项目介绍

2018年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）推出爱力暖心资助项目。爱力暖心项目是在爱力关爱中心以往生活、医疗、物资类资助项目基础上进行整合，现在主要包括“爱力一对一”小额生活救助，“爱力新生”紧急医疗救助，“爱力无腺”胸腺手术、物资温暖包等。

小额营养改善资助（原“爱力一对一”）

针对重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，帮助患者改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

【资助方式】

1、由资助人按月、定期、定额资助，根据受助人的不同情况，资助额度为每月200－300元，资助期限为1-3年。

2、按每季度500元资助，全年资助金额2000元。

3、根据申请项目约定的发放形式。全年最高资助金额不超过3600元。

资助期间，爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况，记录存档，并在爱力关爱中心网站公布相关资助信息。

爱力新生紧急医疗救助

针对贫困重症肌无力患者开展的医疗救助类项目。主要是为发生重症肌无力危象和病情危重的贫困重症肌无力患者提供一个紧急医疗救助平台。通过紧急医疗救助项目的实施，可以为发生危象和病情较重的患者解决部分治疗费用，从而挽救重症肌无力患者的生命，提高患者生活的质量，使重症肌无力患者获得新生，有效回归社会。

【资助方式】

1、量入为出：根据“爱力新生”紧急医疗救助项目运作的具体情况确定救助名额和救助的金额。

2、限额救助：紧急医疗上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)。

爱力无腺胸腺手术

针对符合胸腺手术医学标准的贫困重症肌无力患者提供胸腺手术费用支持的医疗救助类项目。通过治疗，帮助患者病情达到临床痊愈效果或较大程度上的缓解，能够重新回归社会生活创造价值，减轻患者本人及其家庭的经济和心理压力。

【资助方式】

限额救助：上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)

物资温暖包

对重症肌无力患者提供一定物资支持。帮助或奖励自立自强、为病友带来正能量的病友或病友榜样。

【资助方式】根据筹集物资的情况，不定期资助。

项目进展-小额营养改善资助

2018年1—3月期间，小额营养改善资助共资助61人。

1、小额营养改善资助

第一类：每月资助300元，资助3人。其中1人本季度资助2个月，资助期结束。详情如下：

第二类：每季度资助750元，资助14人。详情如下：

第三类：每季度资助500元，资助44人。详情如下：

受益人回访摘录

截止2018年3月31日，共收集68份反馈，其中本季度资助病友反馈表计48份，以往资助病友反馈表20份。对16位受助人进行回访。

回访摘录1

“我从十二月到现在身体不算太好，可能是累着了的原因，引起的四肢无力，眼睛看东西看不清楚，抬头有点费劲，颈椎疼，走路也不能走太远，但我还是有信心的。自从有爱力一对一资助以后给了我很大帮助，我家住偏远的农村，都是以种地为生。自从得了这个病之后地也不能种了，吃药成了很大的难题，没有收入，每个月还有固定的医药费。爱力一季度资助我的钱，买药基本够用了，给我们减轻了很大的负担。”

——辽宁鞍山病友*云会

回访目录2

“自从得到爱力一对一小额资助后，帮我解决了吃药费用紧缺的问题，让我不会有太大的压力，让我姨妈家也可以轻松些（因为我之前还可以在网上做一些兼职赚点小钱，可以解决一些吃药紧缺的问题，现在由于又患上血小板减少症，网上兼职也被迫终止了）。我相信一切都会过去的，生活会越来越好的，因为有爱力的大家庭，我并不是孤家寡人！”

——黑龙江鹤岗病友*秀琴

回访目录3

“我通过资助爸爸妈妈的负担减轻了许多，原先我一到抓药时，爸爸妈妈绞尽脑汁想我的药费去哪借，我是个离婚的女人，现在跟着爸爸妈妈过，爸爸妈妈用他们一个月一百的养老金和低保养着我和两个孩子，我每次看到他们二老为我买药的钱发愁时我心痛的难受，默默的流泪，现在好了，有爱力关爱中心这个大家庭和好心人帮助了我，爸妈发愁小了，现在有了笑容，我感谢好心人和爱力这个大家庭。”

——河北石家庄病友*会

回访目录4

“一对一小额资助对我帮助很大，因为身体不好没有工作，什么都要靠家里人，有小额资助对我的经济有了一定的改善，生活质量高了点，吃的好了点，营养也跟上了，生活压力小了很多，有了资助生活压力小了心情好了很多，这样也对养病有了很大的帮助，有了资助生活好了吃的好了，身体恢复的就快了，真的感谢爱力对我的帮助，有了爱力我不觉得孤单了。”

——北京病友*华宁

受益人杨秀花的故事： 生命的样子 | 我不会放弃自己，我有信心战胜病魔！

项目进展-爱力新生

2018年1—3月期间，共收到2份紧急医疗救助申请，其中1份申请已经通过审核。截止2018年3月31日共为1位病友提供紧急医疗救助，目前已经为其拨付前期2000元（贰仟元整）资助款。“爱力新生”紧急医疗救助、正在持续接受申请。

2018年3月爱力关爱中心收到来自四川广元病友*红梅家属的危象救助申请，经审核于2018年3月底为帖某进行紧急医疗救助，目前预付的救助款（2000.00元，贰仟元整）已拨至*红梅本人银行账户。

申请人自述

2013年我17岁，外出务工半年后病发，辗转在上海、江阴、南阳、绵阳的各医院就诊后，最终在成都华西医院确诊为重症肌无力全身型。五年以来，在漫长治疗过程中，高昂的医疗费用比疾病本身更加折磨我，但幸而在这些年里，我的男朋友并没有因病而离开我，始终陪伴在我左右，他的家庭和我的家庭共同付出为我治病，但在高额医疗费前已经步履维艰。

图为*红梅在ICU抢救

2018年3月中旬，我发生危象了，伴有肺部感染、咳痰无力、呼吸衰竭等并发症，由于无法自主呼吸只能依靠呼吸机，住进ICU病房。所以向爱力关爱中心申请“爱力新生”紧急医疗救助。

我在ICU 中经过抢救治疗，在2018年3月29日从ICU 转到神经内科普通病房，进行9天的治疗，4月8日出院回家。我现在已经脱离危险，在家休养，比较好。特别感恩爱力关爱中心在我危难之际给我的帮助！ 

项目进展-爱力无腺胸腺手术

暂完

爱力暖心资助项目将持续接受申请。

爱力暖心资助项目资金来源

爱力关爱中心设有“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”等服务项目，旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态，

帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。

重症肌无力病友可以长按如下项目二维码在线申请相关服务：

亲爱的朋友们，当我们习惯了把款捐给“最可怜的”的病人时，常常忽略捐赠的目的是什么？

下面这个项目没有直接的医疗救助感人，却是更有效的问题解决方式。让受助人有能力自助，是最无价富贵又最有价值的投入！

图片长按以下二维码，“十元为他们加能量”，倡导更多人支持培育重症肌无力患者和家属骨干的成长，将来为更多病友服务！ 

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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