2022年10月22日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行——重症肌无力多学科线上康复工作坊全国巡讲”第二季的首场活动成功举办。
本次首场康复工作坊线上直播首选上海站,邀请到复旦大学华山附属医院赵重波医生团队以“力,由内而生”为主题,分别从重症肌无力的诊断、
常用药物、外科治疗、日常保健等方面来讲述。同时,直播间观众(多为病友/家属)感兴趣的问题和疑问在现场得到了各位爱心医生针对性解答。大家积极参与,并表示从中学到了很多专业知识,对自己未来的治疗和康复增添了信心,感谢医生和爱力工作人员的辛苦付出,未来将会一直关注给力中国行。本次直播结束累计观看人数达2600+人次,截止10月24日,直播+回放观看人数为3400+人次。
本次直播活动由爱力关爱中心主办,复旦大学附属华山医院联合主办,国家神经疾病医学中心、 泛长三角联盟、华山神经内科、华山罕见病中心协办,再鼎医药(上海)有限公司提供资金支持。
直播主持人由爱力关爱中心项目助理张焱与复旦大学附属华山医院医师罗苏珊、奚剑英联合担任。直播开始前,就已经吸引了近400名在线观众。
活动开场与致辞分享
活动正式开场前20分钟,由爱力关爱中心项目助理张焱向各位直播间观众介绍活动流程,并和观众们互动探讨秋季养生小妙招,讨论区的观众非常热情,也积极地参与回应与讨论,并分享了自己的养生心得。同时通过播放爱力关爱中心重症肌无力患者纪录片《梦想有力》带领大家认识重症肌无力病友的生活现状与遇到的困难,并希望未来有更多爱心人士,爱心机构关注到重症肌无力患者群体。
主持人张焱进行开场介绍
活动正式开始后,首先由再鼎医药(上海)有限公司代表免疫业务负责人王澎女士为“再鼎医药”项目启动致辞,复旦大学附属华山医院主任医师赵重波教授代表院方发表致辞,爱力关爱中心发起人、主任清昭亲切致辞,用自身亲身经历与重症者肌无力患者共勉。爱力关爱中心副主任王丽萍展开对爱力关爱中心与项目的介绍,带大家全面认识爱力关爱中心创办的初心与理念。复旦大学附属华山医院主治医生罗苏姗对复旦大学附属华山医院罕见病中心与神经内科诊疗团队进行简要介绍。
再鼎医药代表王澎女士进行项目启动致辞
华山医院赵重波教授代表院方致辞
爱心关爱中心发起人、主任清昭致辞
爱力关爱中心副主任王丽萍进行项目介绍
图-华山医院主治医生罗苏姗进行医院与科室简介
爱力关爱中心发展至今,以每位病友与疾病和平相处为目标,举办了300余场线上线下的康复教育活动,这都离不开爱心企业与爱心医生们的重要支持,在本次活动中,由爱力关爱中心发起人、主任清昭在线颁发爱心奖牌以示尊重与感谢。
作为重症肌无力病友们的家园,爱力关爱中心一直鼓励病友间的陪伴,发掘患者中的榜样力量,为更多病友带来信心。本次直播爱力关爱中心邀请了重症肌无力病友沙志俊先生给大家分享他和华山医院神经内科的故事。尽管疾病初期深受疾病困扰,但仍保持积极的生活态度,在华山附属医院接受规范治疗后,现基本恢复正常生活,生活质量大幅度提高。给直播间的病友带来了很大信心。
爱心医生主题分享与互动答疑
华山医院医生主题分享
主题分享环节,由复旦大学附属华山医院罗苏姗医生、奚剑英医生主持,各位爱心医生分别从“重症肌无力的诊断与症状管理”(主讲人闫翀医生),“重症肌无力的常用治疗药物”(主讲人牛万洁医生),“重症肌无力外科治疗的微创化历程”(主讲人宋阳), “重症肌无力患者的日常保健”(主讲人许雅芳)等方面科普重症肌无力的相关知识并为患者日常生活保健提出建议。
讲题内容专业详细,紧紧围绕重症肌无力患者常见问题展开,解答了许多病友的疑惑:怎样确诊重症肌无力、重症肌无力常用药有哪些,最佳服用时间、胸腺手术的常见类型、日常如何避免感染、日常康复锻炼有哪些......(具体内容可观看直播回放)
医患互动环节共分为上下两场,直播期间,由爱力的关怀员(病友)在讨论区进行问题收集,并按类型整理后同步给直播间华山医院主持人,由主持人按照问题类型有针对性的选择四位医生进行现场解答,罗苏珊医生也进入到直播间讨论区为大家文字解答。
【寻人启示】
在爱心医生答疑互动中,有一位病友提出了家用呼吸机的使用及护理问题,由于这个问题比较重要,注意事项较多,华山医院许雅芳护师决定将联系方式给到爱力关爱中心,在会后通过微信详细与病友沟通。
目前,病友没有找到爱力,如果您仍然需要许雅芳护师为您解答,请联系爱力-小和13355456615呦!
直播互动抽奖与服务分享
抽奖活动共分为两次,分别为中场休息时段抽出二三等奖5名,直播结束抽取一等奖1名。
中场休息时间,直播间观看人数总计已达2000+人次。爱力关爱中心开展第一轮抽奖活动,共抽出5名幸运观众获得T恤、头巾、帆布包等礼品。同时,爱力关爱中心主持人张焱口播分享爱心团购活动,为病友们购药提供绿色爱心通道,介绍爱力康复包项目,鼓励大家积极参与,领取康复课程与康复物资,积极进行康复学习和锻炼。
活动最后,直播现场观众积极参与一等奖抽奖,踊跃发言打出“力,由内而生”主题口号,最终一位幸运观众获得由再鼎医药(上海)有限公司提供的背包一个。
直播间观众进行一等奖抽奖
本次直播活动在爱力主持人张焱对爱心企业、爱心医院、爱心医生的感谢中和观众们积极互动讨论中结束。首场直播虽然结束,但爱与专业康复知识将会永远留在爱力工作人员与病友的心中。爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。
从专业的医学科普到病友故事分享,再到非常温情、真诚的医患互动,一场在线康复工作坊展现出的是重症肌无力爱心医生的努力,重症肌无力病友的康复和生活。在疾病面前,医患双方共同努力,让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对,相信重症肌无力不会再是特别大的难题。
给力中国行,“力,由内而生”,让力凝聚,希望重症肌无力患者能够在本次活动中受益,让力量由内而生,增强疾病治疗的信心,提高疾病的康复信念。让我们一起行动起来!
给力中国行(第二季)第2期线上直播具体时间请持续关注本公众号哦~下一站会是哪里呢?又会邀请哪家医院呢?敬请期待,同时也欢迎大家本周内转发并在评论区留言,猜对有奖哦~
助力医患,携爱同行,下期见!
致谢:
重症肌无力多学科康复工作坊上海站的活动圆满结束!
感谢复旦大学附属华山医院赵重波教授医学团队对给力中国行-重症肌无力多学科康复工作坊全国巡讲(第二季)首场活动的辛苦付出。
感谢再鼎医药(上海)有限公司对重症肌无力患者群体的关注以及为给力中国行-重症肌无力多学科康复工作坊全国巡讲(第二季)提供的重要支持。
持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育,您的支持,重症肌无力患者走向康复的希望!