项目进展 | 2019年第1季度“爱力暖心资助项目”报告_北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

项目介绍

2018年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）推出爱力暖心资助项目。爱力暖心项目是在爱力关爱中心以往生活、医疗、物资类资助项目基础上进行整合，现在主要包括“爱力一对一”小额生活救助，“爱力新生”紧急医疗救助，“爱力无腺”胸腺手术、物资温暖包等。

小额营养改善资助（原“爱力一对一”）

针对重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，帮助患者改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

【资助方式】

1、由资助人按月、定期、定额资助，根据受助人的不同情况，资助额度为每月200－300元，资助期限为1-3年。

2、按每季度500元资助，全年资助金额2000元。

3、根据申请项目约定的发放形式。全年最高资助金额不超过3600元。

资助期间，爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况，记录存档，并在爱力关爱中心网站公布相关资助信息。

爱力新生紧急医疗救助

针对贫困重症肌无力患者开展的医疗救助类项目。主要是为发生重症肌无力危象和病情危重的贫困重症肌无力患者提供一个紧急医疗救助平台。通过紧急医疗救助项目的实施，可以为发生危象和病情较重的患者解决部分治疗费用，从而挽救重症肌无力患者的生命，提高患者生活的质量，使重症肌无力患者获得新生，有效回归社会。

【资助方式】

1、量入为出：根据“爱力新生”紧急医疗救助项目运作的具体情况确定救助名额和救助的金额。

2、限额救助：紧急医疗上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)。

爱力无腺胸腺手术

针对符合胸腺手术医学标准的贫困重症肌无力患者提供胸腺手术费用支持的医疗救助类项目。通过治疗，帮助患者病情达到临床痊愈效果或较大程度上的缓解，能够重新回归社会生活创造价值，减轻患者本人及其家庭的经济和心理压力。

【资助方式】

限额救助：上限救助金额1万元(除去医保报销及其他社会救助之后个人承担费用的80%，上限救助金额不超过1万元)

物资温暖包

对重症肌无力患者提供一定物资支持。帮助或奖励自立自强、为病友带来正能量的病友或病友榜样。

【资助方式】根据筹集物资的情况，不定期资助。

项目进展-小额营养改善资助

截止到2019年1月，小额营养改善资助共资助187人。

1、小额营养改善资助

1）2018年10月开始每月资助750元，资助4个月，2019年1月结束，资助资金总额3000元：

2)2018年11月开始资助11人，每月资助750元，资助4个月，2019年2月结束，资助资金总额3000元：

3）2018年12月开始资助14人，每月资助750元，资助4个月，2019年3月结束，资助资金总额3000元：

4）小额营养改善资助2019年1月收到纸质版申请资料51人，实际新增加53人（申请危象救助两个人票据审核未通过，转为小额一对一）：

受益人回访摘录

2018年12月26日至2019年3月25日期间，共收到31份反馈，对150位受助人进行电话和微信回访。

回访摘录1

首先感谢爱力关爱中心和社会各界及爱心人士对我的帮助！我在2019年初申请了小额营养改善资助，没想到自己通过了，现在已经是第二个月接受资助了，有了资助，减轻了我每个月购买药物的压力，营养方面也比之前有所提高，我在调整治疗方案，希望可以把重症肌无力的症状控制住，感谢爱力关爱中心对我的资助！

2018年9月到现在，我病情还算平稳，现在服药的情况下，眼睛闭不严，说话吞咽都还可以，四肢力量还凑合，可以做点家务，但是还不能工作，最近检查又发现患了甲减，希望不要再添别的病了……准备6月份继续吃中药，希望所有的重症肌无力患者都快点好起来！

——河北病友*燕林

回访摘录2

“得到小额营养改善资助后，生活质量有了明显的提高，桌子上荤菜比之前要多了。而且得到资助后心情比之前要好一点，感觉心里负担比之前小了很多。我身边也有很多的这些病友，我经常会告诉她们有这样一个机构，希望她们也能得到帮助，这样就和病友的互动多了，生活没有以前那么枯燥，也增添了治疗疾病的信心。”

——湖南郴州病友*桂珍

项目进展-爱力新生

2018年12月26日至2019年1月25日，共收到爱力新生紧急医疗救助及胸腺手术申请9份，其中8份申请已经通过审核，截止2019年3月25日共为*秋丽、*德平、*香碧、*绪、*潇潇、*勇、*丽芳7位病友进行救助。

申请人情况反馈

申请人情况反馈1

*秋丽基本情况：女，43岁，2013年7月确诊为患有全身型重症肌无力，河北省衡水市人，肢体二级残疾，已婚，有一男孩就读高中一年级；

患病情况：2013年初发病，眼睛看东西有重影、模糊，后来发展到四肢无力，咀嚼无力；在本地医院就诊眼科，检查后没发现问题；又做了胸部核磁共振，也没有发现问题。回家后症状还是很明显，就由家人带着到北京某医院就诊，确诊为重症肌无力，采用激素和辅助类药物治疗，因为各种原因总是不稳定，反复加重三次；2017年5月，到北京某中医院看中医，开始进行中西医结合治疗。2018年10月份，*秋丽家中孩子患肺炎，*秋丽也被感染肺炎后引发危象，住院后冲丙球和激素5天，10天后有好转，出院回家用药治疗。

医保情况：城镇职工医疗保险；

经济来源：患者丈夫是工人月收入2500元左右；

救助过程：2018年12月13日*秋丽在爱力平台申请了紧急医疗救助，工作人员当天看到后马上电话联系医生和亲朋，并联系患者询问病情，因病人已出院几个月，所以在*秋丽纸质版申请材料寄来后审核小组审核通过后一并打款资助。

申请人情况反馈2

*德平基本情况：男，35岁，2018年2月确诊为全身型，河南省南阳市人；已婚，有两个男孩一个7岁，一个5岁；

患病情况：*德平2018年1月28日发病，病情发展很快，2月2日凌晨到县医院就诊，医生怀疑是重症肌无力，因呼吸急促就暂时在ICU待了两天，2月5日联系到省人民医院重症肌无力专科住院治疗，2月7日住进ICU带上呼吸机治疗35天，采取丙球冲击和激素治疗好转后转入普通病房，4月4日出院回家服药恢复。6月又去医院复查，7月9日住院进行微创胸腺切除手术，但因为手术过程中发现肺部粘连实施了开胸手术，手术后进入ICU治疗观察4天，27号出院，后期安排做化疗。

医保情况：新农合医疗保险，大部分药费不予报销；

经济来源：患者妻子月收入3000元，享受低保金157元/月；

术后用药情况：激素6片/天，小明6片/天，环孢素胶囊3粒/天，同时服用其他辅助类药物；

救助过程：*德平2018年11月21日在爱力平台上申请了紧急医疗救助，工作人员初审后及时跟患者本人取得了联系，发送了纸质版表单，与*德平的朋友也取得了联系，证明了患者的家庭经济情况属实，2019年1月6日收到*德平的纸质版申请表单后，经审核小组审核同意给予拨付资助全款资助。

申请人情况反馈3

*香碧基本情况：女，67岁，重庆市渝北人；已婚，女儿远嫁外地；2013年7月确诊为患有全身型重症肌无力。

患病情况：*香碧2013年初发病，2014年4月，2017年8月和2017年11月均发生“危象”住进ICU，气管切开三次，每次危象都冲击大剂量的激素和丙球蛋白，进行过小剂量的血浆置换。2017年11月患者发生“危象”，住进重庆某医院，次日凌晨出现呼吸衰竭、没有血压、全身紫绀等症状，经胸外心脏按压等抢救后，才恢复心跳，在ICU救治83天后被转入重庆市江北区中医院继续治疗，治疗近1年，现在仅头脑意识稍有恢复，完全瘫痪在床。

医保情况：城镇职工医疗保险；

经济来源：患者夫妻二人退休金共约7000元/月；

用药情况：他克莫司2mg/天，小明3片/天；

救助过程：2018年11月8日*香碧家人在爱力平台申请了紧急医疗救助，工作人员看到后立刻电话联系病人家属，因患者*香碧材料不全，工作人员还与其户口所在地社区工作人员取得了联系，了解情况，后因为*香碧情况特殊，所以在研究后由病人的主治医生出具了病人住院治疗费用说明，家人也写了一份患病5年来治疗费用巨大的说明，经审核小组审核特此同意给予资助；

申请人情况反馈4

*绪基本情况：男，48岁，城镇户口，湖北省咸宁市人，下岗工人；已婚，家中还有一老母亲，儿子，未享受低保政策；2017年3月确诊为患有全身型重症肌无力。

患病情况：患者*绪2016年11月开始眼睛不舒服，2017年3月到武汉某医院做了肾结石手术，术后并发血栓。2017年5月在上海某医院确诊为眼肌型重症肌无力，在上海另外一个医院住院治疗40多天，眼睛稍好后回家，回家后背痛加重，采用各种治疗缓解背痛，效果甚微。2018年2月当地一名老中医怀疑是肺部问题，经肺部CT检查后怀疑肺结核，入院治疗，从武汉某医院转到武汉其他医院，连续冲击丙球10个月，症状没有得到控制，2018年10月患者出现呼吸困难，在医院抢救后转到湖北省某医院，经过7次血浆置换后稍有效果，因家庭经济困难，难以持续承担医疗费用转到当地医院进行药物治疗。患者从2018年10月底采用无创呼吸机维持呼吸到现在，夜间可短时间卧床休息，二便均不能自理，肺部空洞判断性结核治疗已8个月。

医保情况：城镇职工医疗保险；

经济来源：患者妻子月收入2700元/月；儿子未婚，大学毕业后未找到正式工作，讲课3000元/月；

术后用药情况：小明6片/天，激素4片/天，硫唑嘌呤1.5片/天，同时服用其他辅助类药物；

救助过程：*绪家人2019年1月7日在爱力平台申请爱力新生危象救助，工作人员及时与他的家人取得联系，了解情况，经过详细沟通，1月26日收到他的家人提交的纸质版申请表单，因表单内容不完整，继续沟通收齐材料后，经审核小组审核同意于2月12日给予拨付资助全款。

申请人情况反馈5

*潇潇基本情况：女，24岁，城镇户口，重庆市巴南区人；未婚，父亲早已去世，与母亲一起生活，享受低保政策；2011年4月确诊为全身型重症肌无力。

患病情况：患者*潇潇2009年发病，当时面临中考压力较大，2011年高中二年级情况变得很严重，眼皮下垂只能仰着头看东西，手脚也越发软，在重庆市巴南区某医院就诊，确诊为重症肌无力，住院两天，出院的时候开了嗅吡斯的明片回家服用，后几年一直吃小明维持。2011年找民间中医治疗，每月药费大约500~600元，服用1年多感觉没效果，停药2年。2014-2016年继续看中医，换了几位中医都没有效果。2018年11月1日*潇潇因呼吸困难急救送到医院，进入ICU救治，因肺部感染严重，在ICU里使用有创呼吸机9天，16天后病情好转，医生准许出院。出院后在重庆某医院中西医结合科治疗，药费大约在每月1000左右。

医保情况：城镇居民医疗保险；

经济来源：患者母亲退休金2500元/月，患者有低保金606元/月；

术后用药情况：小明6片/天，中药1付/天；

救助过程：*潇潇2018年11月22日在微信里联系爱力服务部，询问危象新生救助的问题；2019年1月11日申请填写了危象新生救助表单，2019年2月经评审小组审核后同意给予危象资助。

项目进展-爱力无腺胸腺手术

申请人情况1

*勇

基本情况：男，29岁，四川省成都人；已婚，1个小孩，上幼儿园；2007年12月确诊为眼肌型。

患病情况：*勇2007年7月18岁时突然出现右眼皮下垂，遮住整个眼球，走路需要仰头才能看清路，当年12月13日在中国人生解放军成都军区总医院确诊为重症肌无力，之后他的母亲带他到处求医治疗，吃过中药、激素，用过针灸，效果都不理想，服用溴吡斯的明维持体力。他的父亲2017年肝衰竭住院，抢救20多天花费十多万元，欠下大笔债务。2018年*勇复查时发现有肺结节、胸腺瘤。医生建议肺结节和胸腺瘤进行手术治疗，手术费用4-5万，新农合医疗保险不予报销，向亲朋好友借钱凑足手术费用，2018年12月17日在四川省某医院做了手术，手术后出现了呼吸困难住了一天ICU，现在在家休养。

医保情况：新农合保险，大部分药费不予报销；

经济来源：*勇因为患病只能在家照看孩子，他的妻子外出打工月收入1000多元，母亲务农，月收入不到1000元，孩子上幼儿园。

用药情况：小明6片/天，补中益气汤0.5副/天；

恢复情况：手术出院后恢复还算稳定，下午症状重些，不能劳累；

救助过程：2018年12月28日*勇在爱力平台上提交申请，1月7日爱力收到*勇寄来的申请资料，1月8日爱力工作人员审核了患者的治疗单据，也联系了第三方证明人*德明，证实了*勇的家庭情况属实，经审核小组评审后同意拨付胸腺手术资助款。

申请人情况2

*丽芳

基本情况：女，49岁，2009年8月确诊为全身型重症肌无力。城镇户口，山东省烟台人；肢体二级残疾，已婚，1个男孩12岁。

患病情况：2009年，*丽芳因眼皮下垂，在山东省烟台市某医院被诊断为重症肌无力，先服用溴吡斯的明治疗无效，然后采用激素治疗，用药期间好转一段时间后2010年由于私自减药病情复发，查出胸腺增生，但没有进行手术治疗，采用中药调理。2018年患者拍片查出伴有胸腺瘤，采用手术治疗，胸腺瘤为B2型，10月份胸腺瘤手术后肌无力复发，需要进一步治疗。这次手术难度大，所以到深圳某医院找*医生给予手术治疗，但是异地就医医保转不过去，急诊回到当地报销比例很少，长期治病经济上早就困窘，现在多靠着父母和姐妹资助治疗费用。

医保情况：城镇职工医保；

经济来源：丈夫在服装厂做装卸工，月收入2000元左右，儿子上初中，家中未享受低保等救助；

用药情况：小明3片/天，激素8片/天，氯化钾缓释片2片/天，中药1副/天；

恢复情况：手术出院后继续治疗，恢复还算稳定，下午症状重些，不能劳累；

救助过程：患者*丽芳2018年10月11日-10月29日在深圳某医院做了胸腺切除手术，怀疑为恶性肿瘤，术后需要化疗。出院后12月16日在爱力提交了申请，经爱力工作人员审核资料并了解情况后审核小组一致同意拨付资助款。