2023年3月11日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季(以下简称“给力中国行”康复工作坊)第十一场活动成功举办。直播结束累计观看人数达1400+人次。
本场“给力中国行”康复工作坊线上直播落点重庆站,邀请重庆医科大学附属第一医院各位医生专家为大家讲解了:胸腺与重症肌无力、重症肌无力鉴别诊断、重症肌无力血浆置换治疗、重症肌无力治疗进展等相关知识。
此外,各位爱心医生还针对直播间观众(多为病友/家属)感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解,解决了自己治疗中的种种困惑。
本次直播会议主持人由爱力关爱中心关怀员艾立与重庆医科大学附属第一医院神经内科副主任、主任医师肖飞联合担任。出席本次直播活动的还有爱力关爱中心理事石晓芳、爱力关爱中心副主任王丽萍、重庆医科大学附属第一医院医务处副处长、主任医师刘熠亮、副教授罗晶、神经内科主治医师阙文君、医学博士范睿以及重症肌无力患者代表张浩。
主题分享
(医生分享详细内容请观看直播回放)
★肖飞:《胸腺与重症肌无力》
★罗晶:《重症肌无力鉴别诊断》
★阙文君:《重症肌无力血浆置换治疗》
★范睿:《重症肌无力治疗进展》
病友故事分享
(详细内容请观看直播回放)
张浩:重症肌无力患者,病龄26年
医患互动答疑分享
(更多问题答疑请观看直播回放)
问题1:切除胸腺对治疗重症肌无力有效果吗?
答:胸腺与重症肌无力的发生密切相关,但切除胸腺对治疗重症肌无力是否有效要看胸腺是否存在异常,如果存在胸腺瘤,无论如何都是要切除的,但如果没有胸腺瘤,是胸腺增生的话,要看抗体的情况,是否是乙酰胆碱受体抗体阳性,具体情况具体分析,不能笼统而论。
问题2:免疫制剂他克莫司是否需要终身服用才能控制重症肌无力?
答:部分患者如果恢复的比较好,可以在医生的指导下尝试停药,但是否需要终身服用以及复发的问题,还是根据患者自身情况决定的,要看停药后的情况。
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春暖花开绿盎然,公益巡演照人间。重庆医科大学附属第一医院团队对重症肌无力患者群体的关爱、对公益事业的热心支持,温暖了每位病友的心田;勤奋奖、好学奖、恒心奖的抽取,更是让直播增添了几许惊喜;病友问答环节,进一步拉近了医生与患者之间的距离,感动了无数病友。相信随着工作坊工作的开展、线上巡讲活动的持续,这种感动仍会持续、这份爱也会传递地越来越远。
本次直播活动在爱力关爱中心主持人艾立对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。
爱心医生专业生动的科普讲解、耐心真诚的解惑答疑,动人励志的病友故事,本场康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前,患者永远不是孤身作战,医患双方共同努力,加上社会的支持,让病友有地域性的选择专业治疗,加上积极康复的心态,相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此,爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。
给力中国行,我们一起前行!助力医患,携爱同行,下期见!
致谢:
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