爱让困境年华再芬芳
11月12-16日，由中国妇女发展基金会“超仁妈妈”项目指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）主办、烟台女企业家协会协办的“爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性患者赋能就业工作坊”在烟台成功举办。这是爱力关爱中心成立5年多以来继康复类、资助类、融合类和陪伴类服务项目推出的赋能就业类服务项目，将对重症肌无力患者的就业/创业赋能进行探索。本次培训共有来自湖北、甘肃、四川、北京、河北、河南、山东、江苏、黑龙江等省份的27位学员参加，其中一对母女（女儿是患者，母亲是家属）同时入选本期学员。
开班仪式合影
结课合影：几位手捧绿萝的男士都是本期为项目服务的志愿者和工作人员的“绿叶”哦。
“爱让困境年华再芬芳”项目由爱力关爱中心创始人、主任清昭发起，是为重症肌无力患者赋能就业的探索项目，计划从就业/创业培训、学习任务指导、奖学金、就创业故事集等方面出发，支持女患者通过自身努力改善因疾病而拮据的经济状况，拥有一技之长和生存能力，以更好地融入社会，既实现阶段性的经济成长目标，又可以在工作中找到快乐，同时达成心智模式的提升
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开班仪式：多位爱心人士出席，送上鼓励与祝福
11月13日，多位爱心人士出席“爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性患者赋能就业工作坊”开班仪式。
出席开班仪式的爱心人士
烟台慈善总会红爱公益主持慈善义工服务队发起人、烟台知名主持人天月为开班仪式主持。
爱力关爱中心主任清昭致辞，愿每一位参加培训的学员活出有尊严有价值的美丽人生。
烟台广播电视台《温暖烟台》栏目主持人一帆老师讲述她与这个项目的缘份。
烟台市女企业家协会副会长梁木女士带来女企业家们对学员们的祝福与鼓励。
烟台泽林计算机数据处理有限公司宋慧珍女士分享自己的创业故事。
烟台薇诺娜庄园葡萄酒业有限公司董事马庆玲女士鼓励大家自强不息。
山东薯香农业科技有限公司总经理于厚涛先生表示愿在企业中为病友们带来就业契机。
高级职业指导师、职业生涯规划咨询导师李娜老师代表所有讲师向学员送上鼓励与期望。
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课堂现场：精心设计的内容异彩纷呈
针对重症肌无力群体的就业现实状况，本次培训从四个维度设计课程：就业/创业方向性指导、商业思维方式与工具、实操技能与社会实践、个人成长。
课程内容之间互相衔接，邀请8位各领域内实操经验丰富的讲师授课，带领学员完成了28个学时的学习。结课后，还将有6期在线培训课程，陪伴学员进行1-3个月在线学习，指导学员完全作业任务，从理论学习进入实践阶段，行动起来。
李娜老师的职业生涯规划，一开场就把大家带入了全新的世界。学员分组讨论，并针对自己的情况利用工具和模型设计职业规划。
肖燊老师是视障人士，多年来有着丰富的残障群体就业/创业指导与创新经验。他的课程紧密结合自身经历，分享用人方的招聘特点及面试技巧，引人入胜。
寻鲜路上品牌创始人姜仁军老师从理论和实操两个方面，分享了电子商务的经营理念和运营思路。
各小组外出进行实践调研
爱力资深顾问、北京市社会组织评估专家李宏伟老师用寓教于乐的形式，带大家学习了SWOT分析工具与“商业画布”工具，教大家学习进行自我分析，制作商业策划案。大家分组讨论，每个小组都根据自身的兴趣作出一份创业策划案，并根据方案进行实践调研。
在家兼职是病友就业的重要路径，曾为自由撰稿人的重症肌无力患者、现为爱力关爱中心工作人员的蔡莉女士从自身经验出发，告诉病友在保障治疗的前提下，如何在干扰不断的环境中安排工作，并讲授撰稿的基本入门。
接下来的手工艺课，国家级大师不但讲了手工艺理论，更手把手地进行实操教学。
鲁绣大师、海阳刺绣非遗代表性传承人张京艳老师，现场穿针引线，指导大家学习鲁绣技艺。他说，绣花没有捷径，就是多练习。他的多幅获国家级大奖的鲁绣作品细腻如丝，获得学员们一阵阵赞叹。
国家级非遗传承人、烟台剪纸艺术梁巧燕老师手把手教大家剪纸，大红的福字，精巧的窗花，跃然而出。这组学员很多，大家以为剪纸最简单，可剪起来才知道，手拿一把剪刀在薄薄的纸片上构图剪制，其实非常不容易。
爱力关爱中心工作人员侯娟女士曾是一名民间手工艺制作人，她制作的中国结精美绝伦。活动现场，她把中国结制作步骤一一分解，手把手教大家穿珠打“结”。
白天紧张的学习结束后，晚上1个小时的自我觉察练习，让人安住身心，认识自我。
自我觉察课上，大家从一开始的不适应，交头接耳，到后来的宁神静气，能量场次不断提升。
最后一堂觉察课的晚上，志愿者为我们抚琴送上一首古琴曲《普庵咒》，伴随深沉雅正的琴音，体会一段心灵之旅，面对摇曳的烛光，让我们点亮心灯，无畏前行吧！
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听故事，从罕友分享中感悟自己的人生
公益主持人天月女士与三位嘉宾对话，带来了一场激情励志的访谈。
白化病罕友杨永江从小克服视力障碍的困难，坚持学习，拜访名医，学习中医理疗技艺，掌握了自己热爱的中医理疗知识，并创办诊所，在当地小有名气。
广西重症肌无力病友涵溪一边治疗康复，一边在外卖平台经营一家小吃店，平时一直在社群里鼓励病友自强就业。
重症肌无力病友好人姐自小患病，因为眼睑下垂影响视力，多年来一直很自卑，却也养成了倔强的性格，不仅考上重点大学，工作多年后又经过连续几年的努力，终于考取注册公用设备工程师暖通空调专业的资格证书。
克氏症罕友林生分享了自己如何从淘宝客做起，在婚变后把所有的时间和精力投入到学习和工作中，重新获得了事业和爱情。
自强不息、坚持不懈是每个罕友在生活路上的座右铭，我们为他们点赞！
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与烟台女企业家对话
16日，烟台女企业家协会副会长梁木女土、女企协理事孙文清女士、烟台薇诺娜酒业董事赵小佩女士、烟台市总工会助理调研员/女工部部长/现在任女企协顾问王春文老师到现场与学员对话互动。她们既讲述创业经历中遭遇的挫折，也分享积极乐观面对困难的人生态度，呈现出勇于开拓进取的精神，为病友们带来了极大的鼓舞和启发。
病友们为女企业家们送上鲜花，用拥抱表达感恩和谢意。
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结课仪式
付出终有收获，我们结课啦！每位学员手捧结课证书，这是证明，是小小的肯定和荣誉，更是人生的新起点。清昭主任在结课仪式上总结说：女性装扮了世界，女性的独立、自尊点亮了社会的未来。即使病了，我们也不做攀援的凌霄花。
接下来的1-3个月里，爱力将继续在线陪伴大家学习！
加油！加油！
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花絮：幸福在学习之外
许多学员从报到时的眉头紧锁，逐渐展露笑容，变得精神洋溢、神彩飞扬，感染了现场的企业家和志愿者。
15日晚，我们为11、12月过生日的学员送上了蛋糕，点亮祝福的烛光，愿这烛火，照亮每位学员的美丽前程。
志愿者：他们也送来温暖和鼓励
烟台两位现场服务的志愿者郝萍姐和春洪美女为每位学员和爱力工作人员赠送了一条色彩明亮的丝巾，愿每一位戴上丝巾的人都活出精彩亮丽的人生。
果湛老师在现场抚琴，并赠送给全体学员亲手写的书法《咏梅》。
在现场服务的志愿者
学员感言
在这面用《疯狂动物城》人物头像组成的感言墙上，每位学员选择了自己喜欢的动物形象，并每天为其他学员留言鼓励。在这里，我们组成了一个多元的、快乐的、包容的、向上的女病友之家。
病友感言
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志愿者画的课程公告
讲师团简介
李宏伟：公益领域专职工作16年，北京市社会组织评估专家，北京快乐家庭发展中心理事长，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展顾问，擅长组织战略规划、项目策划与管理，项目评估。
本期课程：全程导师、SWOT分析、商业画布、自我觉察练习
李娜：国家认证高级职业指导师、高级人力资源管理师、职业生涯规划咨询导师、TTT金砖培训师，曾担任山东工商学院、鲁东大学等创业就业大赛评委等，擅长创业与就业指导，职业生涯规划咨询与培训，企业管理与咨询。
本期课程：就创业通识、生涯规划入门
肖燊：中国公益领域高端公共交流空间策划人、中国公益慈善项目大奖赛全国银奖策划者。10年公益领域服务经验，曾任咖啡店老板、广告公司策划总监。
本期课程：HR常识与模拟面试
蔡莉：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传播与康复宣教主管、重症肌无力患者，毕业于湖南大学日本语言文化系，毕业后因病在家从事自由撰稿人、译者。2012年参与爱力发起工作，2016年开始全职从事爱力的工作。
本期课程：家庭工作通识与文字类工作入门
姜仁军：山东海阳寻鲜路上商贸有限公司经理，寻鲜路上品牌创始人，新型职业农民，烟台特医堂生物科技联合创始人，国家高级育婴师。
本期课程：电商基础入门
张京艳：中华文促会烟台分会会员，烟台市民间文艺家协会会员，海阳民间文艺家协会艺术顾问。自幼受母亲启发走上刺绣之路，四方求学，潜心研究鲁绣30余载，是海阳刺绣非遗代表性传承人，代表作《母亲》曾获全国非遗匠人大赛一等奖。
本期课程：家庭手工基础入门-鲁绣
梁巧艳：国家级非遗-烟台剪纸项目代表性传承人，烟台市重点文艺创作人才，芝罘区民间文艺家协会副主席，烟台市书刻艺术家协会副主席，曾到访法、德、意等多所海外华文教育学校教授技艺，斯里兰卡孔子学院举办剪纸讲座，受聘于多所高校传承剪纸艺术。
本期课程：家庭手工基础入门-剪纸
候娟：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹资主管，民间手工艺制作人，烟台书刻协会会员，擅长中国结、布艺、软陶制作，作品精致，手法细腻，以钥匙扣、手链、扇坠、各类挂饰见长。
本期课程：家庭手工基础入门-中国结
曙乐：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心资深志愿者，全职宝妈，喜欢手工，研究头饰、玩偶、宝宝鞋服等DIY。
本期课程：家庭手工基础入门-助教
罕友分享人
杨永江：白化症患友，月亮孩子之家志愿者。克服视力障碍，于2000年开始拜师学习针灸推拿，2006年- 2009年在曲阜中医药学校学习。2010年开办中医诊所，8年来师从多位教授学习中药、针刀、正骨等技术，现在事业小有规模。
林生：天津合众罕见病关爱帮扶中心理事，克氏综合征患者。2009年创建中国第一个克氏综合征病友组织-中国克氏互助会。2002年到2018年6月在商超工作之后转到物流业，2013年起用业余时间创业，做代购、淘宝客、秒杀客。
延伸阅读
重症肌无力患者就业的现实困境
重症肌无力属于罕见病，70%成年发病，其中男女患病比例约为3:7，因此重症肌无力患者中女性居多。该病在外在形象上往往表现为眼睑下垂、面部表情僵硬类似苦笑，在器质功能方面则常伴有视力模糊、口齿不清、行动无力等症状，病情呈波动性，大部分患者因病致残。
但是，作为神经免疫性疾病，重症肌无力可治疗、可实现临床康复，理论上，大部分患者可以回归常态的生活。此外，由于后天发病，重症肌无力患者一般学历水平较高，一部分患者有工作经历，具备一技之长，学习能力也强，但由于这种慢性病康复期较长，患者及其家庭承受着巨大的经济压力，特别需要在康复过程中获得可以帮助其融入社会且能带来经济收入的工作机会。
但是，该病的疾病特点给重症肌无力患者群体的就业带来极大困扰：面部症状导致的面试障碍，体力状况导致的工作时间限制，以及病情波动导致的不确定性，导致约65%的重症肌无力女性患者处于无业状态（该数据出自《2018年中国重症肌无力患者生存质量调研报告》）。疾病及其疾病带来的就业困难、经济压力，让重症肌无力女性常常在家庭与社会中失去应有的尊严。
爱力关爱中心希望通过就业赋能类项目帮助重症肌无力女性患者群体在就业/创业方面探索，带着疾病活出有价值、有尊严的人生。目前，该项目在继续通过腾讯乐捐平台面向社会企业和公众募集资金，非常感恩社会各界对该项目的支持，对重症肌无力患者群体的关注！
爱，让困境年华再芬芳！
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支持该项目
该项目预期将实现就业项目落地，因此，现在正面向企业和社会募集二手电脑、就业指导讲师、任务发包、合作企业或社团等社会资源。您能支持我们吗？请联系爱力关爱中心：
电话： 010-63520352 联系人： 默绿
手机： 19919825426 微信： SairiCai
·特别·致谢·
项目指导：中国妇女发展基金会
活动主办：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
协办：烟台市女企业家协会
公益媒体：烟台广播电视台《温暖烟台》、烟台晚报
公益支持伙伴：
烟台薇诺娜庄园葡萄酒业有限公司
烟台泽林计算机数据处理有限公司
烟台薯香品牌运营有限公司
烟台市金悦婚礼
烟台海兰计算机技术有限公司
崔恩女士
辛苦服务的志愿者：
常春洪、郝萍、果湛、孙晓娜、左常振、左修阁、初晓燕、孙彦娜、曙乐、刘雨、于孝东、张绍琪、老三、小茹
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）由重症肌无力患者发起成立，2013年2月8日在北京市民政局注册民非，是目前国内唯一一家关爱重症肌无力群体的民间公益组织。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，2015年被评为4A级公益组织。
自机构成立以来，开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）、“爱力康复包”等品牌服务项目，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办三届“中国重症肌无力大会”，倡导“爱力一起走”，推动社会各方了解重症肌无力，促进社会融合。
我们的愿景：愿每位病友与疾病和平相处！
我们的口号：爱，让我们更有力！
爱力服务部电话：010-63520352
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