2023年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，将针对北京地区60岁以上老年重症肌无力患者启动重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系搭建项目，本项目入选北京市协作者社会工作发展中心设立的“公益1+1”之溢彩星光社区老人关爱服务项目二期。

项目背景:

◎重症肌无力是什么?

重症肌无力是任何人可能后天发病的自体神经免疫疾病，位列国家罕见病名录第 32 位，由神经传导接头障碍引起，解剖无肉眼可见病变，致病原因复杂。重症肌无力影响人体全身骨骼肌的力量，可以造成复视、眼睑下垂、表情僵硬、构音困难、舌肌无力、四肢运动失能、吞咽困难、呼吸困难等症状。

◎重症肌无力中的老年患者群体生存状况

中国重症肌无力诊断和治疗指南指出，最新流行病学调查显示，我国 70-74岁年龄组为高发人群。这一群体是边缘群体中的边缘人群，在一般的关爱老人的服务中都不包含此老年群体，无法受到关注。

在日常生活中，老年人往往会因与外界脱节、社交圈趋窄、互联网接受度弱、身边乏人照护等情况，遇到突发疾病、支付难题、营养不良、慢病困扰等。重症肌无力老年患者除了面临老年人常见的经济、身体、精神等各种问题，还要面临重症肌无力这种罕见病带来的各种健康问题及衍生的社会问题。

项目简介：

本项目针对北京社区60岁以上困境重症肌无力患者在日常生活中缺乏科学疾病管理知识、情感陪护不足、危急预警缺乏等问题，通过对家庭照护者赋能、社区志愿者紧急救助培训、社群一对一关怀陪伴等服务手法，围绕患者搭建“社区照顾”支持体系，从而提升老年患者的健康水平和生活质量。

项目目标：

搭建北京地区重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系，帮助患者获得科学的康复管理知识和生活、心理陪伴支持，提升老年罕见病患者的生存质量和幸福感。

NO.1 参加时间

即日起至3月15日

NO.2招募对象

北京社区60岁以上困境重症肌无力患者

年龄标准：根据身份证确认年龄为60岁以上

居住区域：根据身份证或暂住证等，确定为居住在北京地区，或在京生活持续达6个月以上。

NO.3 招募人数

10位老年重症肌无力患者

10位专业照护者（重症肌无力患者家属或护理者）

2名社群关怀员

2名紧急救助员

NO.4重症肌无力受益人医学标准

患者的医学标准指征需符合以下条件:

具有明确的医学诊断为“重症肌无力”；

或由爱心医生推荐，具有“重症肌无力”医学指征（诊断书、病历）；

在爱力关爱中心完成真实的患者信息注册。

NO.5 参加方式

想了解详情加爱力小和13355456615

活动内容：

01照护沙龙

预计开展3场重症肌无力照护者沙龙，为10名困境老年患者的10名家属或照护者，提供总计不少于30人次疾病管理、自我管理、康复护理、紧急情况处理等知识分享沙龙，帮助患者获得更高质量的生活照护；

02同侪陪伴

爱力关怀员将为10名重症肌无力老年患者，每名患者进行1次线下探访，同时提供4个月，每周1次，总计16次心理陪伴服务；

03社区应急培训

开展1场社区重症肌无力患者紧急救助培训，预计为10人次社区志愿者或工作人员科普重症肌无力及罕见病疾病知识，培训专业救助知识，发展其中1-2名成为紧急救助员。

04患者友好社区

开展2场社区重症肌无力科普活动，以及制作投放1部老年重症肌无力患者倡导短片和相关印刷品，倡导社区居民关注老年患者的生理和心理需求，形成社区关爱、友善、和谐的氛围，打造重症肌无力友好社区。

受益人将获得以下服务或参与的活动：

1.每人获得1次线下探访（探访时间在2023年3月至7月30日）

2.与家属或照护者参与3场照护沙龙（2023年3月至6月30日）

3.获得4个月，每周1次，共计16次心理陪伴服务（2023年5月15日至9月15日）

4.参与老年重症肌无力患者倡导短片拍摄（2023年3月至5月30日)

特别说明：

1.填写本表单，并不代表您一定被批准；

2.需要线下探访、线上心理陪伴和参与倡导短片的患者优先；

3.报名通过后，我们将通过电话或者微信通知您；

4.如有问题请加或咨询爱力-小和13355456615

致谢：

感谢北京泰康溢彩公益基金会对重症肌无力老年患者群体的关注和支持，感谢北京市协作者社会工作发展中心对重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系搭建项目支持！