爱心同行· 小行大爱

33岁的辰辰在当年剖腹产术后出现了严重的呼吸困难，喝水呛咳，转院被确诊为急性发作的“重症肌无力”。

她的愿望很简单，就是：活着，看着女儿长大。

但这个愿望对她来说却异常艰难，“重症肌无力“危象这个原本陌生的名称，如今却每年都会出现在她的生命里，呼吸机插管成了她的常用治疗手段，她也成为了老家医院ICU的常客。丈夫数年都不曾回家，也不再提供经济支持。

2021年7月，连天的大雨致使辰辰的药品受潮，失去药效，而她已经没有余钱来购买新药，活下去，真的好难！

幸运的是，爱力关爱中心很快帮辰辰匹配到了爱心人士，辰辰获得了为期一年的300元/月的小额一对一药品与营养改善资助。300元/月的资助不仅支持辰辰的日常用药，也让她心怀感激，并有信心活下去，好好陪着女儿长大。

在热心病友的鼓励下， 2022年7月份辰辰接受了胸腺切除手术，目前正在术后恢复期，我们也祝愿辰辰越来越好。

辰辰只是诸多困境病友中的一个，还有更多困境病友期待像辰辰一样获得资助。

为了让爱心善款公正、透明、有效的发挥作用，小额资助审核按照一线工作人员初审——审核委员会复审的流程进行，爱力关爱中心现特组建小额资助审核委员会，邀请社会各界人士共同参与，对小额资助申请人情况进行审核，确定资助对象，让每一笔爱心捐赠都能帮到真正有需要的病友。

小额资助实施流程

审核委员会成员的入选标准

审核委员会成员工作流程

1.审核开始前一周，由工作人员采用抽签工具选出当次评委

2. 确定评委人选后由工作人员逐一沟通确定时间，建立XX期小额资助审核委员会沟通群，将初审原始资料及审核痕迹发送至审核委员会群，供委员审查。

3. 审核开始前一天，工作人员提前将待审核病友的资料发送至审核委员会沟通群以提供审核前研究。

4. 审核过程中，由负责暖心项目的工作人员对待审核病友的情况进行逐一讲解，讲解完成后由五位审核评委进行投票，获得3票以上的病友获得资助。

5. 审核过程中采取匿名投票制，工作人员对被审核病友资料讲解完成后，审核评委进行讨论，讨论完成后由工作人员在腾讯会议室内发送投票链接，评审完成投票并提交。

审核委员会成员必须遵守下列要求

1. 准时参加评审会议，并按评审程序进行评审工作；

2. 保守秘密，不得以任何理由泄露病友信息、评委会委员名单和评审讨论、表决情况；

3. 不答复任何个人对评审情况的查询。

01 项目简介

为困境重症肌无力患者开展的生活类资助项目。

在项目资助期内，包括购买溴吡斯的明、免疫抑制剂等日常基础用药、钙片维生素等辅助药物，以及牛奶鸡蛋挂面等治疗同期需要的基础营养食物、及生活必需品的费用。为患者提供基础用药支持费用，帮助改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

02 项目背景

1.因重症肌无力疾病的症状、病情、发病年龄等特点，导致患者在就诊、用药、康复、政策、经济、日常生活、就业与社会融入上的需求。

2.部分患者需要进行胸腺切除手术治疗，近40%的患者发生过危象，即新发病患者有80%概率需要胸腺手术，40%概率会发生危象。

3.现有重症肌无力的治疗药物，大部分没有纳入医保，如，他克莫司、利妥昔单抗等，丙球纳入医保却因药占比问题大部分地区不能获得报销，患者经济负担沉重。

4.因发病患者以处于家庭主要劳动力的中青年为主，农村、偏远地区、单亲家庭的患者因病致贫普遍，生活质量差。

5.重症肌无力是可治疗、可康复的慢性病，帮助患者渡过暂时难关，使之有被社会关爱的服务获得感，有助其康复，和正确理解疾病。患者通过家庭照护、自我健康管理、运动与经络理疗康复可以逐渐稳定病情，减少复发率，降低危象率，回归正常的社会生活，“与疾病和平相处”。

03 项目受益人群

重症肌无力患者

04 项目理念

全人康复：经济资助无法解决患者及家庭面临的所有问题，在经济资助的同时，帮助支持患者发展在疾病的认知、康复方法学习、树立自信、融入社会等能力，助人自助、自助助人：帮助受资助的患者/家属树立面对疾病的信心，在困境中积极自助，并种下传递的种子，在未来自身能力允许时为他人和社会奉献力量。

05 参与方式

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