2022年11月26日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作坊）第四场活动成功举办。直播结束累计观看人数达1700+人次。

本场“给力中国行”康复工作坊线上直播落点福建站，邀请到福建医科大学附属协和医院以“力，持之以恒”为主题，为大家讲解了“重症肌无力治疗的常见误区”、“重症肌无力治疗药物的研究进展”、“重症肌无力危象的识别和预防”、“胸腺和重症肌无力的‘纠葛’”等内容。

此外，各位爱心医生还针对直播间观众（多为病友/家属）感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解，解决了自己治疗中的种种困惑。

本次直播会议主持人由爱力关爱中心项目助理张焱与福建医科大学附属协和医院邹漳钰副主任医师与刘昌云主任医师联合担任。出席本次直播活动的还有爱力关爱中心主任清昭、爱力关爱中心副主任王丽萍、福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师车春晖、神经内科医师陈佳琳、神经内科住院医师陈晟、胸外科主任医师陈舒晨以及重症肌无力患者代表李双新。

主题分享内容概括

（医生分享详细内容请观看直播回放）

车春晖：重症肌无力治疗的常见误区

摘要：通过对重症肌无力常见的治疗误区的描述，提醒重症肌无力患者要科学治疗，明确相关治疗规范。车春晖医生表示，重症肌无力的饮食在于合理均衡，科学营养，它是一个长疗程的慢性疾病，治疗切勿心急。重症肌无力的治疗并不是强调最好的药物，而是最优化的方案，药物的起效需要时间，不能心急，好好休息并不代表最好的康复，控制稳定的重症肌无力患者，可以正常上班，上学以及进行康复锻炼。重症肌无力并不是遗传病，因此，重症肌无力的综合管理强调以下四方面----ABCD。Accept接受（慢性疾病，可良好控制和治愈），Breath呼吸（关注呼吸功能，避免危象），Cooperation协作（医患共同努力，多学科合作），Drug药物（药物治疗是基础，药物选择是关键）。

陈佳琳：重症肌无力治疗药物的研究进展

摘要：通过对传统药物，以及重症肌无力治疗新型药物的描述，提出目前新型药物在疾病的治疗中的优势。目前新型制剂的主要治疗方向是靶向治疗，包括靶向清除B细胞或抑制B细胞激活药物，如利妥昔单抗；靶向抑制补体激活药物，如依库珠单抗；以及新生儿Fc受体拮抗剂，如艾加莫德。新型药物在缩短治疗时间、延长疾病缓解时间、提高患者生活质量等方面有比较显著的优势。因此，靶向免疫治疗是未来重症肌无力等自身免疫性疾病的新选择。

陈晟：重症肌无力危象的识别和预防

摘要：通过对重症肌无力危象的症状，危象前状态的描述，提醒患者要做到早期识别，早期预防，及时就诊。警惕重症肌无力危象的“警示征”：呼吸困难无法平卧、走平路胸闷气喘、脖子酸需要手撑才能抬起头、口水多吞不下、饭菜嚼不动、痰卡在喉咙拼命咳才能咳出，非常依赖溴吡斯的明等。因此，定期随访、规律服药、早期识别、提前干预在预防重症肌无力危象上非常重要。

陈舒晨：胸腺和重症肌无力的“纠葛”

摘要：通过对胸腺瘤合并重症肌无力案例的介绍，提出了重症肌无力合并胸腺瘤的手术治疗方案。约有20%-40%的胸腺瘤患者合并重症肌无力，约有10%-30%的重症肌无力患者合并胸腺瘤，约有1/3的胸腺瘤患者在切除胸腺后重症肌无力的症状得到控制。胸腺切除术对于延缓病情进展，改善重症肌无力症状有一定的疗效，但并非所有的患者都适合进行胸腺切除术。因此，重症肌无力患者手术治疗的重点在于个体化，有手术适应症则优先考虑手术治疗。

病友故事分享

（详细内容请观看直播回放）

李双新（重症肌无力全身型 病龄3年）

故事：双新是一名患病6年，确诊重症肌无力3年的患者。求医的道路上非常坎坷艰难，但也正是疾病的磨难，让她变得坚强，变得从容，敢于和命运作斗争。 发病的前三年，面对家人对疾病的不解，疾病迟迟未确诊的状况，她苦苦寻医，找不到肌肉无力的病因，害怕身患绝症的焦虑时时萦绕着她。当她因为重症肌无力“危象”被确诊为重症肌无力时，她心中的大石头终于落地，平日里的肌肉无力症状终于找到了病因，自己也并非身患绝症，生命有了新的定义，她眼里闪着对生命重燃的希望。

后来，接二连三的“危象”又给了她命运重重的一击，插管的恐惧，ICU环境的不适应都使她慢慢失去信念。

“虽然疾病打击了你，但是战胜重症肌无力的患者也有很多，而且你还年轻，肯定能够赢得这场战斗的胜利，你的母亲，你的朋友都在等着你呢。”

面对护士的鼓舞，双新重新燃起生命的斗志，为了自己，也为了自己的母亲，要坚强地活下去，克服一切困难。现在，双新的病情已经控制平稳，按时服药、按时就诊、遵从医嘱、关注疾病治疗新进展是她生活的常态。为了把自己的能量传递下去，她成为了爱力关爱中心的一名关怀员，希望为更多的病友带去温暖和希望。

医患互动答疑分享

（更多问题答疑请观看直播回放）

问题1：孕期是否可以服用溴吡斯的明和他克莫司？

答：妊娠期不是溴吡斯的明服用的禁忌症。妊娠期及哺乳期的女性不建议服用他克莫司。

问题2：长期服用他克莫司有无副作用和不良反应？掉发、月经不调是否是因为服用他克莫司？

答：长期大剂量地服用他克莫司与较多的副作用的产生是相关的。最常见的副作用包括骨髓抑制、血象异常以及肝肾功能损害。目前临床最多见的副作用为血糖异常，因此糖尿病患者选择他克莫司治疗应慎重考量。尚无明显的临床证据表明他克莫司的服用会出现脱发以及月经不调。建议出现脱发或者月经不调的患者可以到相应科室就诊，放松心情，积极治疗。

问题3：早晚服用他克莫司0.5mg一年多，是否可以打新冠疫苗？

答：重症肌无力不是疫苗接种的禁忌症。控制稳定的病人可以接种新冠疫苗，国内外尚无重症肌无力患者接种新冠疫苗后出现疾病加重的相关病例，但在接种疫苗前一定要和自己的主治医生沟通确认。

可进入云鹿学院直播间观看回放

并请您收看本次线上直播后

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中奖名单揭晓

勤奋奖3名：T恤

好学奖2名：手包

恒心奖1名：背包

直播活动掠影

主持人开场：爱力关爱中心项目助理张焱

院方主持人串场：神经内科副主任医师邹漳钰

院方主持人串场/医院科室简介：神经内科主任医师刘昌云

主办方致辞：清昭

爱力工作简介：王丽萍

颁发奖牌：

本次直播活动在爱力关爱中心主持人张焱对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。活动虽短，干货满满。

爱心医生专业生动的科普讲解、动人励志的病友故事，和耐心真诚的解惑答疑，这一场在线康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前，患者永远不是孤身作战，医患双方共同努力，加上社会的支持，让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对，相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此，爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。

给力中国行，“力，持之以恒”，我们一起前行！助力医患，携爱同行，下期见！

致谢：

持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育，您的支持，重症肌无力患者走向康复的希望！