“爱力康复营”获ME公益创新资助
4月11日上午，由中国民生银行、中国扶贫基金会联合主办的第三届“ME创新计划”项目资助仪式在北京民生现代美术馆隆重举行。作为22个入选项目之一，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）的“爱力康复营”项目获得了50万元的ME公益创新资助基金。
爱力关爱中心主任清昭在仪式现场
作为公益组织代表，爱力关爱中心执行主任清昭女士代表持续被资助机构，以“民生爱的力量，陪伴生命的改变”为主题，从项目启动和成长、机构发展、传播和影响力等三个方面分享了机构在参与ME创新计划评选过程中的改变和感悟。
创新带来改变
改变1
项目的启动和成长
2015年，罕见病领域整体资助环境基本空白，初创机构较难以获得大额非救助类项目支持。2015年10月，爱力康复营项目获得第一届“ME创新计划”项目资助后，这种情况得到了颠覆性的改变。
爱力关爱中心推出了国内首套针对重症肌无力患者的系统康复课程，创新重症肌无力患者康复课程范式，填补了相关国际国内空白，完成康复培训价效报告；建设了5个医学资源核心区，携手51名专家，涉及神内、胸外、护理、血液、ICU、麻醉、营养、运动、情绪9个多学科，完成了领域内首次最多学科合作。
“爱力康复营”线下活动合影
与此同时，爱力关爱中心将康复服务覆盖全国多地，举办线下活动5期，受益339人，举办线上讲座13期，受益8988人次，建立了600份康复档案；成立康复小组29个，康复榜样营41人，康复网络骨干能力培训1期28人，小额资助活动9个，康复榜样故事集1本，带动网络注册服务受益人达到3800人。
在一系列活动的助推下，爱力关爱中心的机构影响力不断提升，机构的项目规划和执行能力获得成长，带动了2016央财、2016北京福彩、2017央财的项目支持，累计带动项目持续资助120万，使项目2年内完成阶段总目标的50%。
改变2
机构的发展
伴随着“ME创新计划”所支持的爱力康复营项目的开展，爱力关爱中心开始从初创期迈入了快速发展期。
这些年，我们的成长
可点击右侧查阅爱力五周年报告→戊戌致辞暨爱力五周年报告｜以脚步敬远方
社群注册人数从1500人增加至4259人，增长了283.93%；机构全职从5名增至11人，增员100%，机构非病友成员比增加30%；筹款额从110万至220万，增长幅度达到100%。
随着爱力康复营项目的推进，爱力关爱中心的慢慢拥有了固定的发展咨询顾问，战略规划也越来越清晰，项目逻辑与服务深度大为提升，项目线下服务覆盖24个地区，直接受益1138名患者与家属。
改变3
传播和影响力
2017年10月，爱力关爱中心以持续资助项目再次申请“ME创新计划”。11月28日，爱力康复营项目顺利通过现场答辩，从全国354个初审项目中脱颖而出进入44强。12月21日，爱力康复营项目进入投票阶段。
投票微信群交流截图
小伙伴们走上街头宣讲并拉票
从2017年12月21～30日，在10天的投票时间段内，我们与医生、医院、爱心企业相关利益方积极互动，深度开发和挖掘志愿者和社会资源，社群的整体参与度得到了大幅度的提升。最终，爱力康复营获得了155,853票，继2015年后再次获得“ME创新计划”项目资助。
回顾投票阶段的情况可点击以下内容：
有料∣一个50万公益项目的诞生
“爱力康复营”再次成功入围ME|谢谢155853个你，和我们在一起！
这样的成绩让我们所有人都无比振奋和自豪，这也充分证明，爱力的影响力在不断扩大。要知道2015年爱力康复营的总票数仅为23,600票，2017年的投票总数却是2015年的6.6倍。
感谢155853个你，一直和我们在一起！这其中有重症肌无力患者及家属朋友，有医学专家及其团队，有公益小伙伴，还有不知名的你我他。
155853个你，助力“爱力康复营”再次起航
“爱力康复营”项目旨在为患者提供系列的线下与线上康复培训，提升患者在当地社群的自我健康管理能力与康复水平。与此同时，项目还将积极推动社群的网络发展和能力建设，通过同侪支持的社群作用，提升各地区患者服务可及性，实现项目的可持续性和影响力的长期倍增。
爱力康复营的项目理念与手法
爱力康复营的项目模块
由于医疗资源分布不均、医疗水平差别巨大的这样的现实国情，在医疗资源相对匮乏、医疗水平相对较差的地区，重症肌无力患者往往被误诊、误治，无法得到及时、系统的治疗，甚至会因为发生“危象”而失去生命。这是无奈的现实，也是让人痛心的现实。
爱力康复营正在努力缩小这种差距。“我们已经病了，没法通过养生保健治‘未病’，但是，我们可以通过各种康复方法和彼此支持来‘治病’！”
我们希望能够通过爱力康复营帮助重症肌无力患者群体及时确诊，规范治疗，获得长期随诊，进行持续的康复，避免发生“危象”的发生。
在过去的三年里，爱力康复营项目影响和改变了无数人。2018年，爱力康复营项目将在“ME创新计划”的支持下重新起航。
未来，我们希望将康复活动进行持续运作和推广，覆盖除港澳台的所有省会与直辖市，在全国多省份建立医疗资源核心区，通过康复网络社群赋能，同侪支持覆盖全国80%的病友。
亲爱的病友，你不是一个人在战斗！我们，在这里等你！
亲爱的朋友们，当我们习惯了把款捐给“最可怜的”的病人时，常常忽略捐赠的目的是什么？
下面这个项目没有直接的医疗救助感人，却是更有效的问题解决方式。让受助人有能力自助，是最无价富贵又最有价值的投入！
长按以下二维码，“十元为他们加能量”，倡导更多人支持培育重症肌无力患者和家属骨干的成长，将来为更多病友服务！?
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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