2022年12月3日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作坊）第五场活动成功举办。直播间累计观看人数达3300+人次。

本次“给力中国行”康复工作坊线上直播落点陕西站，邀请到空军军医大学唐都医院以“同心毕‘力’，举‘重’若轻”为主题，为大家讲解了重症肌无力的生物靶向治疗，临床护理和用药的注意事项及病友们的疫苗接种情况。

此外，各位爱心医生还针对直播间观众（多为病友/家属）感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解，

解决了自己治疗中的种种困惑。

本次会议主持人由爱力关爱中心项目助理张焱与空军军医大学唐都医院神经内科住院医师唐永兰和郝思佳联合担任。出席本次直播活动的有空军军医大学唐都医院神经内科副主任医师、副教授常婷，神经内科主管护师唐宝丽，神经内科副主任医师郭荣静，神经内科主治医师阮哲，爱力关爱中心发起人、主任清昭，爱力关爱中心副主任王丽萍，爱力关爱中心理事孔祥钧，患者代表何天军、何莹莹。

主题分享内容概括

（医生分享详细内容请观看直播回放）

常婷：重症肌无力生物靶向治疗

摘要：MG治疗存在很大未被满足的医疗需求，目前仍有一部分治疗方式还没有达到患者康复的目的。常婷副教授首先介绍了重症肌无力流行病学研究的中国板块。随着治疗药物的引入，中国MG患者的死亡率逐年降低、病情稳定、波动较小，但是治疗现状和药物选择上依然存在一定的局限性，随着患病率的增加，相当一部分难治性患者需要更积极有效的治疗。

MG的主要发病机理日益明确，常婷副教授带领大家对比了传统药物治疗与靶向治疗，说明了靶向免疫治疗的潜在靶点、研究趋势热点、临床试验进展和一些常见的靶向治疗方案，如：利妥昔单抗、贝利尤单抗、依库珠单抗、托珠单抗等。

唐宝丽：精心护理，护佑健康——MG靶向药物治疗的临床护理

摘要：唐宝丽主管护师介绍了重症肌无力的症状和病情发展，指出现有的治疗方式存在的各种各样的问题。同时，向我们介绍了靶向治疗的概念，

药物性质和风险，提醒大家需要做好充分评估、心理护理、无菌操作、密切关注等，在治疗过程中要注意保持心情愉悦、加强体育锻炼。

郭荣静：重症肌无力用药介绍及注意事项

摘要：郭荣静副主任医师介绍了一些药物和治疗方式的情况。溴吡斯的明、糖皮质激素、硫锉嘌呤、他克莫司、吗替麦考酚酯、血浆置换、静脉注射丙种球蛋白等的用法用量、副作用、使用情况、机制、剂型注意事项、禁忌、各国专家的推荐意见等等。最后，介绍了妊娠时期与儿童时期的用药注意事项以及患者慎用的药物。

阮哲：重症肌无力患者与疫苗接种的“纠葛”

摘要：人类的历史就是与传染病斗争的历史。阮哲主治医师为大家介绍了影响历史进程的传染病大流行、中国的传染病历史以及中国主要传染病的发病趋势变化。摆脱新冠大流行的唯一途径是实现疫苗防治，向大家科普了新冠疫苗的种类，及其有效性和安全性。并结合专家的共识、应用与研究经验提出接种建议。

病友故事分享

何天军（重症肌无力全身型病龄5年）

故事：2017年，何天军50岁，当时出现视力下降的症状，一直按眼科疾病进行治疗，专家会诊后才确诊为重症肌无力，但是在当地治疗效果不佳。后来前往唐都医院进行联合用药治疗，至2021年有所好转。治疗过程是辛酸痛苦的，药物副作用、心理问题、经济问题，都需要他自己坚强地挺过去。他说，爱力给他带来了怀抱般的温暖与正能量，康复包送来了科普知识和可用器材，病友的故事鼓励着他。他参加了2018年北京爱力重症肌无力大会活动，这让他有了目标、方向、伙伴、动力与希望。

“只要患者坚定信心，坚持个性化治疗，一定能达到与疾病和平共处的结果和疗效。”

何莹莹（重症肌无力全身型+抑郁症 病龄6年）

故事：莹莹曾经患有重症肌无力，随之而来的还有日益严重的抑郁症，但她始终坚信自己可以挺过来。如今莹莹已经开始正常工作，在故事分享环节她谈了自己对抗疾病的心得体会。

“首先就是要选择自己完全信任和接受的大夫，其次，康复过程中，内心的力量非常重要。”

去年春天莹莹躺在出租屋里，抑郁症的影响使她内心放弃了自己，但是最终她努力让自己重新积极起来，出门找了一份适合自己的工作，充实生活、调整自己。现在，莹莹已经回复了正常工作和生活，她鼓励病友们一定要相信自己，永远不要言败。

医患互动答疑分享

问题1：眼肌型患者推荐使用利妥昔单抗吗？

答：目前来说不推荐。因为没有相关研究，不能随便给定治疗方案，可能会依据医学和专家的共识进行个性推荐，但是一般不推荐使用。

问题2：MG恢复到什么状态可以备孕，需要频繁复诊吗？

答：重症肌无力恢复到最小状态时可以备孕，备孕前注意停止免疫免疫制剂类治疗，应经过医生的充分评估，同时要注意药物的禁忌。

问题3：激素减量，在病情稳定的情况下减到了20mg以下，是否需要增加中药或者其他免疫抑制剂？

答：减到20mg以下后，复发的风险高，应注意缓慢的减药。如果以前有过减药后复发，就需要酌情增加中成药或者其他免疫抑制剂。

中奖名单揭晓

直播活动掠影

主持人开场：爱力关爱中心项目助理  张焱

院方主持人串场：

神经内科住院医师  唐永兰

神经内科住院医师  郝思佳

院方致辞与科室简介：神经内科副主任医师、副教授  常婷

主办方致辞：爱力关爱中心发起人、主任  清昭

爱力工作简介：爱力关爱中心副主任  王丽萍

颁发奖牌：

本次直播活动在爱力关爱中心主持人张焱对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。活动虽短，干货满满。

爱心医生专业生动的科普讲解、动人励志的病友故事，和耐心真诚的解惑答疑，这一场在线康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前，患者永远不是孤身作战，医患双方共同努力，加上社会的支持，让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对，相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此，爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。

给力中国行，“同心毕‘力’，举‘重’若轻”，我们同心同行！助力医患，携爱同行，下期见！

致谢：

持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育，您的支持，重症肌无力患者走向康复的希望！