春风化雨吐露爱的芬芳,携手同心共筑力的桥梁。恰逢国际罕见病日到来之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)为拓展诊疗渠道、助力知识科普、推动医患交流,有幸携手国内外知名重症肌无力研究专家、医生、学者,于2023年2月26日召开2023重症肌无力国际公益论坛。希望能够借助网络的桥梁,与世界各地的学者、病友共聚一堂,共享最新科研成果、共商未来发展之路、共襄此次学术盛举。
全球疫情持续,引发诊疗资源的紧张,一次感染带来整个家庭的动荡。对罕见病群体而言,想要在全球疫情尚未平息的环境下平安生活,不仅需要自身的努力和家人的无私付出,更需要社会各界的扶持帮助。
爱力关爱中心作为专职重症肌无力患者群体服务的公益机构,自成立至今始终致力于引导资源流入、促进医患交流、增进机构合作,希望以此提高重症肌无力患者群体的生活质量,为诊疗技术推广、相关政策落地贡献自己的力量。
此次论坛以国际疫情尚未平息、诊疗资源相对趋紧、患者诊疗难度加大的大环境为背景。旨在引导社会大众更多关注重症肌无力患者群体;呼吁相关管理机构尽快完善福利政策;为身处困境的患者搭建医患沟通的桥梁;让更多人听到重症肌无力患者发自心底的呐喊、倾听他们对“力”的渴望。
对社会大众和爱心人士而言,这是一个近距离了解罕见病群体的公益平台;对专家学者和医护群体而言,这是一次学术交流碰撞的绝佳契机;对政府和相关管理机构而言,这是一条了解特殊群体需求的有效渠道;对患者而言,这是一次不可多得的公益科普与问诊途径。
在这里,所有面庞都会被人记住;在这里,任何声音都会有人倾听;在这里,点滴爱心都会被人珍视;在这里,爱的力量不再罕见!
力量不罕见—2023重症肌无力国际公益论坛主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成立于2013年,由以清昭为代表的多位重症肌无力患者构成了第一代领导团队。管理者与患者的双重身份使他们能够始终铭记机构成立初衷,不忘社会发展使命,不断踔厉创新。自成立至今的10年间,爱力关爱中心已累计实施4次全国性患者调研、举办400余场赋能活动、协助6500余位病友完成了购药事宜、为1.3万余位病友/病友家属提供了咨询服务。
本次论坛由烟台爱力罕见病公益中心协办,病痛挑战基金、杨森中国为此次论坛提供资金支持,在保障论坛顺利召开的同时为重症肌无力罕见病群体成长注入了后续力量。
时间:2023年2月26日
主题:力量不罕见
直播平台:爱力云鹿学院 新浪健康 医学界&医生站
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各地的专家学者齐聚一堂,只为推动重症肌无力诊疗发展更进一步;四海的力量汇聚于此,期待能将最新成果与研究所得传递八方,为重症肌无力患者康复增添新的力量;在这里,有对疾病治疗的无限希望,在这里,爱的力量不再罕见!