近年来,他克莫司已成为重症肌无力患者的治疗用药,越来越多的患者在服用他克莫司,但此药不在医保报销之内,因此造成患者的经济负担较重。为切实降低重症肌无力患者用药经济负担,帮助家庭经济困难的重症肌无力患者享有治疗,罕友医药和国药川抗携手中国社会福利基金会、爱力重症肌无力关爱中心共同发起异力抗(他克莫司)重症肌无力患者援助项目(简称MG PAP项目)。
MG PAP项目对于符合项目医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助,以减轻其治疗经济负担。
项目简介
他克莫司药品援助项目(简称MG PAP项目)是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手中国社会福利基金会、国药集团川抗制药有限公司和北京罕友医药科技有限公司共同发起,该项目对于符合医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助,以减轻其用药经济负担。本项目由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心负责审批和管理。
项目周期
他克莫司药品援助项目为长期项目,实施周期不少于五年。2017年开始实施。
援助标准及方式
医学标准:具有二级甲等以上医院开具的他克莫司处方的重症肌无力患者。
经济标准:
1、他克莫司非报销地区的全国低保及低保边缘经济贫困重症肌无力患者。
2、非低保的全国重症肌无力患者。
援助方式:
1、低保及低保边缘患者,申请获批后,为患者提供连续六个月的异力抗(他克莫司胶囊,1mg*30粒/盒)药品援助(每月援助药品具体数量依据患者处方确定)。
2、非低保患者,申请获批后,非低保患者自费使用异力抗(他克莫司胶囊,1mg*30粒/盒)累计每满三盒项目免费援助一盒。
援助流程:
1、申请人填写申请表和知情同意书向北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心提出申请。
2、申请人可以关注爱力关爱中心微信公众号AILIMGCC,回复“异力抗项目申请”,在线添写申请表,进行预报名。如无微信可加爱力服务QQ号706667610,索要电子版申请表。
3、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心负责资格审核,审核后通知申请人是否获得援助。
4、审核通过后,申请人将完整纸质版申请资料邮寄至如下收件地址:
收件人:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 关爱服务部MG PAP项目组
收件地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2808室
电话:010-63520352
5、审核通过后,将与申请人签订捐赠协议,通知申请人到指定赠药点定期领取援助药品。
6、申请人每次领取援助药品时,需提交患者本人合格的他克莫司处方原件,同时填写援助药品领取登记表。(非低保患者需提供患者本人自费使用异力抗(他克莫司胶囊,1mg*30粒/盒)的购药发票)
7、申请人领取赠药后的每3个月,需要接受爱力关爱中心的电话回访,对用药情况进行反馈并接受是否继续援助的评估。
8、经爱力关爱中心评估后,符合条件的申请人将继续援助,不符合条件者将终止援助。
申请条件
一、低保及低保边缘患者
1、申请人为经二级甲等以上医院确诊的重症肌无力患者。
2、申请人(及其监护人)自愿申请本援助项目。
3、申请人家庭为当地政府认定的低保家庭或低保边缘家庭。
4、如出现下列情形之一者,则终止援助:
1)患者出现用药不适,或患者主治医师要求应当终止的;
2)非患者本人或其法定监护人申请的;
3)将援助药品出售、转赠给他人的;
4)申请人提交任何虚假材料或信息的;
5)申请人主动要求退出援助项目的;
6)因其它不可抗力或特殊原因必须停止援助的。
二、非低保患者
1、申请人为经二级甲等以上医院确诊的重症肌无力患者。
2、申请人(及其监护人)自愿申请本援助项目。
3、如出现下列情形之一者,则终止援助:
1)患者出现用药不适,或患者主治医师要求应当终止的;
2)非患者本人或其法定监护人申请的;
3)将援助药品出售、转赠给他人的;
4)申请人提交任何虚假材料或信息的;
5)申请人主动要求退出援助项目的;
6)因其它不可抗力或特殊原因必须停止援助的。
援助名额
1、低保及低保边缘患者:每年20名左右(具体根据每年项目情况设定)
2、非低保患者不限定。
申请时间
低保及低保边缘患者:每年的3月初(额满为止)
非低保患者:全年
申请方式
方式1:向爱力关爱中心索要纸质版申请表,填写后将所需材料扫描成电子版(或拍照)发送至项目邮箱mgpap@ailimg.org;
方式2:添加爱力关爱中心服务微信(微信号:18601999280(已满)&13051865615,添加时请写“异力抗项目申请”),或服务QQ号706667610获取申请表电子版,填写后回传;
方式3:关注爱力关爱中心微信公众号AILIMGCC,回复“异力抗项目申请”,在线添写申请表,并上传资料照片。
注意:
1、本申请为接受预报名申请;
2、申请通过后将过电话或邮件通知。
咨询电话:010-63520352
爱力关爱中心服务项目简介
爱力关爱中心设有“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”等服务项目,旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态,帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。
重症肌无力病友可以长按如下项目二维码在线申请相关服务:
亲爱的朋友们,当我们习惯了把款捐给“最可怜的”的病人时,常常忽略捐赠的目的是什么?
下面这个项目没有直接的医疗救助感人,却是更有效的问题解决方式。让受助人有能力自助,是最无价富贵又最有价值的投入!
长按以下二维码,在朋友圈中转发“十元为他们加能量”,倡导更多人支持培育重症肌无力患者和家属骨干的成长,将来为更多病友服务!
重症肌无力科普
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。
▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
联系我们
新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心
办公电话:010-63558441、010-63520352
机构官网:www.ailimg.org?
机构邮箱:ailimg@ailimg.org
地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编:100054
患者400服务热线:400-0234-615
病友服务部微信号:18601999280(已满)
13051865615(未满)
支持我们:
银行汇款:
户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
开户行:中国银行北京车道沟支行
账号:3480 6041 0559
支付宝:
账户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
账号:ailizx@163.com
淘宝公益店:爱力关爱中心公益小店ailizx.taobao.com