如何下载？超简单！
1. 进入官网/新闻资讯： 下载文末压缩包。
2. 下载解压： 下载后解压缩，即可自由使用文件夹内的各种格式素材！
授权说明：
本素材均为开源授权
您可以： 免费下载、分享、基于素材进行非商业目的的公益传播和再创作。
您需要： 使用时注明素材来源“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”，基于素材的二次创作需使用相同的CC BY-NC-SA 4.0协议共享。
您不可以： 将素材用于任何商业目的（包括但不限于直接售卖素材、用于商业产品包装/宣传等）。
三、 加入我们：成为“615关爱日”联合传播伙伴！
一个人的力量是微光，汇聚起来便能照亮星空。我们诚挚邀请社会各界力量加入，成为 “615重症肌无力关爱日”联合传播伙伴！
无论您是：
关心公益的个人（博主、创作者、热心网友）
企业/机构的社会责任部门
医院、医学院校、医疗机构
各类社会组织、公益团体
媒体单位
学校、社区组织
您可以这么做：
在整个6月，利用您的传播平台（包括社交媒体、官网、线下空间、朋友圈等），发布与“615重症肌无力关爱日”、“雪花人”IP、重症肌无力科普相关的信息。
用雪花人作您在6月15日或整个6月，您的朋友圈头像。清爽夏天，十分应景。
3、使用我们提供的开源素材（或基于素材进行二次创作）设计活动物料，进行传播。
4、帮助转发北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的官方活动信息。
您将获得：
官方认可： 成为“615重症肌无力关爱日联合传播伙伴”。
传播物料支持： 优先获得最新的活动资讯和传播素材包。
伙伴名录展示： （经同意后）您的机构/名称将有机会在爱力官方平台的活动总结中进行展示鸣谢。
共同创造影响力： 您的每一次发声，都在推动社会对重症肌无力的认知，为患者群体带来实实在在的支持和希望！
如何申请成为联合传播伙伴？
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咨询联系：
李欢 13126655087（微信同号）
邮箱：lhh@ailimg.com
一片雪花的融化，
是温暖的讯号
一个重症肌无力患者的微笑，
是生命的符号
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为每一片雪花带来融化的希望
重塑肌遇，力启新程！
615重症肌无力关爱日
我们等待您的发声！
