2022年11月12日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行——重症肌无力多学科康复工作坊全国巡讲”第二季的第二场活动成功举办。
本次康复工作坊线上直播落点北京站,邀请到北京大学第一医院高枫医生团队以“力,内外兼修”为主题,为大家讲解了重症肌无力的症状和诊断依据,介绍了关于该疾病相关检查方法,帮助患者减轻因身体反应而对检查的抗拒心理,同时详细介绍了各种治疗药物的功效和不同情况如何对症用药,让患者对自身的选药有了明确的认知。此外,各位爱心医生还针对直播间观众(多为病友/家属)感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解,解决了自己治疗中的种种困惑。本次直播结束累计观看人数达2900+人次。
活动开场与致辞分享
活动正式开场前20分钟,由爱力关爱中心项目助理张焱向各位直播间观众介绍活动流程,并向观众们介绍了爱力康复包—家人包的主要物资:背包、风琴包......同时通过播放爱力关爱中心重症肌无力患者纪录片《梦想有力》带领大家认识重症肌无力病友的生活现状与遇到的困难,传达希望重症肌无力患者群体能够被更多的爱心人士、爱心机构关注的愿景。
图-主持人张焱进行开场介绍
图-爱力康复包之爱力家人包部分物资展示
活动正式开始,首先由北京大学第一医院国内合作处处长、神经内科党支部书记、主任医师孙永安教授代表院方发表致辞,爱力关爱中心党支部书记刘景江亲切致辞。爱力关爱中心副主任王丽萍对爱力关爱中心的服务工作进行介绍,带大家全面认识爱力关爱中心的服务项目工作。北京大学第一医院主治医师袁云对北京大学第一医院重症肌无力研究团队与神经内科诊疗团队进行简要介绍。患者代表赵良及其家属分享治疗故事,鼓励重症肌无力患者勇敢面对,积极治疗。
图-北京大学第一医院孙永安书记代表主办方致辞
图-爱心关爱中心党支部书记刘景江致辞
图-爱力关爱中心副主任王丽萍进行项目介绍
图-北京大学第一医院主任医师袁云进行医院与科室简介
在颁奖环节,由爱力关爱中心党支部书记刘景江在线为再鼎医药(上海)有限公司、北京大学第一医院及爱心医生们颁发爱心奖牌以示尊重与感谢。
图-爱力关爱中心党支部书记刘景江在线颁发奖牌
本次直播爱力关爱中心邀请了重症肌无力病友赵良先生给大家分享他和北京大学第一医院神经内科的故事。“青松寒不倒,碧海阔逾澄。”赵老先生和重症肌无力相伴40年,80多岁的他仍然精神抖擞,中气十足。赵老先生和他的妻子给我们分享了他是如何积极接受治疗,勇敢面对生活,勉励直播间的患者朋友们。让我们看到了蓬勃的生命力和直面病痛的勇气,给直播间的患者们带来信心。
图-患者代表赵良及其家属进行故事分享
爱心医生主题分享与互动答疑
图-北京大学第一医院医生主题分享
主题分享环节,由北京大学第一医院高枫医生、郝洪军医生主持,各位爱心医生分别从以下四个方面科普重症肌无力的相关知识,对患者的就医做出指导:
“重症肌无力的诊断与治疗策略”(主讲人刘冉医生);
“重症肌无力相关检查和病情监测”(主讲人俞萌医生);
“重症肌无力药物治疗要知道的事”(主讲人郑艺明医生);
“重症肌无力患者治疗经验分享”(主讲人金海强医生)。
讲题内容专业,向患者深入浅出地介绍了治疗重症肌无力的诊疗方法策略,解答了许多病友的疑惑:怎样确诊重症肌无力、重症肌无力有哪些类型、什么情况需要重新做检查、药物是否能更换......(具体内容可观看直播回放)
医患互动环节共分为上下两场,直播期间,由爱力关爱中心的关怀员(病友)在讨论区进行问题收集,并按类型整理后同步给直播间主持人,由主持人按照问题类型有针对性的选择三位医生进行现场解答。
中场休息时间,直播间观看人数总计已达2000+人次。
直播的最后,北京大学第一医院高枫主任医师对本场活动进行了总结,并对本次活动表示肯定。爱力关爱中心主持人张焱对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达了最诚挚的感谢。活动虽短,干货满满。相信在专业医生的讲解下,病友们与爱力关爱中心工作人员对重症肌无力及其治疗技术和方案有了更深更广的了解,心底对这个疾病的担忧又减去了几分,直面病痛的勇气又多了几分。至此,爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。
爱心医生专业生动的科普讲解、动人励志的病友故事,和耐心真诚的解惑答疑,这一场在线康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前,患者永远不是孤身作战,医患双方共同努力,加上社会的支持,让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对,相信重症肌无力不会再是特别大的难题。
给力中国行,“力,内外兼修”,对抗疾病,永远不会是孤身一人。希望重症肌无力患者被爱包围,在支持和鼓励下勇敢地面对疾病,积极面对生活,我们一起前行!
助力医患,携爱同行,下期见!
致谢:
持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育,您的支持,重症肌无力患者走向康复的希望!