“爱力暖心资助项目”2018年第四季度进展报告 | 项目进展

项目介绍

2018年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）推出爱力暖心资助项目。爱力暖心项目是在爱力关爱中心以往生活、医疗、物资类资助项目基础上进行整合，现在主要包括“爱力一对一”小额生活救助，“爱力新生”紧急医疗救助，“爱力无腺”胸腺手术、物资温暖包等。

小额营养改善资助（原“爱力一对一”）

针对重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，帮助患者改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

【资助方式】

1、由资助人按月、定期、定额资助，根据受助人的不同情况，资助额度为每月200－300元，资助期限为1-3年。

2、按每季度500元资助，全年资助金额2000元。

3、根据申请项目约定的发放形式。全年最高资助金额不超过3600元。

资助期间，爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况，记录存档，并在爱力关爱中心网站公布相关资助信息。

爱力新生紧急医疗救助

针对贫困重症肌无力患者开展的医疗救助类项目。主要是为发生重症肌无力危象和病情危重的贫困重症肌无力患者提供一个紧急医疗救助平台。通过紧急医疗救助项目的实施，可以为发生危象和病情较重的患者解决部分治疗费用，从而挽救重症肌无力患者的生命，提高患者生活的质量，使重症肌无力患者获得新生，有效回归社会。

【资助方式】

1、量入为出：根据“爱力新生”紧急医疗救助项目运作的具体情况确定救助名额和救助的金额。

2、限额救助：紧急医疗上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)。

爱力无腺胸腺手术

针对符合胸腺手术医学标准的贫困重症肌无力患者提供胸腺手术费用支持的医疗救助类项目。通过治疗，帮助患者病情达到临床痊愈效果或较大程度上的缓解，能够重新回归社会生活创造价值，减轻患者本人及其家庭的经济和心理压力。

【资助方式】

限额救助：上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)

物资温暖包

对重症肌无力患者提供一定物资支持。帮助或奖励自立自强、为病友带来正能量的病友或病友榜样。

【资助方式】根据筹集物资的情况，不定期资助。

项目进展-小额营养改善资助

2018年10-12月期间，小额营养改善资助共资助133人。

1、小额营养改善资助

一、每月资助300元，资助期一年，资助1人。因资助人谭女士有个人原因，从8月份暂停个人资助，其所余资助款2400元改由爱力暖心-扶贫项目资助，*秀芹资助额由8月开始调整改为每月400元，6个月分发放完毕，详情如下：

二、每季度资助750元，资助12人，10月份已发放完毕，详情如下：

三、每季度资助500元，资助31人，10月份已发放完毕，详情如下：

四、截止到12月底，审核90人，通过89人。

　1）2018年8月审核通过后开始每月资助600元，资助5个月，每人资助资金总额3000元，详情如下：

　2）2018年9月新增小额营养改善项目资助申请并审核通过11人，每月资助750元，资助4个月，每人资助资金总额3000元，详情如下：

五、2018年10月25日至12月24日共收到申请救助93人，经过逐一电话和微信联系，收到纸质版申请表单28人，经评审小组审核后28人合格。

　1）2018年10月新增小额营养改善项目资助申请并审核通过3人，每月资助750元，资助4个月，每人资助资金总额3000元，详情如下：

2）2018年11月新增小额营养改善项目资助申请审核通过11人，每月资助750元，资助4个月，每人资助资金总额3000元，详情如下：

3）2018年12月新增小额营养改善项目资助申请审核通过14人，每月资助750元，资助4个月，每人资助资金总额3000元，详情如下：

2018年9月30日至2018年12月25日期间，爱力服务部共收到30份反馈，对115位受助人进行电话和微信回访。

受益人回访摘录

回访摘录1

“我很感谢爱力对我的帮助，我已经收到两个月的救助款了。我现在一个月的药费都八九百元，这个救助款帮我减轻了买药的负担，解决了我的燃眉之急。因为我现在的身体状况生活自理都困难，根本无法工作，也挣不来钱，平时就是靠妈妈种地卖点庄稼，庄稼钱都不够我买药，我妈妈有腿疼滑膜炎的毛病，平时也得吃药，勉强坚持种地，维持生活。父亲已经去世多年，没有主要的经济来源，在这里非常感谢帮助我的爱心人士，谢谢您了！”

———河北唐山病友*淑丽

回访摘录2

“得病后身体恢复的不是很好，一直是中西医结合治疗，人瘦了几十斤，吃什么都补不进去，最近睡眠也不好，不知道是不是吃药的副作用。我好想能尽快好起来干些力所能及的工作，自己能赚钱买药！可是现在身体不允许，动手术到现在两三年了，胸骨还是疼，实在让人心烦，吃药吃了那么久这病没好，其他病又来了。因为家里本来就穷，而且做了胸腺手术花了太多钱，现在的我营养跟不上，得到爱力小额一对一两个月的资助款后，我在饮食上加强了营养。有爱力资助款后心情好很多，希望可以快点摆脱重症肌无力这个“魔鬼”的痛苦，也希望和我一样得到爱力资助的病友快快好起来！希望爱力还有更多扶贫项目为我们重症肌无力患者改变生活。”

　　——广东省广州病友*路强

项目进展-爱力新生

2018年10月至2018年12月，共收到“爱力新生”紧急医疗救助、“爱力无腺”胸腺手术两个项目的申请19份，其中6份申请已经审核通过，截止2018年12月25日共对*帅、*欢萍、*锁强、*琳、*欣悦、*桐6位病友进行救助。

申请人情况反馈

申请人情况反馈1

*欢萍，女，20岁，病龄1年，贵州省铜仁市人；2017年10月产后两个月，一天早上起来发现嘴巴闭不上，吞咽困难，说话不清楚。我以为是口腔问题去医院看了口腔科，咽喉鼻科，神经内科都没有找到病因。半个月后眼皮下垂，又去了铜仁市某医院住院检查，最后才做了新斯的明试验，被确诊为重症肌无力。由于当地医疗水平有限以及对重症肌无力的不了解，2018年2月16日我呼吸困难，住进医院，昏迷一星期，因病房紧张，2月22日才住进ICU，3月1日又转到重庆某医院ICU，3月16日转到普通病房，出院后在服用溴吡斯的明的基础上加服激素。2018年8月29日因为感冒病情复发危象再次住院，31日再进ICU，9月8日出，由于家庭经济原因自己要求从监护室出院，在病友的推荐下到了贵阳接受了中西医结合治疗。

爱力救助过程：10月23日*欢萍在爱力申请“爱力新生”紧急医疗救助，工作人员收到申请后立刻电话联系她的主治医生和家属，并联系*欢萍询问病情，确认情况后*欢萍递交纸质版申请材料，审核小组审核通过后于11月1日拨付全部资助款。

图为*欢萍在ICU抢救

图为*欢萍脱离危险后

申请人情况反馈2

*欣悦，女，19岁，2015年确诊，吉林松原人。我在高一的下学期（2015年）发病，在此期间断断续续上学，经过努力，2017年考上吉林师范大学。由于长期患病住院治疗，我的母亲自2015年就没再工作，一直照顾我坚持读书生活，因为高考的压力和劳累，2017年6月27日高考刚结束，我就因为危象住进医院，住院16天，个人自付费用6万余元，9月份因感冒再次住院；2018年1月危象住院12天，费用7万余元，2018年4月24日-5月10日因肌无力“危象”再次住院，亲属已经帮助我太多了，家庭也无力承担巨大额治疗费用，今年我也已经向村镇申请低保，并向爱力申请救助。

爱力救助过程：2018年11月11日*欣悦母亲在爱力平台上申请了紧急医疗救助，当时*欣悦已经出院6个月，爱力工作人员跟患者母亲进行了沟通，确认患者的病情后，*欣悦递交纸质申请材料，经审核，通过，于11月21日予以拨付资助全款。

图为*欣悦在病房

*欣悦出院后

项目进展-爱力无腺胸腺手术

申请人情况反馈

申请人情况反馈1

*锁强，男，44岁，山西宝鸡人，病龄近1年。2018年3月，我眼皮下垂，三四天后，咀嚼无力，在西安某医院被确诊为重症肌无力，住院治疗9天，期间冲击丙球40瓶后，出院。回家后一星期我的病情加重又到医院治疗，采用的治疗方案是冲击丙球和激素。5月2日又住进西安某医院，11日在该医院胸七科做了胸腺瘤切除手术，在ICU救治4天后转入普通病房，病情缓解后19日出院，共花费手术费用5万余元。7月份在该医院放疗科放疗25次，8月-11月进行了4次化疗。

爱力救助过程：*锁强2018年10月25日提交申请，11月6日寄给爱力服务部纸质版申请资料。11月8日，爱力工作人员跟其主治医生*喜明电话联系，了解*锁强手术治疗情况，并联系了第三方确认*锁强的家庭情况，之后，经审核小组评审同意11月9日拨付资助款。

图为*锁强在病房

*锁强出院后

申请人情况反馈2

*琳，女，32岁，湖南省冷水江市人。2013年8月，我在湘雅医院确诊患有重症肌无力，开始服用溴吡斯的明，同年11月去北京协和医院看病，开始服用激素，到2014年5月吞咽依然很困难，又加了他克莫司。2014年至2016年发生“危象”3次，大剂量冲击激素2次，冲击丙球2次，血浆置换3次，共花费医药费高达几十万元。2018年11月5日入住深圳某医院，11月8日进行胸腔镜胸腺扩大切除手术，11月14日出院，住院费用共22137.44元。

2015年，我离婚了，因为没有任何经济来源，现在只能寄居在父母家，靠父母微薄的退休金生活、看病。父亲患有肾炎，每月要1000多元的药费，家里生活已经很困难。

爱力救助过程：*琳于2018年11月5日提交申请，11月22日提交纸质版申请材料。工作人员联系其主治医生，确认患者于11月8日进行了胸腔镜胸腺扩大切除术，并通过第三方了解*琳的家庭情况，与所述符合。经审核小组评审，一致通过，并给予*琳6800元资助。

图为*琳在病房

*琳出院后

申请人情况反馈3

*桐，女，29岁，2016年底确诊，浙江省宁波市人。2015年底，我感冒发烧，出现喝水呛水、吞咽困难的情况；2016年2月份出现说话不清、吞咽困难的症状，4月出现四肢无力的症状，五官科一直查不出原因，建议我去神经内科住院检查，宁波某医院的治疗方法是用激素，使用后症状加重，胳膊越来越抬不起来，医院当时将我误诊为格林巴利综合征。后来经朋友帮助转诊上海某医院，才得以确诊为重症肌无力。初期用药治疗：激素6粒/日，溴吡斯的明3粒/日。激素最高用量15粒/日；2016年7月份发生“危象”。2018年5月检查发现胸腺增生变大，我在2018年7月2日做胸腺切除手术，手术费用40518.16元。

爱力救助过程：2018年10月25日*桐提交救助申请，经初审合格后，11月30日提交纸质版申请材料，经确认，评审小组审核后于12月7日给予拨付资助款。