2022年12月11日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作坊）第六场活动成功举办。直播间累计观看人数达1600+人次。

本次“给力中国行”康复工作坊线上直播落点湖南站，邀请到中南大学湘雅医院以“与疾病和平共处”为主题，为大家讲解了重症肌无力的外科治疗、临床特点和用生活的注意事项及全病程管理，并科普了胸腺瘤。

此外，各位爱心医生还针对直播间观众（多为病友/家属）感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解，解决了自己治疗中的种种困惑。

本次会议主持人由爱力关爱中心项目助理张焱与中南大学湘雅医院神经内科副主任医师陈锶和神经内科医师周昊联合担任。出席本次直播活动的有中南大学湘雅医院神经内科教授、主任医师杨欢，胸外科副主任医师高阳，肿瘤科主任医师周蓉蓉，神经内科主治医师罗月贝、周小良，爱力关爱中心理事董咚，患者代表艾立，爱力关爱中心副主任王丽萍。

主题分享内容概括

（医生分享详细内容请观看直播回放）

高阳：重症肌无力的外科治疗

摘要：主要介绍了重症肌无力领域不同患者需要不同的外科手段，以及有什么获益和风险、重症肌无力手术的围术期管理、处理目标及干预、术前评估和手术预后等。

MG高发于青少年，外科手术只是MG中的一环，综合治疗最关键，包括药物治疗、静脉注射免疫球蛋白、血浆置换、手术治疗等，但是各个治疗方法都是有利有弊。儿童MG首选药物治疗，特殊情况下也要慎重考虑外科手术。

周蓉蓉    肿瘤科主任医师

摘要：胸腺瘤的症状和体征比较隐匿，临床上常用胸腺瘤WHO分类法和Masaoka分期法。目前的胸腺瘤均是潜在恶性的，且没有有效的预防措施，需要早发现早治疗。胸腺瘤的诊断方式有影像学诊断和病理学诊断，治疗方式有手术、放疗、化疗、综合治疗，周老师主要介绍了放疗的过程、注意事项、护理、预后、饮食原则和意义。

罗月贝：重症肌无力的临床表现

摘要：主要介绍了重症肌无力的概念——神经肌肉接头的传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病、重症肌无力的流行病学研究等。常见诱因有感染、手术、过度疲劳、妊娠分娩、精神创伤、全身性疾病。主要的临床特征是受累骨骼肌病态疲劳，并介绍了在身体各个部位的表现，包括眼外肌、球肌、面肌、呼吸肌、肢体肌。其他临床特征和临床分型，比如起病缓慢、缓解和复发交替、病程长短不一等等，需要注意危象和及时进行相关检查。

周小良：重症肌无力患者生活注意事项

摘要：生活起居应该保持整洁清新等总原则。注意容易导致复发的因素，避免疲劳，保证作息，力所能及地做一些事情。在饮食调护上也有很多注意，要规律用餐、饮食有节、饭后适量运动。在情志调理方面应该接纳自己、树立信心、平和乐观、积极向上，学习一些调整情绪的方法。

周昊：重症肌无力全病程管理

摘要：重症肌无力的治疗面临着巨大的挑战，需要个性化多学科全病程的管理。在管理上，需要多学科联合管理，评估-治疗-监测及反馈-再评估，评估内容专业。通过多维度分型，基于分型进行个性化治疗，借助常用的评估量表（症状与体征、生活质量、其他量表）评估合并症及并发症。

同时，介绍了使用QMG评分的注意事项及其对治疗决策的重要性，讲解了治疗方案的制定、常用的免疫抑制药物和药物治疗方案制定。在监测与反馈时，首要关注药物的不良反应、治疗时效，同时注意MG的治疗目标和预后。

病友故事分享

（详细内容请观看直播回放）

艾立（重症肌无力患者   病龄12 年）

故事：赠人玫瑰，手有余香。艾立一直参与爱力关爱中心举办的线上线下公益活动，在湖南也参加了很多义工和公益的活动与学习，扩展了心胸与知识面，了解他人的经历来激励自己、成长自己、付出自己。利他的形态使自己不焦虑，有利于病情。“期待每个人和疾病和平相处”

医患互动答疑分享

（更多问题答疑请观看直播回放）

问题1：重症肌无力可以献血吗？会传染给其他人吗？

答：比较严重的病友不建议献血，容易加重重症肌无力病情。不属于传染性疾病，但是确实血液里有相关抗体，有可能导致一过性的重症肌无力，但是没有明显的严重影响。

问题2：怎样识别危象前状态？

答：比较新的状态，为了提出早起干预，早发现。短期内预判危象，警示作用。病人自己本人短期呼吸费力、说话变化、吞咽困难；一两月内四肢肌力下降，请尽快就诊，请医生进行评估，进行治疗。

问题3：不慎感染新冠，如何用药？居家隔离如何自救，如何准备？

答：不要过于恐惧，容易出现肌无力危象。上呼吸道感染正常处理，多喝水，严重时及时到医院就诊，不要担心。平时黄芪泡水喝，不要熬夜和聚集。

直播活动掠影

主持人开场：

张焱：爱力关爱中心项目助理

院方主持人串场：

陈锶：神经内科副主任医师

周昊：神经内科医师

院方致辞与科室简介：

杨欢：神经内科教授、主任医师

主办方致辞：

董咚：爱力关爱中心理事

爱力工作简介：

王丽萍：爱力关爱中心副主任

颁发奖牌：

本次直播活动在爱力关爱中心主持人张焱对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。活动虽短，干货满满。

爱心医生专业生动的科普讲解、动人励志的病友故事，和耐心真诚的解惑答疑，这一场在线康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前，患者永远不是孤身作战，医患双方共同努力，加上社会的支持，让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对，相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此，爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。

给力中国行，“与疾病和平共处”，爱相伴前行！助力医患，携爱同行，下期见！

致谢：

持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育，您的支持，重症肌无力患者走向康复的希望！