公示 | 60位困境重症肌无力患者入选获得“生命影响生命——重症肌无力患者关怀计划”项目“营养与药品资助”

近日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）发起、嘉悦国际贸易（上海）有限公司资助的“生命影响生命——重症肌无力患者关怀计划”（以下简称“该项目”）项目，将为60位困境重症肌无力患者提供“营养与药品资助”，入选患者每人将共计获得900元（3个月/人、300元/月）的资助。

我们希望，通过该资助帮助他们在短期内改善家庭基本生活状况，缓解当前困境，感受社会温暖，升起对生活的希望。

项目开展与受益人审核

2022年3-4月，该项目对44位重症肌无力患者开展爱力社群关怀员培训，并带领他们对重症肌无力患者进行服务实践，对爱力关爱中心往年资助过的“爱力暖心-小额营养与药品援助”项目受益人以及2020年之后向爱力关爱中心申请“爱力暖心-小额营养与药品援助”资助尚未获得批的244位患者进行线上关爱访谈，共关爱访谈了218位重症肌无力患者。

在访谈结束后，我们通过关怀员的工作记录和反馈发现，他们的生活负担重，经济压力大，生活处境艰难，有的患者甚至要借钱购买常用必备药品溴吡斯的明【注：该药品用于重症肌无力患者缓解无力症状，一般成人为60～120mg(1～2片)，每3～4小时口服一次。】

因此，我们将这218位患者纳入该项目“营养与药品资助”的初审阶段，审核小组基于社群关怀员的访谈反馈，进一步核实情况，并从受新冠疫情影响、生活处境、病情状况和面对困难的态度四个维度开展审核工作，最终有94位符合援助标准的患者入选，提交审核委员会（由爱力工作人员2人+患者代表1人+关怀员代表2人组成）复审后，确定以下60位重症肌无力患者获得本次“营养与药品资助”。

受益人名单公示如下：