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由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会资助,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市八家知名医院、专家联手打造的“给力中国行——重症肌无力多学科线上康复工作坊全国巡讲”(2020第一季)第四场陕西站,11月14日于西安市空军军医大学唐都医院(以下简称“唐都医院”)成功举办。
本次康复工作坊由爱力关爱中心与唐都医院联合主持。
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本次康复工作坊正式开场前的半小时,是由爱力关爱中心服务主管默绿带来的聊“康复”——从身体、心理调适和社会功能恢复三个层面谈重症肌无力的康复。用这样的视角认识“康复”,在爱力康复工作坊中尚属首次。
爱力关爱中心服务主管默绿
爱力关爱中心发起人、主任清昭亲切致辞,并向唐都医院颁发“爱心医院”奖牌,唐都医院神经内科主任医师李柱一教授作为院方代表为本次活动致辞,李柱一教授等11位医生获得“爱心医生”荣誉。
爱力颁发唐都医院“爱心医院”奖牌
爱力颁发李柱一教授医学团队11位医生“爱心医生”奖牌
李柱一教授团队成员合照
爱力关爱中心服务主管默绿介绍了爱力关爱中心发展历程及开展的服务项目。
在李柱一教授和郭荣静医生的主持下,参加本次康复工作坊的10位爱心医生分别从“胸腺切除治疗重症肌无力的外科手术进展(主讲人周勇安教授)”、“重症肌无力的自身抗体(主讲人高峰医生)”、“甲状腺相关性眼病的常见问题解答(主讲人李养军医生)”、“重症肌无力的康复策略(主讲人刘睿医生)”、“重症肌无力危象的识别与管理(主讲人李欢欢医生)”、“如释‘重’负——重症肌无力危重患者的护理(主讲人唐宝丽护士长)”、“重症肌无力的诊断和治疗(主讲人常婷医生)”、“MG患者服药过程中的注意事项和常见问题(主讲人刘煜医生)”等方面科普重症肌无力相关疾病知识,几位医生还分别在直播间的留言区为重症肌无力病友答疑。
李柱一教授在线回答病友们的提问
李柱一教授医学团队在直播间留言区回答病友提问
据不完全统计,截止当日活动结束时,共有2000人次以上的重症肌无力患者及家属参加此次活动。
聆听讲座之余,大家不仅热心的相互分享康复经历,积极的同医生们互动,还一起在午休时刻观看了“微笑梅里-罕见的行走”专题纪录片。对于4位病友克服重重困难勇攀梅里雪山的举动,大家纷纷为他们点赞,深受鼓舞。
讲座结束后,李柱一教授医学团队向重症肌无力病友真诚表达关爱和祝愿,重症肌无力病友也在直播间纷纷留言感谢各位爱心医生。
重症肌无力病友致谢各位爱心医生
本次康复工作坊最后环节,是医患互动-才艺展示。爱心医生给我们带来了丰富多样的知识,重症肌无力病友也在线展示才艺,来自天津的病友送上了精心制作的旅拍视频,带我们领略了深秋时节首都北京别样的美。
爱力的纪念品“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤和水壶、桑皮纸艾条
本次活动特别设有抽奖环节,共有三位重症肌无力病友分别获奖——奖品分别是“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤、“微笑梅里-罕见的行走”纪念水壶和爱力研发定制的桑皮纸艾条。
从专业的医学科普到病友故事分享,再到医患互动-才艺展示,一场在线康复工作坊展现出的是重症肌无力爱心医生的努力,重症肌无力病友的康复和生活。在疾病面前,医患双方共同努力,专业治疗加上积极面对,相信重症肌无力不会再是特别大的难题。
本次线上巡讲活动是由阿里巴巴公益基金会、中国扶贫基金会联合资助,爱力重症肌无力关爱中心主办的“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目的一个重要版块,接下来还将会有7站工作坊分别于11月每周末先后和大家见面。
课程平台:爱力云鹿学院
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致谢:
改善重症肌无力病友群体的困难处境
帮每位病友与疾病和平相处
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“请帮爱力传灯千万盏”
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)由重症肌无力患者发起成立,2013年2月8日在北京市民政局注册民非,4A级公益组织。截止2019年12月底,累计已为10400名患者/家属提供了直接服务支持。2019年获《中国公益节》优秀公益组织奖。
自机构成立以来,开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”(药品援助类项目)、“爱力康复包”等品牌服务项目,并发起“6·15重症肌无力关爱日”,举办四届“中国重症肌无力大会”,倡导“爱力一起走”户外徒步活动,倡导社会各方了解重症肌无力,促进社会融合。
我们的愿景:愿每位病友与疾病和平相处!
我们的口号:爱,让我们更有力!
病友服务部微信号:
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13051865615(未满)
爱力服务部电话:010-63520352
爱心捐赠电话:010-63558441
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