项目介绍
2018年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）推出爱力暖心资助项目。爱力暖心项目是在爱力关爱中心以往生活、医疗、物资类资助项目基础上进行整合，现在主要包括“爱力一对一”小额生活救助，“爱力新生”紧急医疗救助，“爱力无腺”胸腺手术、物资温暖包等。
01
小额营养改善资助（原“爱力一对一”）
针对重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，帮助患者改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。
【资助方式】
1、由资助人按月、定期、定额资助，根据受助人的不同情况，资助额度为每月200－300元，资助期限为1-3年。
2、按每季度500元资助，全年资助金额2000元。
3、根据申请项目约定的发放形式。全年最高资助金额不超过3600元。
资助期间，爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况，记录存档，并在爱力关爱中心网站公布相关资助信息。
02
爱力新生紧急医疗救助
针对贫困重症肌无力患者开展的医疗救助类项目。主要是为发生重症肌无力危象和病情危重的贫困重症肌无力患者提供一个紧急医疗救助平台。通过紧急医疗救助项目的实施，可以为发生危象和病情较重的患者解决部分治疗费用，从而挽救重症肌无力患者的生命，提高患者生活的质量，使重症肌无力患者获得新生，有效回归社会。
【资助方式】
1、量入为出：根据“爱力新生”紧急医疗救助项目运作的具体情况确定救助名额和救助的金额。
2、限额救助：紧急医疗上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)。
03
爱力无腺胸腺手术
针对符合胸腺手术医学标准的贫困重症肌无力患者提供胸腺手术费用支持的医疗救助类项目。通过治疗，帮助患者病情达到临床痊愈效果或较大程度上的缓解，能够重新回归社会生活创造价值，减轻患者本人及其家庭的经济和心理压力。
【资助方式】
限额救助：上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)
04
物资温暖包
对重症肌无力患者提供一定物资支持。帮助或奖励自立自强、为病友带来正能量的病友或病友榜样。
【资助方式】根据筹集物资的情况，不定期资助。
项目进展-小额营养改善资助
2018年4—7月期间，“小额营养改善资助”共资助45人。
1、小额营养改善资助
一、每月资助300元，资助期一年，资助1人。
详情如下：
二、每季度资助750元，资助12人。
详情如下：
三、每季度资助500元，资助32人。
详情如下：
（说明：每季度资助500元，第三季度开始按月发放，10月底资助金发放完毕。其中*佳丽女士于2018年7月初因病去世，只资助到2018年6月）
四、每月资助600元，资助5个月，全年资助总金额3000元，截止到7月底，审核45人，通过审核41人。（2018年还有45个申请名额，9月中旬申请结束，资助款将在递交合格纸版申请表后开始发放，点击阅读原文提交申请）
2018年6月开始接收纸质版申请表，截止到2018年7月25日，共收到45份“小额营养改善资助”申请表纸质版材料，经审核小组审核41人通过，4人未通过。8月初预计向41人拨款。
受益人回访摘录
2018年4月3日至2018年7月31日，共收集16份反馈，对122位受助人进行电话回访。
回访摘录1
“我获得“小额营养改善资助”后，在生活和买药方面的经济压力确实有所缓解，特别是买药方面。但是由于我获得资助后又接二连三得了几种新病，这又加重了我现在的生活困难。如因2017年7月检查出了胸腺瘤，接着去香港大学深圳医院做了手术，做完手术回来没多久又因为心包、胸腔积液住院治疗，今年又因突然晕厥住院治疗，还转到了省级医院才检查出原因，又要做一个手术。我获得的第一个季度的资助款除了买小明就是用于生活，如果我没患新的疾病，生活确实得到较大改善。”
——广西梧州病友*维乾
回访摘录2
“‘小额营养改善资助’款给了我很大的帮助。我家住偏远农村，以种地为生。自从得病后，我地也不能种了，吃药成了很大的难题，一个月的中药费一般要1000多元，所服用的溴吡斯的明和强的松，每月也要400-500元，今年第一季度资助我的钱，我买西药就够用了，给我们减轻了很大的经济负担。在此，衷心地感谢爱力的工作人员。”
——辽宁鞍山病友*云会
项目进展-爱力新生
2018年4月--7月，共收到6份“爱力新生紧急医疗救助”申请，截止2018年7月31日其中5人的申请已经审核通过，分别是*海明、*建新、*锦钗、*休萍、*恒香。
截止目前，*海明、*建新2位病友已拨付全款10000元；*锦钗、*休萍2位病友已经拨付首款各2000元，经反馈和审核后等待拨付尾款，*恒香已审核通过获得资助款，但尚未提交相关票据，因此未拨款。
第一季度*月好病友经审核后尾款已拨付7938.51元，*红梅病友因等待医院发票和住院清单尚未拨付尾款（尾款数额将根据其医疗开支的额度确定）。
申请人情况反馈
申请人1情况
*海明2018年3月30日因说话无力、无法自主呼吸，被家人送到广西壮族自治区人民医院ICU进行抢救，使用呼吸机进行辅助呼吸，采用激素冲击和静脉注射丙球、血浆置换等医疗方法，进行抢救。2018年4月3日*海明向爱力关爱中心申请“爱力新生紧急医疗救助”。经抢救，于4月14日出院回家吃药恢复。
跟踪反馈情况：截止2018年7月18日，*海明说话已经比较清晰，而且生活能够自理，已经可以坚持做饭走路。现在服用溴吡斯的明4片/天，强的松10粒/天，还有其他辅助类药物。每月药费支出500元左右。
申请人2情况
我2017年5月发病，住院查出全身型重症肌无力合并胸腺瘤，但因病情不稳定，没有做手术，想恢复一些再进行手术治疗。2017年8月、11月曾两次病情加重，在郑州大学第二附属医院住院治疗；2018年4月底因感冒发生“危象”，肺部严重感染，住进ICU病房，用丙球、激素冲击治疗，5月2日，向爱力关爱中心申请“爱力新生紧急医疗救助”。
5天后转进普通病房，因家里承担不起医疗费用转到地区医院治疗3天，又因费用问题转进了县医院住院治疗10天，5月17日出院在家治疗。
跟踪反馈情况：2018年7月10日回访*建新，得知他2018年6月11日在河南省人民医院做胸腺手术，至今伤口没有完全愈合。现在服用小明5片/天，激素12片/天，同时服用其他辅助类药物。
申请人3情况
我出生在农民家庭，从小就是一个乖巧懂事的人，十七岁开始打工帮姐姐和弟弟完成学业，出嫁后本想做个平凡的家庭主妇，却于2016年5月7日在汕头附属医院诊断出患有重症肌无力。后转到汕头市中心医院治疗，2017年3月、5月、8月、10月、12月病情频繁复发，5次进入医院进行急救。2018年4月20日病情加重出现“危象”，再次住院，并使用无创呼吸机辅助通气，连续5天冲击丙球。所以，我的家人在2018年5月7日向爱力关爱中心提交“爱力新生紧急医疗救助”申请。2年间，病情反复发作，我做了胸腺切除手术。合并了肺结核。一共花掉60多万医疗费，家庭经济情况早已无力支持治疗。感谢爱力关爱中心对我支持和帮助！
跟踪反馈情况：截止到2018年7月中旬，*锦钗的病情依然很不稳定：不能多说话，而且呼吸急促、气喘。状态好时可以刷牙洗脸，自己上洗手间，生活半自理，需要有人照顾。
申请人4情况
我于2012年确诊为患有重症肌无力，开始采用激素治疗，同时服用嗅吡斯的明片，以及补钾补钙护胃的药物。2014年1月第一次发生“危象”，插管上呼吸机，接着每年都发作两次“危象”，每次发生“危象”都要插管、上呼吸机、大剂量冲击激素，后用丙球冲击。丙球一瓶要750元，一天八瓶，连续用五天。2018年4月17日又因吞咽呛咳、发高烧、痰多，住进厦门市附属第一医院神经内科ICU吸痰、给氧、输液治疗。出现呼吸困难，经抢救后插管上呼吸机。18号开始冲击丙球，连续冲击6天，一天8瓶，一瓶750元，6天共冲击48瓶丙球。大剂量激素治疗，并采用“舒普深”抗感染，同时服用补钾护胃补钙的药品，经过一系列的治疗，在4月27日脱机，但血氧低，经抽血气检查后，发现二氧化碳储留，又上呼吸机。到了4月28日试脱机成功，4月30日早上8点拔管，刚开始血氧还不错，经过两个小时后血氧一直下降。我很紧张，用力一直咳痰，到中午血氧慢慢上升，才拔管成功。5月1日我出了ICU，转进普通病房治疗，5月4日出院。
一系列的治疗所发生的高额的医疗费用使我家承受巨大的经济压力，每次都为医疗费用着急。
跟踪反馈情况：*休萍5月12日申请危象救助，5月14日经爱力工作人员跟主治大夫和第三方联系了解，确认情况后，5月28日首款已成功打入*休萍的账户。7月13日再次回访，病人生活已能自理，可以做简单的饭菜等日常家务，吞咽已经正常，但是不能劳累，如果感冒会加重病情。
项目进展-爱力无腺胸腺手术
暂无。
爱力暖心资助项目将持续接受申请。
爱力暖心资助项目资金来源
1、爱心人士、爱心企业
2、众筹平台
3、项目申请支持
长按以下二维码支持“爱力暖心资助项目”
捐款请注明：爱力暖心
爱力关爱中心服务项目简介
爱力关爱中心设有“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”等服务项目，旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态，帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。
重症肌无力病友可以长按如下项目二维码在线申请相关服务：
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
联系我们
新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心
办公电话：010-63558441、010-63520352
机构官网：www.ailimg.org
机构邮箱：ailimg@ailimg.org
地址：北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编：100054
患者400服务热线：400-0234-615
病友服务部微信号：18601999280（已满）
13051865615（未满）
支持我们：
银行汇款：
户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
开户行：中国银行北京车道沟支行
账号：3480 6041 0559
支付宝：
账户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
账号：ailizx@163.com
淘宝公益店：爱力关爱中心公益小店ailizx.taobao.com
