爱力彩虹计划-药品援助项目介绍

“爱力彩虹计划”，是爱力关爱中心启动的药品援助类项目，目前，项目包含2017年启动的他克莫司药品援助项目（简称MGPAP项目）。

MGPAP项目由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）携手中国社会福利基金会、国药集团川抗制药有限公司和北京罕友医药科技有限公司共同发起，该项目对于符合医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助，以减轻其用药经济负担。本项目由爱力关爱中心负责审批和管理，对爱心医师推荐的患者优先审批。

MGPAP项目背景

近年，他克莫司逐渐成为重症肌无力患者的重要治疗药物，越来越多的患者在医生开具的处方下服用该药。

但是，由于我国大部分地区尚未将该药纳入医保，绝大多数重症肌无力患者服用该药均需自费。因为他克莫司价格较贵，使用该药对需要长期服用该药物的重症肌无力患者而言是较重的经济负担。部分患者为节约治疗费用，不得不拒绝使用该药或擅自减少药量，导致影响患者预期疗效。爱力关爱中心的“爱力彩虹计划”推出首个药品援助项目：MGPAP他克莫司重症肌无力患者援助项目（简称MG PAP项目）。

2018年第二季度项目进展

他克莫司药品援助项目在2018年4-7月期间，继续接受重症肌无力患者的申请，新增82名患者获得药品援助，其中低保及低保边缘患者15名，非低保患者67名。

4月-7月为134名非低保患者提供药品援助累计发放已达278盒。

详情如下：

2018年4-7月，已有20名低保及低保边缘患者获得援助药品审批，其中20名申请人递交纸质版申请书，并领取援助药品，4-7月低保及低保边缘援助药品累计发放已达221盒。

详情如下：

项目可继续申请

MGPAP项目首期计划实施周期不少于五年。预计为全国400位符合医学标准的非低保、低保与低保边缘的重症肌无力患者提供援助，药品援助总价值约为169万。

您可以在以下爱力关爱中心服务项目简介中长按“爱力彩虹计划-药品援助项目”二维码继续申请。

爱力关爱中心服务项目简介

爱力关爱中心设有“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”等服务项目，旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态，帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。

重症肌无力病友可以长按如下项目二维码在线申请相关服务：

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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