项目进展 | “爱力暖心资助项目”2018年第三季度进展报告

项目介绍

2018年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）推出爱力暖心资助项目。爱力暖心项目是在爱力关爱中心以往生活、医疗、物资类资助项目基础上进行整合，现在主要包括“爱力一对一”小额生活救助，“爱力新生”紧急医疗救助，“爱力无腺”胸腺手术、物资温暖包等。

小额营养改善资助（原“爱力一对一”）

针对重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，帮助患者改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，

重新融入社会提供缓冲期。

【资助方式】

1、由资助人按月、定期、定额资助，根据受助人的不同情况，资助额度为每月200－300元，资助期限为1-3年。

2、按每季度500元资助，全年资助金额2000元。

3、根据申请项目约定的发放形式。全年最高资助金额不超过3600元。

资助期间，爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况，记录存档，并在爱力关爱中心网站公布相关资助信息。

爱力新生紧急医疗救助

针对贫困重症肌无力患者开展的医疗救助类项目。主要是为发生重症肌无力危象和病情危重的贫困重症肌无力患者提供一个紧急医疗救助平台。通过紧急医疗救助项目的实施，可以为发生危象和病情较重的患者解决部分治疗费用，从而挽救重症肌无力患者的生命，提高患者生活的质量，使重症肌无力患者获得新生，有效回归社会。

【资助方式】

1、量入为出：根据“爱力新生”紧急医疗救助项目运作的具体情况确定救助名额和救助的金额。

2、限额救助：紧急医疗上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)。

爱力无腺胸腺手术

针对符合胸腺手术医学标准的贫困重症肌无力患者提供胸腺手术费用支持的医疗救助类项目。通过治疗，帮助患者病情达到临床痊愈效果或较大程度上的缓解，能够重新回归社会生活创造价值，减轻患者本人及其家庭的经济和心理压力。

【资助方式】

限额救助：上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)

物资温暖包

对重症肌无力患者提供一定物资支持。帮助或奖励自立自强、为病友带来正能量的病友或病友榜样。

【资助方式】根据筹集物资的情况，不定期资助。

项目进展-小额营养改善资助

2018年7-9月期间，小额营养改善资助共资助105人。

1、每月资助300元，资助期一年，资助1人。因资助人谭女士有个人原因，从8月份暂停个人资助，其所余资助款2400元改由爱力暖心-扶贫项目资助，*秀芹资助额由8月开始调整改为每月400元，6个月分发放完毕，详情如下：

2、每季度资助750元，资助12人。详情如下：

3、每季度资助500元，资助31人。详情如下：

*说明：每季度资助500元，第三季度开始按月发放，10月底资助金发放完毕。

4、2018年拟定资助86人，截止到9月底，审核67人，审核通过61人。

1）截止8月底，审核通过50人，每月资助600元，资助5个月，资助资金总额3000元：

2）2018年9月新增小额营养改善项目资助申请并审核通过11人，每月资助750元，资助4个月，资助资金总额3000元：

受益人回访摘录

2018年8月1日至2018年9月30日期间，共收到3份反馈，对65位受助人进行电话和微信回访。

回访摘录1

“通过爱力暖心小额营养改善项目资助，对于我这个贫困家庭来说真的是雪中送碳减轻了不少负担，我利用这些资金购买了钙片和药物因为现在小明涨价，钙片和护肝药比较贵，一个月开支不少，有了你们的资助，压力也少了，心里负担轻多了，我相信通过爱力关爱中心的关爱和无私者捐赠，一定会好起来的，在此我和我全家衷心的谢谢你们，感恩，感恩!”

——湖南东安病友*军林

回访摘录2

“感谢爱力的资助，受资助第二个月，可以在饮食上改变一点，营养比以前增加了不少，比以前的饭量增加了不少，营养方面也有很大的改善，体质也慢慢有了好转，身体比前段时间有所恢复，可高昂的药费还是得靠亲戚朋友的帮助，总之身体比以前在慢慢好转，谢谢贵处的帮助，也祝愿自己的病慢慢好起来。”

——河北河间病友*俊兰

项目进展-爱力新生

2018年8月至2018年9月，共收到3份爱力新生紧急医疗救助申请，其中2份申请已经通过审核，截止2018年9月30日共为*婉霓、*休萍、*恒香3位病友拨付尾款，为*常生提供的救助已经拨付首款，经反馈和审核后等待拨付尾款。

申请人情况反馈

申请人情况反馈1

*婉霓：女，26岁，广东揭阳人，全身型重症肌无力患者，2014年11月确诊；2018年7月15日因持续伴有吞咽困难症状2年余，病情加重，伴痰多3天，住进广州中医药大学附属医院脾胃病科治疗，7月18日病情继续加重，发生危象，因肺性脑病、上消化道出血导致出血性休克、脑出血、感染性中毒休克、多器官功能衰竭、呼吸衰竭、心跳骤停、猝死等原因，医院对其家属下了病危通知书。此次危象期间，*婉霓冲击丙球花费3万多元，到8月13日*婉霓因为吞咽障碍仍插着胃管，并采用激素冲击治疗。在ICU救治16天后，为控制感染，继续住院治疗。这次危象*婉霓住院38天，共计花费7万多元。

2018年8月9日*婉霓在爱力平台上申请了紧急医疗救助。9月14日爱力关爱中心在各种资料收集齐全后审核通过其资助申请，并拨付了尾款。

跟踪反馈情况： *婉霓出院后一个月后有所恢复，能走一些路，但是呼吸道中粘液多，憋气，晚上脱不开呼吸机，须依靠呼吸机缓解呼吸困难的症状，症状呈现晨轻暮重。

申请人情况反馈2

*恒香：女，25岁，云南昭通人，全身型重症肌无力患者，2015年确诊。于2013年发病，从眼睑下垂开始，到面部表情僵硬，到吞咽困难，多次误诊后在贵阳市第一人民医院确诊，服用溴比斯的明片后症状消失，2016年发生危象，2018年3月再次发生危象，住进了云南文山中医医院重症监护室，冲击丙球治疗。2016年危象切管导致*恒香肺部感染，2018年危象医生说为避免导致再次感染，不能冲激素，只能冲丙球。4月13日，*恒香向爱力关爱中心申请了爱力新生紧急医疗救助，因各种手续不齐全，9月18日收齐材料审核后9月25日拨付全额救助款。

后续跟踪情况：8月21日工作人员回访*恒香，*恒香身体恢复得很缓慢，9月12日再次回访，朱恒香有所改善，但还是不能正常走路，说话不清，吞咽比较困难。

申请人情况反馈3

*常生：男，60岁，山西临汾人，全身型重症肌无力患者，2014年10月确诊；生活于农村，有两个女儿一个儿子，目前27岁的大女儿已婚、20岁的小女儿刚刚结婚，17岁的儿子还在上学。妻子6年前因病去世，而*常生在2014年眼皮下垂，经检查确诊为重症肌无力，因为家庭生活困难，只靠他打零工赚点生活费，孩子们还要上学，所以草草治疗便没再理会。去年又被查出患有冠心病，生活困难接踵而来，将他压得喘不过气。2018年8月3日因重症肌无力加重、肺部感染进入ICU。截止8月13日各种抢救费用已花费12万元以上。于8月9日由亲人向爱力申请爱力新生紧急医疗救助。爱力工作人员进行审核后14日给*常生拨付首款，给予治疗中的支持，后续情况爱力将对他进行跟踪回访。

项目进展-爱力无腺胸腺手术

2018年8月至2018年9月，共收到5份胸腺手术救助申请，但因为材料手续都未齐全，所以未拨付救助款项。

爱力暖心资助项目将持续接受申请。

爱力暖心资助项目资金来源

1、爱心人士、爱心企业

2、众筹平台

3、项目申请支持

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