2023年3月12日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季(以下简称“给力中国行”康复工作坊)第十二场活动成功举办。直播间累计观看人数达2000+人次。
本次“给力中国行”康复工作坊线上直播落点吉林站,邀请到吉林大学第一医院以“携爱同行,尚美至善”为主题,为大家讲解了重症肌无力患者糖皮质激素应用注意事项、不同分型重症肌无力及并发症的中医药防治对策、重症肌无力药物选择和使用方法、重症肌无力患者护理常规等相关知识。
此外,各位爱心医生还针对直播间观众(多为病友/家属)感兴趣的问题和疑问进行了现场解答。很多患者都对自己的情况有了更加深入的了解,解决了自己治疗中的种种困惑。
本次会议主持人由爱力关爱中心关怀员任元春与吉林大学第一医院神经内科副主任医师,硕士研究生导师王旭和吉大一院神经专科医院副主任医师,硕士研究生导师邓晖联合担任。出席本次直播活动的有吉林大学第一医院党委副书记兼副院长,吉林大学第一医院神经专科医院院长杨弋,吉林大学第一医院神经专科医院副院长,吉林大学第一医院神经内科主任崔俐,吉林大学第一医院神经免疫中心主任、神经内科副主任金涛,长春中医药大学附属医院脑病中心重症肌无力亚专科负责人,神经免疫组组长,副主任医师吕志国,吉大一院神经专科医院免疫病区副护士长,主管护师戴爽,吉大一院神经专科医院免疫病区硕士研究生黄玉,爱力关爱中心理事,汇业律师事务所的高级合伙人孔祥钧,爱力关爱中心副主任王丽萍,重症肌无力患者代表孙士庆。
直播活动掠影
主持人开场:爱力关爱中心关怀员 任元春
爱力关爱中心致辞:爱力关爱中心理事 孔祥钧
爱心医院致辞/医院与科室简介:
吉林大学第一医院神经专科医院副院长,吉林大学第一医院神经内科主任崔俐
吉林大学第一医院神经免疫中心主任、神经内科副主任金涛
爱力关爱中心介绍:爱力关爱中心副主任王丽萍
院方主持人:吉林大学第一医院神经内科副主任医师,硕士研究生导师王旭
吉大一院神经专科医院副主任医师,硕士研究生导师邓晖
病友分享:重症肌无力患者 孙士庆
医生讲题分享
(医生分享详细内容请观看直播回放)
★邓晖:《重症肌无力患者糖皮质激素应用注意事项》
★吕志国:《不同分型重症肌无力及并发症的中医药防治对策》
★戴爽:《重症肌无力患者护理常规》
★黄玉:《重症肌无力药物选择和使用方法》
医患互动答疑分享
(更多问题答疑请观看直播回放)
问题1:吃强的松可以换成甲泼尼龙吗?会不会影响病情?
答:首先我们要了解强的松和甲泼尼龙的区别是什么,首先它们都属于中效的激素,患者可以长期口服治疗重症肌无力,甲泼尼龙在体内不经过肝脏解读,所以它适合一些肝功能有改变的患者,强的松换甲泼尼龙是没有问题的,可以一片换一片,不会对病情有影响。
问题2:长期服用小明,从每天3片加到4片,但药效越来越弱怎么办?如何加量?
答:溴比斯的明在临床上的疗效是有限的,它只是暂时的缓解症状,并不能真正有效的控制病情。治疗重症肌无力要对症治疗与对病因治疗两个翅膀同时起飞,溴比斯的明只是对症治疗,当药量在增加,但药效越来越弱的时候,说明病情是在缓慢进展的,需要加用其他药物来控制炎症的发展。
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中奖名单揭晓
本次直播活动在爱力关爱中心主持人任元春对爱心企业、爱心医院、爱心医生表达诚挚的感谢中结束。
爱心医生专业生动的科普讲解、动人励志的病友故事,和耐心真诚的解惑答疑,这一场在线康复工作坊凝聚了专业医师、社会爱心人士和重症肌无力患者群体三方的努力和付出。在疾病面前,患者永远不是孤身作战,医患双方共同努力,加上社会的支持,让病友有地域性的选择专业治疗加上积极面对,相信重症肌无力不会再是特别大的难题。至此,爱力关爱中心再次感谢大家的支持和付出。
给力中国行,“力,人仁有力”,助力医患,携爱同行,下期见!
致谢:
持续征集爱心企业支持重症肌无力医患教育,您的支持,重症肌无力患者走向康复的希望!
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