2023年2月19日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作坊）第十场活动成功举办。直播结束累计观看人数达1600+人次。

本场“给力中国行”康复工作坊线上直播落点山东站，邀请山东大学齐鲁医院（青岛）各位医生专家为大家讲解了：重症肌无力的临床和电生理、解读免疫抑制剂监护要点、肌无力危象患者气道管理策略、重症肌无力靶向药物治疗进展等相关知识。

此外，各位爱心医生还针对直播间观众（多为病友/家属）感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解，解决了自己治疗中的种种困惑。

本次直播会议主持人由爱力关爱中心关怀员任元春与山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科主治医师岳耀先联合担任。出席本次直播活动的还有爱力关爱中心监事倪乐、爱力关爱中心副主任王丽萍、山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科副主任赵翠萍、神经内科主治医师赵冰、药学部主管医师林晓倩、神经内科护士长毛宏元以及重症肌无力患者代表马喜兵。

首先，由山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科副主任赵翠萍，简单介绍了山东大学齐鲁医院（青岛）和重症肌无力的病状，提示患者不必过度焦虑，在医生的指导下，病情可以达到完全缓解的状态，患者可根据自身情况在医生指导下选择合理的科学的治疗方案，同时患者也不要盲目自信，认为疾病状况好转后就不在意了。赵主任表示，希望能通过本次活动，给大家一些帮助，使大家的病情得到最好的缓解。

爱力关爱中心监事倪乐向爱心医院、爱心医生和病友及家属们问好及欢迎，介绍了爱力关爱中心的相关工作并为爱心医生颁奖，爱力关爱中心副主任王丽萍介绍了爱力关爱中心的基本情况，对大家的到来表示了欢迎。

主题分享内容概括

（医生分享详细内容请观看直播回放）

赵冰：《重症肌无力的临床和电生理》

摘要：通过对重症肌无力临床表现的描述，介绍了为什么会得重症肌无力，并介绍了溴吡斯的明等药物的机制，让患者了解医院所开药物的作用，让患者了解了什么是对症下药。赵冰医师介绍到，激素、免疫抑制剂、免疫球蛋白等药物可以用来进行缓解症状，有一定的缓解作用。同时，通过介绍为什么重症肌无力患者容易疲劳，如何诊断重症肌无力，分享怎样看肌电图以及肌电图的注意事项，让患者不再恐惧做肌电图。并表示，重症肌无力可治可控，可以通过药物的治疗稳定病情，目前，已有新型药物上市，医学界也在努力研发出对患者副作用更小的药物。

林晓倩：《解读免疫抑制剂监护要点》

摘要：林晓倩药师通过介绍免疫抑制剂的类型，告诉患者哪些是常用药物，并列举了患者药物慎用清单以及一些药物常见的不良反应，通过介绍不同药物的自我监护管理要点，帮助患者了解生病期间应该如何用药、用什么药，让患者对自己所服用的药有了更深刻的了解。并在患者答疑环节回答了孕期、哺乳期患者可以服用以及禁用的免疫抑制剂等，最后林晓倩药师给到建议：患者要做一名对自己负责的自我监护管理者，遵医嘱服药，牢记服药时间，定期复查，避免劳累和感染，保持积极心态。

毛宏元：《肌无力危象患者气道管理策略》

摘要：毛宏元护士长通过对重症肌无力表现和危象的描述，向大家介绍到危象是重症肌无力患者致死常见的诱因，当患者突然出现憋气并且在活动后加重呼吸，夜间难以平卧，言语不清时就要注意是危象的预兆，要及时到医院治疗。同时提出了危象发生时的处理措施，要稳定情绪，保证睡眠充足。通过患者的典型案例向患者展示对患者相关疾病的治疗过程，通过口腔护理、气道湿化等方法对气道管理方法进行分享，让患者了解到相关治疗措施，助力患者的康复治疗。

岳耀先：《重症肌无力靶向药物治疗进展》

摘要：岳耀先医师通过介绍经典药物治疗，指出溴吡斯的明在理想状态下可以不吃，病情稳定下，只需要在出门或家里备一份，指出利妥昔、萨特利珠、泰它西普（泰爱）、艾加莫德等靶向药物的介绍和用药注意事项，通过自己总结的海螺图清晰地展示了重症肌无力的治疗目标，以及治疗路径。岳耀先医师表示，希望能教会病友个体预测模型，尽最大所能，在疗效、花费、起效时间、维持时间、副作用之间给出患者最合适的建议。

病友故事分享

（详细内容请观看直播回放）

马喜兵，来自山东烟台的一名重症肌无力患者，病龄十年，在2012年开始察觉患病，眼睛出现异常，11月份确诊重症肌无力，两个月后症状加重，吃饭、工作接连受到影响。十年间，他的病情反反复复，脸部发肿、眼睛异常、走路困难，前后住院十几次。他分享到，最危险的一次发病时在值正月十五，当时，他直接停止了呼吸，经过三十多分钟的抢救才死里逃生。“大难不死，必有后福”，面对病情，马喜兵始终以一种积极的心态面对，正常地工作、生活，发病时就去住院治疗，不发病时便正常生活，这两年，他不仅可以参加爱力的活动，还可以到贵州旅游，工作出差。

“对于重症肌无力，我们首先要有良好的心态，与它和平共处，未来的路还有很长，希望各位病友都越来越好，拥抱更加美好的生活。”

医患互动答疑分享

（更多问题答疑请观看直播回放）

（1）肌无力可以用什么麻药？胃镜可以用什么麻药？

答：任何麻药都有风险，不得不用的时候可以用，病情稳定的时候做胃镜，虽然用麻药会加重肌无力，但如果不用麻药而疼痛也会加重肌无力，因此可以用麻药。

（2）延髓型10年，现在他克每天两毫克，激素隔天两片、两片半。上次减药每天两片激素，他克量不变后感觉有症状，现在不敢减，血糖高，以后还能减药吗？

答：他克用药需要看浓度，简单来说，他克就是浓度依赖，一般浓度在4、5或6、7左右基本就算稳定，代谢快比代谢慢的可能需要稍加用药，如果吃了他克一直减不下来或者症状不见好转可以尝试更换其他免疫抑制剂。

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可进入云鹿学院直播间观看回放

并请您收看本次线上直播后

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直播过程中，很多病友也表达了对医生和爱力关爱中心的感谢，观众宫雪莲（网名）表示：“真心感谢所有关注我们的好心人，我从内心深处发出声音说，谢谢您！这是何等大的快乐啊！”

春暖花开绿盎然，公益巡演照人间。山东大学齐鲁医院（青岛）团队对重症肌无力罕见病群体的关爱、对公益事业的热心支持，温暖了每位病友的心田；勤奋奖、好学奖、恒心奖的抽取，更是让直播增添了几许惊喜；病友问答环节，进一步拉近了医生与患者之间的距离，感动了无数病友。相信随着工作坊工作的开展、线上巡讲活动的持续，这种感动仍会持续、这份爱也会传递地越来越远。

本次直播活动在爱力关爱中心主持人任元春对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。

爱心医生专业生动的科普讲解、耐心真诚的解惑答疑，动人励志的病友故事，本场康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前，患者永远不是孤身作战，医患双方共同努力，加上社会的支持，让病友有地域性的选择专业治疗，加上积极康复的心态，相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此，爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。

下期直播预告

给力中国行，我们一起前行！助力医患，携爱同行，下期见！

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